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25 años más cerca de la cura de la RKD
Hace 25 años, la enfermedad renal rara era una batalla solitaria que se libraba en la oscuridad. NephCure encendió la luz. Desde el año 2000, hemos brindado esperanza a los pacientes y a las familias: generando conciencia, construyendo una comunidad, allanando el camino para terapias innovadoras y liderando el camino hacia una cura.
Desde el año 2000, NephCure ha promovido investigaciones innovadoras, ha mejorado la concienciación y ha creado una comunidad próspera de defensores, médicos expertos y partes interesadas clave unidas en un solo objetivo: Creando un mundo mejor para todos los afectados por RKD.
Siguiendo la pista del camino recorrido: hitos en la lucha contra la enfermedad renal rara
Sin ningún otro lugar al que recurrir, cuatro familias afectadas por una enfermedad renal rara unen sus fuerzas para crear NephCure, la primera y única organización enfocada en el síndrome nefrótico, FSGS, IgAN y otras enfermedades renales raras que provocan pérdida de proteínas.
2001
Los NIH lanzan el primer estudio clínico sobre la FSGS
En uno de los primeros programas de investigación de referencia en torno a la enfermedad renal crónica, el estudio $15mm de cinco años de duración del NIH investiga las opciones de tratamiento para pacientes con esclerosis focal y segmentaria con el apoyo de NephCure. Consolida un hito fundamental en la comprensión de la enfermedad en la actualidad y allana el camino para terapias y un tratamiento eficaces.
2009
NephCure y el NIH financian conjuntamente NEPTUNE
NEPTUNE, la Red de Estudio del Síndrome Nefrótico, se lanza como un estudio de 10 años de duración, $20.25mm, que investiga las causas y los mecanismos del síndrome nefrótico. Ayuda a los investigadores a comprender mejor los mecanismos moleculares subyacentes de la enfermedad, lo que nos acerca a terapias más efectivas y específicas.
2010
Investigadores descubren el gen APOL1
Los científicos identifican que la APOL1 (apolipoproteína L1) y sus variantes desempeñan un papel fundamental en la enfermedad renal, en particular entre las personas de ascendencia africana. Este descubrimiento, que abre las puertas a una detección más temprana de la enfermedad, una mayor equidad sanitaria y terapias más específicas, representa un momento crucial en la nefrología.
2019
NephCure lanza el portal de salud renal
Esta iniciativa acelera el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades glomerulares, como el síndrome nefrótico, al aumentar la conciencia sobre los ensayos clínicos y facilitar la inscripción de pacientes en estos estudios. Crea un destino único y confiable para que los pacientes accedan a posibles nuevas terapias, al tiempo que inspira la colaboración entre médicos, científicos, agencias gubernamentales, compañías farmacéuticas y los propios pacientes.
2023
El proyecto PARASOL arranca a nivel mundial
El proyecto PARASOL crea un esfuerzo colaborativo internacional para estudiar la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS), con el objetivo de definir la relación entre los cambios a corto plazo en biomarcadores como la proteinuria y la tasa de filtración glomerular (TFG) y los resultados a largo plazo. Analiza datos a gran escala para ayudar a desarrollar tratamientos para la enfermedad más rápidamente.
2025
Siguen surgiendo nuevos avances en RKD
Los avances en la investigación y las terapias para la enfermedad renal rara se están produciendo a un ritmo más rápido y con mayor frecuencia que en cualquier otro momento de la historia. Los logros históricos como el descubrimiento de la anti-nefrina y el antiPLA2R abren caminos a nuevas opciones de tratamiento, mientras que las aprobaciones aceleradas de la FDA para tratamientos de la enfermedad renal rara como Fabhalta, Filspari y Tarpeyo ofrecen la esperanza de que la cura esté más al alcance que nunca.
Entonces vs Ahora
Midiendo el impacto de nuestra historia
Allí donde no había conciencia, generamos conversaciones. Allí donde no había comunidades, construimos conexiones. Y allí donde no había un camino claro a seguir, lideramos el camino hacia la búsqueda de una cura. En tan solo 25 años, ayudamos a cambiar la realidad de todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Entonces
contra
Ahora
Falta de conciencia sobre el RKD
Antes de nuestra fundación en el año 2000, se sabía poco sobre la enfermedad renal rara. Aunque se la considera “rara”, la enfermedad renal rara afecta a cientos de miles de personas en todo el mundo; esa falta de conocimiento se tradujo en falta de esperanza para muchas personas que la padecían.
