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Abogacía
NephCure es líder en defensa al representar los intereses de los pacientes con enfermedades renales raras y sus familias, tanto en Capitol Hill como dentro de las agencias federales interesadas en el estudio y tratamiento de estas afecciones.
Nuestros esfuerzos de promoción tienen como objetivo mejorar las vidas de los pacientes y las familias que representamos creando conciencia sobre enfermedades específicas y abogando por una mayor financiación de la investigación y un mayor apoyo para nuestra comunidad.
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Prioridades políticas de NephCure
NephCure desarrolla sus prioridades políticas de acuerdo con su misión y en colaboración con la comunidad de pacientes.
APRENDE MÁSCopatrocinar la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal
Aumentar la financiación para la investigación médica y las actividades de educación y sensibilización
Continuar incluyendo la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) y el síndrome nefrótico en las actividades de investigación de defensa
Copatrocinador de la Ley de Protección de Donantes Vivos (LDPZ) de 2023, HR 2923/S. 1384
Copatrocinador de la Ley de Paso Seguro, HR 2630/S. 652
Copatrocinar la Ley de Copagos HELP (HR 830/S. 1375)
La red de acción NephCure
NephCure Action Network (NCAN) es un movimiento de pacientes con enfermedades renales raras y sus cuidadores, médicos y organizaciones asociadas que tienen un objetivo: salvar riñones y salvar vidas mediante mejoras legislativas y políticas duraderas. Unirse a nuestra coalición le permitirá amplificar su voz y compartir sus historias para educar y ayudar a los formuladores de políticas a comprender lo que es importante para aquellos directamente afectados por una enfermedad renal rara.
Aprende másLa Ley de la Nueva Era
La Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal (“Ley de Nueva Era”) tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos las enfermedades renales raras (RKD). Esta legislación puede ayudar a nuestra comunidad a encontrar y tratar la RKD antes, mejorar la educación sobre la RKD de médicos y pacientes y realizar más investigaciones sobre la RKD. Obtenga más información y ayude a respaldar la aprobación de esta importante legislación.
Aprende más
Riñones raros en el día de la colina
El Día de los Riñones Raros en el Capitolio es un evento en el que los defensores, incluidos los pacientes, los padres de los pacientes y los cuidadores, generan conciencia sobre las enfermedades renales raras interactuando con los miembros del Congreso. El evento tiene como objetivo influir en las decisiones políticas, promover la investigación y mejorar los resultados de la atención médica para las personas afectadas por enfermedades renales raras. Obtenga más información sobre el evento del año pasado y espere con ansias el Día de los Riñones Raros en el Capitolio de 2025.
Aprende másPatrocinadores
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