Los estudios clínicos son cualquier estudio que involucre a personas. Hay dos tipos principales:
De observación
Los investigadores rastrean los resultados de salud a lo largo del tiempo en grupos de participantes para buscar patrones que nos ayuden a comprender mejor una enfermedad.
intervencionista
Los participantes reciben intervenciones específicas, como un nuevo tratamiento o cambios de comportamiento, como la dieta.
Al hablar con un niño con RKD, es importante abordar la conversación con sensibilidad, franqueza y un lenguaje apropiado para su edad. A continuación se ofrecen algunos consejos para comunicarse con su hijo.
1) Encuentra un ambiente tranquilo y cómodo donde puedas tener una conversación sin distracciones. Esto ayuda a que su hijo se sienta seguro y le permite concentrarse en la discusión.
2) Utilice un lenguaje sencillo y apropiado para su edad. Explique las cosas de una manera que puedan entender. Evite el uso de términos médicos a menos que su hijo esté familiarizado con esos términos.
3) Sea sincero sobre la condición de su hijo y valide que lo que está experimentando es difícil. Evite dar garantías falsas, pero enfatice que usted y el equipo médico están ahí para apoyarlos y ayudarlos.
4) Anime a su hijo a hacer preguntas y expresar sus sentimientos. Sea paciente y esté dispuesto a responder sus preguntas con sinceridad. Esto ayuda a generar confianza y comprensión.
5) Dependiendo de la edad de su hijo, las ayudas visuales, como experimentos, dibujos o libros apropiados para su edad, pueden ayudar a explicar su afección y su tratamiento.
6) Cuando sea apropiado, involucre a su hijo en las discusiones sobre su plan de tratamiento o cualquier decisión que lo afecte. Esto puede ayudarlos a sentirse más en control y empoderados.
7) Hágale saber al niño que usted está allí para apoyarlo durante todo su viaje. Asegúreles que no están solos al enfrentar sus desafíos.
8) Reconocer y validar las emociones del niño. Es normal que sientan una variedad de emociones, como miedo, tristeza o frustración. Anímelos a expresar sus sentimientos y ofrecerles apoyo emocional.
9) Si bien es importante ser honesto, mantenga un tono positivo y esperanzador. Centrarse en los aspectos de su tratamiento y atención que pueden mejorar su bienestar.
10) Consulte periódicamente con el niño para ver cómo se siente y si tiene alguna pregunta o inquietud nueva. Esta comunicación continua ayuda a generar confianza y mantiene abiertas las líneas de comunicación.
Recuerde que cada niño es único, por lo que es importante ser flexible y adaptar su enfoque en función de sus necesidades individuales, personalidad y etapa de desarrollo. Construir una relación abierta y de confianza es crucial para el bienestar del niño y para afrontar los desafíos de vivir con una enfermedad rara.
Cuando se tiene un hijo con síndrome nefrótico, hay muchas consideraciones a la hora de ir a la escuela. Muchos niños con síndrome nefrótico no califican para un Plan de Educación Individualizado (IEP), pero podrían beneficiarse de algunas adaptaciones en la escuela y un Plan de Salud 504 podría ayudar. Como parte de una ley de derechos civiles, se desarrolla un plan 504 a nivel escolar para personalizar la escuela y el entorno de aprendizaje de un estudiante para satisfacer sus necesidades específicas.
Un Plan 504 puede ser una buena herramienta que ayude a su hijo a recibir la instrucción que necesita dentro del aula y, al mismo tiempo, proteger su salud.
¿Qué es un plan 504?
Un Plan 504 se refiere a la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Esto especifica que ninguna persona con una discapacidad puede ser excluida de participar en programas o actividades financiados con fondos federales, incluida la educación primaria, secundaria o postsecundaria.