Atención de los pacientes a los políticos
Nuestro modelo único de liderazgo entre las partes interesadas amplía la conversación a todos los grupos de interés afectados por la enfermedad renal crónica. Desde médicos hasta investigadores, compañías farmacéuticas, responsables de políticas públicas y más, hemos creado conciencia en todos los ámbitos para crear mejores resultados para los pacientes.
Un diagnóstico aislante
En el pasado, cuando te diagnosticaban RKD, tenías suerte de encontrar a alguien que comprendiera de primera mano lo que estabas atravesando. Te sentías aislado y confuso, como si estuvieras solo en una batalla que nadie más podía comprender por completo.
Apoyo de una comunidad RKD dinámica
A lo largo de nuestros 25 años de historia, hemos ayudado a construir una comunidad en torno a la enfermedad de Parkinson, conectando a pacientes, familias y especialistas en atención médica para que se fortalezcan. Además de varias comunidades en línea, ahora tenemos 23 grupos locales en todo el país que comparten conocimientos, empatía y apoyo. No importa quién seas o dónde estés, ahora hay una manera de participar en la creación de un mundo mejor para las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Falta de tratamientos, ensayos y comprensión
Antes, el diagnóstico de RKD estaba plagado de incógnitas. El mundo clínico aún sabía muy poco sobre cómo funcionaba la enfermedad y cómo tratarla de manera eficaz, lo que a menudo dejaba a los pacientes y a sus familias inseguros sobre el camino que les esperaba.
Nuevos avances que ocurren todos los días
Vivimos en una época en la que se están produciendo más investigaciones y avances clínicos en torno a la enfermedad renal crónica que nunca antes. Desde el año 2000, NephCure ha invertido más de $40mm en financiación para la investigación y ha organizado un impulso fundamental en torno a la enfermedad. Con el apoyo de toda nuestra comunidad, este impulso ha ampliado los tratamientos potenciales de cero a más de 50, y ha dado a los pacientes y a las familias de todo el mundo un motivo para tener esperanza.
Su apoyo no es sólo ayuda. Es esperanza.
El enorme progreso que hemos logrado depende del generoso apoyo de nuestra comunidad y nuestros donantes. Contribuya hoy para ayudarnos a crear un mundo en el que todos los afectados por enfermedades renales raras que derraman proteínas estén conectados a nuevos y mejores tratamientos y, algún día, a una cura.
El futuro de NephCure y RKD
Nunca hemos estado más orgullosos de decir: Hay muchas razones para estar entusiasmados por el futuro de las enfermedades renales raras.
Una nueva era en la nefrología clínica
La próxima generación de nefrólogos está tomando ahora el mando de la atención clínica. Esta cohorte se ha formado en un nuevo mundo de comprensión de la enfermedad renal crónica, con un mayor conocimiento de las opciones de tratamiento innovadoras, los ensayos clínicos y la atención clínica proactiva que promete mejores resultados para los pacientes.
Un auge de tratamientos RKD aprobados por la FDA
En el horizonte se vislumbran muchos tratamientos nuevos aprobados por la FDA para la RKD, algunos de los cuales incluso podrían considerarse “curativos”, algo que muchos suponían que nunca sería posible. Los planes de tratamiento también se adaptarán mejor a los pacientes a medida que sigamos aprendiendo más sobre la RKD y sus subtipos. Los proveedores de atención médica se están volviendo más expertos en el uso conjunto de nuevos tratamientos para crear los mejores resultados de salud para cada paciente.
Emoción exponencial por la investigación de RKD
En lo que respecta a la energía que se genera en torno a la investigación de la enfermedad de Parkinson, el tren ya partió. Cada vez más médicos e investigadores comenzarán a acudir en masa a este campo a medida que aumente el entusiasmo por la investigación. Ahora sabemos más sobre estas enfermedades y cómo tratarlas, lo que hace que los avances continuos en las enfermedades glomerulares primarias sean casi inevitables.
