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Sobre nosotros
Construir un mundo donde todos los afectados por una rara enfermedad renal que derrama proteínas estén conectados a nuevos y mejores tratamientos y, un día, a una cura.
La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención.
Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure es la única organización renal centrada directamente en el síndrome nefrótico, FSGS, NIgA y otras enfermedades renales raras que derraman proteínas. Impulsamos la investigación y la atención de las enfermedades renales raras (RKD), al mismo tiempo que conectamos a pacientes, familias, proveedores de atención médica, agencias gubernamentales, socios de la industria y otras partes interesadas clave para que todos los afectados por RKD puedan prosperar.
Desde nuestra fundación, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales. Hemos ayudado a crear una nueva realidad en la que los pacientes tienen acceso a nuevos tratamientos, incluidos más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras actualmente en curso.
Estadísticas de NephCure
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Los fondos de NephCure han invertido en investigación hasta la fecha
Se están probando nuevos tratamientos potenciales para pacientes
Especialistas en NephCure en todo el país que brindan atención experta
Pacientes y familias alcanzados anualmente a través de nuestros programas.
Eventos anuales que reúnen a la comunidad RKD en todo el país.
Miembros de nuestra red de defensa creando cambios
Comunidades regionales que brindan apoyo a pacientes y familias.
Qué hacemos
Nuestro modelo se diferencia de otras organizaciones de enfermedades raras por su diseño. Construimos puentes entre los grupos de partes interesadas afectados por RKD, creando una red que es más fuerte que la suma de sus partes. Juntos nosotros:
- Financiar y avanzar en la investigación.
- Apoyar a los pacientes
- Abogar por el cambio
- crear una comunidad
Para enfermedades renales raras
Somos un equipo con un enfoque: salvar, mejorar y empoderar las vidas de las personas afectadas por RKD.
Nuestros valores
Impactante y siempre avanzando
La innovación y el impacto están en el centro de nuestro ADN. Como agentes de cambio, evaluamos constantemente el panorama, identificamos necesidades y trabajamos juntos para crear nuevas soluciones para encontrar una cura.
Los pacientes primero
Todo lo que hacemos comienza preguntándonos: "¿Es esto lo mejor para los pacientes y sus familias?" A través del aporte constante de los pacientes, la transparencia en la acción y un equipo de líderes de pensamiento crítico que nos apoyan, nos esforzamos por mantener a los pacientes en el centro de cada conversación.
Conexión y colaboración
Podemos lograr más juntos de lo que jamás podríamos lograr individualmente: el progreso se produce cuando chocan perspectivas únicas sobre las enfermedades renales raras. Nuestro modelo depende de reunir las voces de múltiples partes interesadas para mejorar los resultados de salud de los pacientes con enfermedades renales raras.
Equidad en salud
No podemos hablar de salud renal sin abordar la necesidad de equidad en salud. Lucharemos para llegar a todas las comunidades afectadas por enfermedades renales raras para que todos puedan acceder a las actualizaciones sobre los tratamientos y la atención que merecen.
Los últimos eventos y noticias
Asociaciones actuales
Construir un mundo mejor para todos los afectados por una enfermedad renal rara requiere ayuda en el camino. Nuestros socios corporativos desempeñan un papel fundamental a la hora de impulsar nuestra misión, ayudando a impulsar la revolución en la investigación y la atención.
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