El objetivo de un Plan 504 es eliminar barreras y permitir que los estudiantes con problemas de salud participen de manera efectiva en la educación pública o en escuelas que reciben financiación pública. Este plan puede ser útil para estudiantes con problemas de salud menores o graves. Elimina barreras al enumerar adaptaciones diseñadas para que un estudiante lo ayude a aprender en un ambiente de aula y participar en la escuela tal como lo haría si no tuviera una discapacidad. Estas adaptaciones son específicas para cada estudiante y cada Plan 54 se adapta exclusivamente a las necesidades particulares del estudiante.
Los niños que se benefician de un Plan 504 son aquellos que pueden aprender a un nivel típico si se les brindan las adaptaciones adecuadas. Por lo tanto, un niño con discapacidad intelectual probablemente necesitará un IEP, mientras que un niño con síndrome nefrótico estaría mejor atendido por un Plan 504.
Según el Departamento de Educación de EE. UU., un niño con discapacidad se define como un niño que:
Tiene un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una actividad importante de la vida;
Tiene antecedentes de dicho impedimento;
Se considera que tiene tal discapacidad”.
La elegibilidad para un Plan 504 no define condiciones médicas específicas. En cambio, se deja intencionalmente como una declaración amplia de posibles discapacidades físicas y mentales para que cada escuela pueda determinar la elegibilidad de forma individual.
Las “actividades principales de la vida” incluyen una variedad de funciones requeridas en la vida diaria, desde ver u oír hasta concentrarse, comunicarse y aprender. El Departamento de Educación también incluye “funciones corporales importantes” como parte de las actividades de la vida, por lo que los niños con afecciones respiratorias, intestinales o vesicales, inmunológicas y otras afecciones físicas están protegidos por la ley.
Cómo establecer un plan 504
A veces, la escuela propone el Plan 504 para un niño que considera que podría necesitar un poco de ayuda adicional. Los padres también pueden solicitar un Plan 504 si ven una necesidad o si ocurre un diagnóstico o evento de vida que pueda afectar la seguridad de su hijo en la escuela o sus habilidades de aprendizaje.
Los distritos escolares suelen tener un coordinador que se encarga tanto del IEP como de los planes 504. También es común que se establezca un equipo para desarrollar el plan. Esto puede incluir al maestro, director y consejero del estudiante. Los padres también deben participar en la creación de un Plan 504 y asistir a todas las reuniones.
Una escuela debe desarrollar un Plan 504 escrito y firmado para garantizar que todas las partes responsables estén informadas y protegidas. Es importante que todos los maestros de la escuela tengan una copia y comprendan las adaptaciones establecidas en el Plan 504.
Dentro del Plan 504, los padres y la escuela enumerarán adaptaciones o modificaciones específicas que harán posible que el estudiante tenga éxito en la escuela. A diferencia de un IEP, un 504 no incluirá objetivos académicos, puntos de referencia ni mediciones.
Las adaptaciones pueden incluir artículos tales como: – Exigir que los maestros y auxiliares reciban capacitación sobre la condición de su hijo (folleto educativo sobre el Síndrome Nefrótico) – Supervisión con respecto a restricciones/requisitos dietéticos y de líquidos. – Mantener el aula libre de tantos gérmenes como sea posible limpiando las superficies, proporcionando acceso a útiles escolares no compartidos, permitiendo que el niño se siente lejos de los niños que tosen, etc. (modelo de carta para enviar a casa a los padres) – Proporcionar al niño tiempo adicional o pruebas y tareas modificadas – Protección contra ausencias escolares por enfermedad o citas médicas. – Posibilidad de visitar a la enfermera de la escuela para obtener medicamentos y/o seguimiento. – Instrucción en el hogar si su hijo falta demasiado a la escuela
Plan 504 versus plan de educación individualizado
Existe cierta confusión con respecto a las similitudes entre un Plan 504 y un Plan de Educación Individualizado (IEP). Si bien ambos tienen como objetivo ayudar a los niños con discapacidades a aprender con adaptaciones para satisfacer sus necesidades, adoptan un enfoque diferente.
