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Sobre nosotros

Construir un mundo donde todos los afectados por una rara enfermedad renal que derrama proteínas estén conectados a nuevos y mejores tratamientos y, un día, a una cura.

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La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención.

Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure es la única organización renal centrada directamente en el síndrome nefrótico, FSGS, NIgA y otras enfermedades renales raras que derraman proteínas. Impulsamos la investigación y la atención de las enfermedades renales raras (RKD), al mismo tiempo que conectamos a pacientes, familias, proveedores de atención médica, agencias gubernamentales, socios de la industria y otras partes interesadas clave para que todos los afectados por RKD puedan prosperar.

Desde nuestra fundación, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales. Hemos ayudado a crear una nueva realidad en la que los pacientes tienen acceso a nuevos tratamientos, incluidos más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras actualmente en curso.

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Estadísticas de NephCure

$40M+

Los fondos de NephCure han invertido en investigación hasta la fecha

50+

Se están probando nuevos tratamientos potenciales para pacientes

160+

Especialista de NephCure en todo el país brindando atención experta

40k

Pacientes y familias alcanzados anualmente a través de nuestros programas.

50+

Eventos anuales que reúnen a la comunidad RKD en todo el país.

400+

Miembros de nuestra red de defensa creando cambios

50+

Comunidades regionales que brindan apoyo a pacientes y familias.

El equipo de NephCure sentados juntos en una conferencia

Qué hacemos

Nuestro modelo se diferencia de otras organizaciones de enfermedades raras por su diseño. Construimos puentes entre los grupos de partes interesadas afectados por RKD, creando una red que es más fuerte que la suma de sus partes. Juntos nosotros:

  • Financiar y avanzar en la investigación.
  • Apoyar a los pacientes
  • Abogar por el cambio
  • crear una comunidad
APRENDE MÁS
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Para enfermedades renales raras

Somos un equipo con un enfoque: salvar, mejorar y empoderar las vidas de las personas afectadas por RKD.

Nuestro equipo

Conozca a las personas detrás de NephCure. Somos un equipo de profesionales que trabajamos juntos para ayudar a todas las personas afectadas por una enfermedad renal rara.

Nuestro Impacto

Juntos, estamos creando un mundo mejor para todos los afectados por enfermedades renales raras que derraman proteínas. Obtenga más información sobre el progreso que hemos logrado y seguimos logrando en torno al conocimiento, la investigación y la atención de RKD.

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Nuestros valores

Impactante y siempre avanzando

La innovación y el impacto están en el centro de nuestro ADN. Como agentes de cambio, evaluamos constantemente el panorama, identificamos necesidades y trabajamos juntos para crear nuevas soluciones para encontrar una cura.

Los pacientes primero

Todo lo que hacemos comienza preguntándonos: "¿Es esto lo mejor para los pacientes y sus familias?" A través del aporte constante de los pacientes, la transparencia en la acción y un equipo de líderes de pensamiento crítico que nos apoyan, nos esforzamos por mantener a los pacientes en el centro de cada conversación.

Conexión y colaboración

Podemos lograr más juntos de lo que jamás podríamos lograr individualmente: el progreso se produce cuando chocan perspectivas únicas sobre las enfermedades renales raras. Nuestro modelo depende de reunir las voces de múltiples partes interesadas para mejorar los resultados de salud de los pacientes con enfermedades renales raras.

Equidad en salud

No podemos hablar de salud renal sin abordar la necesidad de equidad en salud. Lucharemos para llegar a todas las comunidades afectadas por enfermedades renales raras para que todos puedan acceder a las actualizaciones sobre los tratamientos y la atención que merecen.

Los últimos eventos y noticias

Programa de pacientes

Seminario web sobre acceso a seguros

Enero 1

Programa de pacientes

Conexión de riñones raros – Baltimore

Enero 1

Noticias

Estudiantes y profesores lanzan pasteles para recaudar fondos para NephCure

Noticias

"El cambio es bueno; el cambio facilita el crecimiento”.

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Asociaciones actuales

Construir un mundo mejor para todos los afectados por una enfermedad renal rara requiere ayuda en el camino. Nuestros socios corporativos desempeñan un papel fundamental a la hora de impulsar nuestra misión, ayudando a impulsar la revolución en la investigación y la atención.

APRENDE MÁS

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