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Nuestro Impacto
Construyendo un mundo mejor para las personas con enfermedades renales raras
Hasta hace poco, las enfermedades renales raras estaban llenas de “incógnitas”: ¿quién corre mayor riesgo? ¿Qué tratamientos funcionan mejor? ¿Cómo vivo con este diagnóstico? Nuestro impacto radica en encontrar finalmente respuestas a estas preguntas. Desde nuestra fundación en 2000, NephCure ha logrado enormes avances en el avance de la investigación, la atención al paciente y las terapias RKD. Estamos liderando una revolución para las enfermedades renales raras, una realidad que no sería posible sin la fuerza de nuestra comunidad que nos respalda.
Juntos, hemos transformado vidas.
Un día del año 2000, un grupo de cuatro familias de pacientes, los Antoshe, los Orton, los Smokler y los Stewart, se reunieron y se dedicaron a marcar la diferencia. Ese momento cambió para siempre el futuro de la enfermedad renal rara.
Por qué hacemos lo que hacemos: escuche la historia de Joshua
Conozca a Joshua Albright, un joven de 17 años feliz y aparentemente saludable que acababa de graduarse de la escuela secundaria y estaba en camino a la universidad. Su vida cambió cuando le diagnosticaron GEFS, una enfermedad renal poco común y de rápida progresión. De pronto su futuro le pareció incierto. Afortunadamente, Joshua pudo inscribirse en un ensayo clínico para una nueva terapia FSGS, una realidad posible gracias a la lucha continua de NephCure por la investigación de enfermedades renales raras.
Estadísticas de NephCure
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Los fondos de NephCure han invertido en investigación hasta la fecha
Se están probando nuevos tratamientos potenciales para pacientes
175+
Especialistas en NephCure en todo el país que brindan atención experta
Pacientes y familias alcanzados anualmente a través de nuestros programas.
Eventos anuales que reúnen a la comunidad RKD en todo el país.
¿Qué está pasando actualmente?
Nuestra lucha por una cura está sucediendo ahora mismo. Con más de 60 ensayos clínicos actualmente en curso, así como varias iniciativas políticas y de recaudación de fondos en marcha, avanzamos constantemente hacia más investigaciones, nuevos tratamientos y atención.
Ensayos actuales: Hay docenas de ensayos clínicos activos en cientos de ubicaciones, que se centran en diversas enfermedades renales raras.
Poblaciones objetivo: Los participantes incluyen niños y adultos con enfermedades renales raras específicas, y algunos estudios se centran en grupos de edad o subtipos de enfermedades particulares.
Enfoque de enfermedad: Los ensayos cubren una variedad de diferentes enfermedades renales raras, como NIgA, FSGS, MCD y más.
Enfoques de tratamiento: Las intervenciones incluyen la evaluación de medicamentos en investigación, la evaluación de sistemas de procesamiento de sangre y el estudio de la eficacia de los medicamentos existentes en combinación con tratamientos estándar.
Tipos de estudio: Los ensayos incluyen estudios tanto de intervención como de observación, cuyo objetivo es evaluar fármacos en investigación, comprender la biología de la enfermedad y recopilar datos a largo plazo.
Disponibilidad geográfica: Las pruebas se llevan a cabo en múltiples ubicaciones, de costa a costa, y ofrecen opciones para participantes de diferentes regiones.
Financiación de la investigación para el próximo tratamiento que cambiará la vida
Durante todo el año, recaudamos dinero para invertir en investigaciones que tienen el potencial de transformar las vidas de pacientes con síndrome nefrótico, GEFS, NIgA y otras enfermedades renales raras que derraman proteínas. Explore la investigación crítica que hemos financiado y aprenda cómo puede ayudarnos a impulsar esta revolución.
APRENDE MÁSTestimonios
Keely P., madre paciente
"Gracias a toda nuestra familia, amigos, médicos y NephCure por el apoyo continuo mientras avanzamos y oramos por una cura".
Joshua A., paciente de GEFS
“Cuando encontré NephCure, sentí una sensación de comunidad, una sensación de esperanza. En todas las investigaciones que están haciendo, ayudarán a que los futuros niños eventualmente tengan mejores medicamentos y puedan encontrar una cura”.
Cameo C., padre paciente
“Cuando NephCure se convirtió en parte de mi viaje, fue un gran punto de inflexión para mí mentalmente. Sentí que tenía todo un grupo de apoyo, toda una familia, fuera de mi familia”.
Teléya B., paciente de GEFS
"Siempre me he sentido muy aislado durante mi viaje con RKD, Rare Kidney Connect me ayudó a descubrir que no tengo por qué estarlo... Los amigos que conocí y el equipo de NephCure han sido muy alentadores".
Nuestro impacto es posible gracias a personas como usted
El tamaño de nuestro impacto crece con el tamaño del apoyo de nuestra comunidad. Al retribuir hoy, puede ayudarnos a crear un mundo en el que todos los afectados por una rara enfermedad renal que derrama proteínas estén conectados a nuevos y mejores tratamientos y, algún día, a una cura.
dar ahora