Un Plan 504 está destinado a niños con una amplia gama de discapacidades que, sin embargo, son capaces de participar y tener éxito en un aula de educación general. Por otro lado, un IEP está destinado a niños que no pueden aprender al mismo ritmo que sus compañeros y que requieren servicios de educación especial. Algunos niños con síndrome nefrótico califican para un IEP.
Si cree que su hijo podría beneficiarse de un Plan 504 escrito o un IEP, ¡comuníquese con su escuela y programe una reunión!
Modelo o imagen de riñón con imagen de unidades de filtrado
Tijeras apropiadas para la edad.
Explicación
La función del riñón es limpiar nuestra sangre. Los riñones tienen millones de unidades filtrantes llamadas glomérulos que actúan como un filtro de café. Los filtros renales recogen los productos de desecho y los eliminan en forma de orina, pero no dejan pasar los productos buenos como la sangre, las inmunoglobulinas y las proteínas (albúmina). En lugar de eso, los devuelven al torrente sanguíneo. (Muestre el diagrama o modelo) El propósito de este experimento es brindarles a los pacientes una demostración visual de cómo sus riñones no están funcionando correctamente.
Parte 1: Riñón normal
Haga que un niño tome cuentas y las ponga en la jarra de agua (sangre). Las cuentas representan la proteína buena (albúmina).
Luego toma un filtro de café normal y colócalo sobre un recipiente transparente.
Coloque un par de gotas de colorante alimentario amarillo en el centro del papel de filtro.
Vierta el agua y las perlas sobre el filtro.
Preguntar: ¿Que ves?
Explicación: El agua debe volverse amarilla, ya que las toxinas se eliminan con la orina, pero no deben filtrarse productos buenos como las proteínas. Una vez que el riñón filtra las toxinas, devuelve los productos buenos a la sangre, donde son necesarios.
Parte 2: Riñón afectado por el Síndrome Nefrótico
Preguntar: En NS los filtros (glomérulos) pierden su forma. Ahora cuando pasa la sangre ¿qué pasa?
Tome otro filtro de café y haga que le hagan agujeros (lo suficientemente grandes para que pasen las perlas).
Coloque el filtro sobre un recipiente transparente.
Coloque un par de gotas de colorante alimentario amarillo en el centro del papel de filtro.
Vierta el agua y las perlas sobre el filtro.
Preguntar: ¿Qué pasó? ¿Funcionó correctamente el filtro con agujeros?
Explicación: Esto es lo que sucede en los riñones de una persona cuando tiene NS. La proteína pasa de la sangre a la orina porque los riñones no pueden filtrarla adecuadamente. Cuando no tenemos suficiente proteína en la sangre, nos hinchamos y la proteína puede causar orina espumosa.
El fósforo es un mineral que ayuda a formar huesos fuertes y sanos y mantiene los músculos funcionando correctamente. Cuando se consumen y digieren alimentos que contienen fósforo, el intestino delgado los absorbe y se almacena en los huesos. La enfermedad renal puede causar que los riñones no puedan eliminar el exceso de fósforo de la sangre. Los niveles elevados de fósforo debilitan los huesos y provocan peligrosos depósitos de calcio en los vasos sanguíneos, los ojos, los pulmones y el corazón. Un proveedor de atención médica debe controlar los niveles de fósforo en la sangre. El nivel normal de fósforo debe oscilar entre 2,4 y 4,1. Las dietas bajas en fósforo limitan el consumo total a 800-1000 mg al día. Consulte con su médico para recibir el límite diario adecuado para usted.
La hiperfosfatemia es el término médico que describe una alteración de los electrolitos en la que hay un nivel anormalmente elevado de fosfato en la sangre.
Pasos que puede seguir para mantener el fósforo en niveles seguros:
Sepa qué alimentos son bajos en fósforo.
Preste mucha atención al tamaño de la porción.
Consuma porciones más pequeñas de alimentos ricos en proteínas.
Consuma frutas y verduras frescas.
Pregúntele a su médico sobre el uso de quelantes de fosfato a la hora de comer.
Evite los alimentos envasados que contengan fósforo añadido. Busque fósforo, o palabras con PHOS, en las etiquetas de ingredientes, la que se muestra a continuación.
Alimentos bajos en fósforo
Frutas frescas
Todas las frutas son bajas en fósforo.
Vegetales frescos
Todas las verduras son bajas en fósforo.
carbohidratos
Panes (blancos),
Galletas saladas (no de trigo)
Pasta
Palomitas
Cereal de Maíz y Arroz
Arroz blanco)
Carne
Carne fresca (verifique si
añadido PHOS)
Hot dog
Embutido
Huevo
Bebidas
Jugos de fruta
refresco de color claro
Té
Café (sin lácteos)
Té helado casero
Ejemplos de alimentos que pueden tener fósforo agregado:
Carnes crudas congeladas
y aves de corral
productos horneados congelados
Nuggets de pollo
Cereales, barras de cereales.
Mezclas para hornear
pudines instantáneos
Salsas
Una porción =
Fruta 1/2 taza de fruta fresca, enlatada o cocida, o 1/2 taza de jugo.
Verduras o vegetales cocidos, 1 taza de vegetales de hojas verdes crudos o 1/2 taza de jugo.
El potasio es un nutriente que ayuda a mantener el corazón, los nervios y los músculos del cuerpo funcionando correctamente. La enfermedad renal puede hacer que los riñones no puedan eliminar el exceso de potasio de la sangre, lo que genera la posibilidad de debilidad muscular, náuseas, pulso débil e incluso un ataque cardíaco.
Un proveedor de atención médica debe controlar los niveles de potasio en la sangre. El nivel normal de potasio debe oscilar entre 3,5 y 5,0.
Las dietas bajas en potasio limitan el consumo total a 1.500 a 2.500 mg diarios. Consulte con su médico para recibir el límite diario adecuado para usted.
hiperpotasemia es el término médico que describe un nivel de potasio en la sangre más alto de lo normal.
Pasos que puede seguir para mantener el potasio en niveles seguros:
Hable con un dietista renal sobre cómo crear un plan de alimentación.
Limite los alimentos con alto contenido de potasio.
Limitar la leche y los productos lácteos
Elija frutas y verduras frescas
Evite los sustitutos de la sal y los condimentos con potasio.
Lea las etiquetas de los alimentos envasados y evite el cloruro de potasio.
El sodio es un mineral que se encuentra en la mayoría de los alimentos y que ayuda a equilibrar la cantidad de líquido que retiene el cuerpo. También ayuda a regular los impulsos nerviosos y las contracciones musculares. La enfermedad renal puede hacer que los riñones no puedan eliminar el exceso de sodio del cuerpo, lo que provoca que se acumule en la sangre. Debido a que el sodio atrae y retiene el agua, aumenta el volumen sanguíneo. Esto puede causar:
Hipertensión
Hinchazón
Sed
Cardiopatía
Trazos
Un proveedor de atención médica debe controlar los niveles de sodio en la sangre. El nivel normal de sodio debe oscilar entre 135 y 145 mEq/L. Las dietas bajas en sodio limitan el consumo total a entre 1.500 y 2.000 mg al día. Hipernatremia es el término médico que describe un nivel de sodio en la sangre más alto de lo normal.
Consulte con su médico para recibir el límite diario adecuado para usted.
Conceptos erróneos salados
El mayor contribuyente al consumo de sodio no es el salero. Aproximadamente 75% del sodio que usted consume proviene del sodio agregado a los alimentos procesados y a los alimentos de los restaurantes. Esto hace que sea difícil elegir alimentos con menos sodio y limitar la cantidad de sodio que consume porque ya se agrega a los alimentos antes de comprarlos.
Los pacientes renales NO deben eliminar completamente la sal de su dieta. El sodio es un nutriente esencial que controla la presión arterial y garantiza que los nervios y los músculos funcionen correctamente, por lo que necesitas la cantidad adecuada.
La sal marina NO contiene MENOS sodio que la sal de mesa. La sal marina suele contener el mismo porcentaje de sodio que la sal de mesa.
Los niveles altos de sodio no se encuentran sólo en los alimentos. Algunos medicamentos de venta libre contienen altos niveles de sodio. Asegúrese de leer atentamente las etiquetas de los medicamentos.
Consejos para leer la etiqueta de un alimento
Preste mucha atención al tamaño de la porción individual
Limite los refrigerios a 140-150 mg por porción
Limite las comidas a 400-500 mg
Evite artículos que tengan más de 8% de su valor diario
Comparar etiquetas de alimentos de varias marcas.
Evite productos que incluyan compuestos que contengan sal o sodio en los primeros 5 ingredientes.
Glutamato monosódico (MSG)
Bicarbonato de sodio (bicarbonato de sodio)
Levadura en polvo
Fosfato de disodio
Citrato de sodio
Nitrato de sodio
Consejos de cocina:
Tómese el tiempo para planificar el futuro.
Compre en la parte exterior del supermercado.
Utilice carnes y productos frescos. Evite los alimentos procesados.
Utilice especias que no incluyan "sal" en su título (ejemplo:
Elija ajo en polvo en lugar de sal de ajo).
Cocine desde cero y use especias, hierbas, limón, ajo, jengibre, vinagre y pimienta para condimentar los alimentos.
Busque aquí tanto el tamaño de la porción (la cantidad de una porción) como la cantidad de porciones en el paquete.
Compare el tamaño de su porción (la cantidad que realmente come) con el tamaño de la porción que figura en el panel. Si el tamaño de la porción es una taza y comes dos tazas, obtienes el doble de calorías, grasas y otros nutrientes que figuran en la etiqueta.
Consulte las calorías y grasas totales
Descubra cuántas calorías hay en una sola porción y la cantidad de calorías provenientes de la grasa. Es Es inteligente reducir el consumo de calorías y grasas si estás cuidando tu peso.
Deje que los valores porcentuales diarios sean su guía
Utilice el porcentaje de valores diarios (VD) para ayudar a evaluar cómo encaja un alimento en particular en su plan de alimentación diario:
Los valores diarios son niveles promedio de nutrientes para una persona que consume 2000 calorías al día. Un alimento con un 5 por ciento del valor diario de grasa proporciona el 5 por ciento de la grasa total que debe consumir una persona que consume 2000 calorías al día.
Los porcentajes de VD son para todo el día, no solo para una comida o refrigerio.
Es posible que necesite más o menos de 2000 calorías por día. Para algunos nutrientes es posible que necesite más o menos del 100 por ciento del valor diario.
Lo alto y lo bajo de los valores diarios
El 5 por ciento o menos es bajo. Apunte a un consumo bajo de grasas totales, grasas saturadas, grasas trans, colesterol y sodio.
20 por ciento o más es alto. Apunta a un alto contenido de vitaminas, minerales y fibra.
Grasa, colesterol y sodio
Comer menos grasa, colesterol y sodio puede ayudar a reducir el riesgo de enfermedades cardíacas y niveles altos de sangre. presión y cáncer
La grasa total incluye grasas saturadas, poliinsaturadas, monoinsaturadas y trans. Límite al 100 por ciento del VD o menos por día.
Las grasas saturadas y las grasas trans están relacionadas con un mayor riesgo de enfermedad cardíaca.
Los niveles altos de sodio pueden provocar presión arterial alta.
Recuerde apuntar a un porcentaje bajo de VD de estos nutrientes.
Obtenga suficientes vitaminas, minerales y fibra
Consuma más fibra, vitaminas A y C, calcio y hierro para mantener una buena salud y ayudar a reducir el riesgo de ciertos problemas de salud como la osteoporosis y la anemia.
Elija más frutas y verduras para obtener más de estos nutrientes.
Recuerde apuntar alto al porcentaje DV de estos nutrientes.
Nutrientes adicionales
Usted sabe acerca de las grasas y las calorías, pero es importante conocer también los nutrientes adicionales en el Panel de información nutricional.
Proteína: la mayoría de los estadounidenses comen más proteínas de las que necesitan, por lo que no se requiere un porcentaje del valor diario en la etiqueta. Consuma porciones moderadas de carne magra, aves, pescado, huevos, leche baja en grasa, yogur y queso, además de frijoles, mantequilla de maní y nueces.
Carbohidratos: Hay tres tipos de carbohidratos: azúcares, almidones y fibra. Consuma panes, cereales, arroz y pasta integrales, además de frutas y verduras.
Azúcares: Los carbohidratos simples o azúcares se encuentran naturalmente en alimentos como el jugo de frutas (fructosa) o provienen de fuentes refinadas como el azúcar de mesa (sacarosa) o el jarabe de maíz.
Consulta la lista de ingredientes
Los alimentos con más de un ingrediente deben tener una lista de ingredientes en la etiqueta. Los ingredientes se enumeran en orden descendente por peso. aquellos en las cantidades más grandes se enumeran primero. Esta información es particularmente útil para personas con sensibilidad alimentaria, quienes desean evitar la carne de cerdo o mariscos o limitar los azúcares añadidos o personas que prefieren la alimentación vegetariana.
¡La investigación clínica ha llevado a CADA tratamiento de enfermedades prescrito por los médicos hoy en día!
La investigación clínica es una rama de la ciencia de la salud que determina la seguridad y eficacia de los tratamientos destinados al uso humano. Se pueden utilizar para estudiar prevención, tratamientos, diagnósticos o aliviar los síntomas de una enfermedad. El objetivo de los ensayos clínicos es determinar si las nuevas opciones de tratamiento son seguras y efectivas antes de que se proporcionen para uso del paciente.
¡Los ensayos clínicos tienen muchos beneficios!
¡Tienes la oportunidad de recibir el tratamiento más nuevo disponible!
Recibirá cuidado y atención adicionales por parte de los médicos y el personal del ensayo clínico.
Los ensayos clínicos ofrecen esperanza y una oportunidad para ayudar a encontrar mejores tratamientos para usted y los demás.
¿Cuáles son los tipos de investigación clínica?
Estudios observacionales
no pruebe nuevos medicamentos o tratamientos. En estudios observacionales, médicos e investigadores analizan datos de salud para encontrar vínculos entre un diagnóstico y condiciones de salud específicas.
Ensayos clínicos
probar nuevas formas de prevenir, detectar o tratar enfermedades. Los tratamientos pueden ser medicamentos nuevos, combinaciones de medicamentos, procedimientos quirúrgicos o dispositivos médicos.
¡Los ensayos clínicos marcan la diferencia!
Todos los avances en el tratamiento de enfermedades sólo han sido posibles gracias a los participantes voluntarios. Para tener mejores tratamientos en las enfermedades por derrame de proteínas, ¡los investigadores dependen de la participación de pacientes como usted!
Podemos ayudarle en:
Aprender todos los detalles, comprender la terminología y encontrar datos sobre los ensayos clínicos.
Educarlo y revisar los documentos de consentimiento informado para que los firme. ¡El consentimiento informado es la pauta de seguridad más importante en un ensayo clínico! ¡Este consentimiento protege su confidencialidad y le otorga el derecho de retirarse del estudio en cualquier momento!
Explicar los protocolos que se han implementado para evitar que se repitan violaciones históricas de confianza.
Al pedirle que recolecte orina durante 24 horas, su médico puede tener una idea de la cantidad de proteína que pierde cada día. La proteína en la orina (proteinuria) es una señal de que los riñones no están filtrando correctamente (ya que la proteína debe permanecer en la sangre).
Su médico le proporcionará un recipiente de recolección especial e instrucciones, pero aquí hay algunas cosas generales que debe tener en cuenta:
Generalmente, la recolección de orina de 24 horas comienza por la mañana, justo después de la primera pausa del día para ir al baño (no recoja esa, pero sí ponga en marcha el reloj).
Es importante no perder ninguna oportunidad de recolección dentro del período de 24 horas. Además, trate de recolectar toda la orina que pueda, incluida la primera micción de la mañana siguiente.
Puede recolectar sobre la marcha utilizando cualquier recipiente limpio de boca ancha almacenado en una bolsa de hielo.
Mantenga su recipiente de recolección frío en el refrigerador o en hielo y devuélvalo lo antes posible de acuerdo con las instrucciones proporcionadas por su médico.
Asegúrese de preguntar acerca de cualquier cambio en la dieta que su médico pueda recomendar (o no) durante su recolección de 24 horas, ya que algunas cosas pueden interferir con los resultados de la prueba.
1. Asegúrese de que su tecnología cumpla con los requisitos de la reunión
Decida de antemano qué dispositivo utilizará para su cita de telemedicina (computadora, computadora portátil, teléfono inteligente o tableta). También necesitarás una conexión a Internet confiable. Si no tiene uno en casa, es posible que pueda encontrar un punto de acceso wifi gratuito en su biblioteca local o en una cadena alimentaria nacional. Wi-Fi Map es una aplicación que puede ayudarte a encontrar un punto de acceso wifi, sin conexión a Internet.
2. Configuración antes de su cita
Es posible que el consultorio de su médico necesite que configure una cuenta de videoconferencia en línea o descargue una aplicación para su cita de telesalud. Solicite un número de contacto directo en caso de que tenga problemas durante su cita.
3. Elija un área tranquila y privada para su cita
Encuentre un lugar tranquilo para reducir las distracciones e interrupciones y para asegurarse de que su médico pueda verlo y escucharlo durante su cita. Una buena iluminación también ayudará, intenta mirar hacia una ventana.
4. Prepare el papeleo con anticipación
Prepare o actualice su historial médico reciente, lista de medicamentos y análisis de laboratorio recientes. Esto le ayudará si visita a un especialista o médico por primera vez. Además, tenga a mano la información de su seguro, el contacto de la farmacia, el consentimiento para la cita de telesalud y la información de pago. La mayoría de los consultorios médicos se comunicarán con usted con anticipación para obtener información básica y revisarla antes de la cita.
5. Obtener signos vitales
Si puede, obtenga sus signos vitales antes de su cita. Si tiene un manguito electrónico de presión arterial, puede conocer su presión arterial y frecuencia cardíaca antes de su cita. También podrás tomar tu peso y temperatura en casa.
6. Tome fotografías de áreas de interés.
Documente cualquier sarpullido, hinchazón o área de preocupación que desee que examine el médico. Informe al personal del consultorio médico que tiene fotografías cuando programe su cita. Es posible que deba enviar las imágenes por correo electrónico o cargarlas en una aplicación segura para pacientes. Asimismo, si cuentas con buena iluminación durante tu cita virtual, podrás mostrarle allí al médico tus áreas de preocupación.
7. Esté preparado para los copagos
Es importante saber que la mayoría de las compañías de seguros consideran que las visitas de telesalud son comparables a una visita cara a cara. Debe esperar el mismo copago y cualquier pago pendiente adeudado en el momento de su visita.
8. Escriba las preguntas con anticipación
Tener un nuevo tipo de visita puede causar distracción o estrés, escribir las preguntas que le hagas a tu médico puede ayudarte a reducirlo y ayudarte a recordar todo lo que quieres decir.
9. Revise su plan de tratamiento
Debe revisar su plan de tratamiento con su médico al final de su cita. Repita lo que usted entiende que son los siguientes pasos, para que su médico pueda confirmarlo. También es útil tomar notas durante la cita para no olvidar detalles clave. No tenga miedo de hacer preguntas aclaratorias también durante su cita.
10. Programe una cita de seguimiento
Al final de su visita de telesalud, programe una visita de seguimiento según sea necesario. Pregunta si tu próxima cita será otra de telesalud o presencial, para que puedas prepararte adecuadamente.
Ser diagnosticado con una enfermedad renal a menudo genera una gran cantidad de incógnitas, ya que la literatura médica sobre tales afecciones puede ser escasa o estar desactualizada. Los mitos que rodean estos diagnósticos pueden exacerbar la confusión y el miedo, lo que dificulta que los pacientes naveguen por sus opciones de tratamiento. Especialmente en el caso de enfermedades renales raras, las ideas erróneas sobre sus causas, síntomas y pronóstico están muy extendidas, lo que complica aún más el viaje de los afectados.
Haga clic en el PDF a continuación paraver un cuadro de hechos y mitos sobre la enfermedad renal
La enfermedad renal es hereditaria en mi familia, pero hago ejercicio con regularidad y como bien, así que no me preocupo.
Algunas formas de enfermedad renal son genéticas e incluso las personas más sanas pueden seguir estando en riesgo.
La enfermedad renal es hereditaria en mi familia, así que sé que eventualmente yo también la padeceré y no hay nada que pueda hacer al respecto.
Si habla con su médico desde el principio sobre la enfermedad renal que hay en su familia, hay algunas medidas que puede tomar para proteger sus riñones.
Mi presión arterial es alta, pero mi médico dijo que sólo necesitamos encontrar el medicamento adecuado para tratarla.
La presión arterial alta persistente puede ser un signo de enfermedad renal Enfermedad que podría requerir medicación adicional.
Mi médico de cabecera está familiarizado con mi historial médico y nunca ha mencionado la enfermedad renal, y me siento muy bien, así que no me preocupo.
Cuando sienta los signos y síntomas de la enfermedad renal, ésta podría estar más avanzada. La enfermedad renal temprana suele ser invisible y no presenta síntomas.
Me diagnosticaron enfermedad renal crónica y mi médico me dijo que esperar hasta que mis riñones dejen de recibir diálisis es mi única opción.
Dependiendo del tipo de enfermedad renal que tenga, es posible que existan opciones de tratamiento que podrían ayudarlo a salvar sus riñones y evitar que se someta a diálisis. Hable con su familia sobre sus inquietudes y su deseo de buscar una segunda opinión con un especialista en riñones. Hable con su médico especialista en riñones sobre su diagnóstico específico.
Mi médico de familia atiende a muchas personas con enfermedad renal y sabe cómo cuidarme.
Las personas que viven con una enfermedad renal deben consultar a un nefrólogo (médico especialista en riñones) para asegurarse de que estén tomando los medicamentos adecuados y siguiendo una dieta adecuada para los riñones.
La enfermedad renal es hereditaria en mi familia, así que sé que puede ser ser genético, pero las pruebas genéticas son costosas.
Hoy en día, existen varias opciones de pruebas genéticas de bajo costo o gratuitas, que incluyen asesoramiento genético disponible. Estas pruebas podrían determinar si usted tiene el gen APOL1 que lo pone en mayor riesgo de padecer FSGS, un tipo específico de enfermedad renal crónica.
La enfermedad renal sólo afecta a las personas mayores.
Aunque pueda parecer así, no es así. La GEFS, una forma rara de enfermedad renal, se presenta comúnmente en jóvenes negros de entre 20 y 20 años. Los padres deben participar en las conversaciones sobre la enfermedad renal con sus hijos adolescentes y adultos jóvenes.
Las personas padecen enfermedades renales porque comen mal y no se cuidan.
Existe una forma de enfermedad renal llamada FSGS que es causada por una variante genética llamada APOL1. Este gen pone a algunas personas en mayor riesgo de sufrir enfermedad renal, ya sea que lleven un estilo de vida saludable o no.
Tener un médico amable y amigable es más importante que su comprensión de la enfermedad renal.
Si bien es importante contar con un médico que lo escuche, es igualmente importante estar atento a la salud de sus riñones y ser proactivo con su atención.
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