RECURSOS

/

ENCUENTRA UN ESPECIALISTA

/

CONTACTO

Abogacía

NephCure es líder en defensa al representar los intereses de los pacientes con enfermedades renales raras y sus familias, tanto en Capitol Hill como dentro de las agencias federales interesadas en el estudio y tratamiento de estas afecciones.

Nuestros esfuerzos de promoción tienen como objetivo mejorar las vidas de los pacientes y las familias que representamos creando conciencia sobre enfermedades específicas y abogando por una mayor financiación de la investigación y un mayor apoyo para nuestra comunidad.

REGÍSTRESE PARA RECIBIR ALERTAS DE ACCIÓN

Prioridades políticas de NephCure

NephCure desarrolla sus prioridades políticas de acuerdo con su misión y en colaboración con la comunidad de pacientes.

APRENDE MÁS

Copatrocinar la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal

Aumentar la financiación para la investigación médica y las actividades de educación y sensibilización

Continuar incluyendo la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) y el síndrome nefrótico en las actividades de investigación de defensa 

Copatrocinador de la Ley de Protección de Donantes Vivos (LDPZ) de 2023, HR 2923/S. 1384

Copatrocinador de la Ley de Paso Seguro, HR 2630/S. 652

Copatrocinar la Ley de Copagos HELP (HR 830/S. 1375)

La red de acción NephCure

NephCure Action Network (NCAN) es un movimiento de pacientes con enfermedades renales raras y sus cuidadores, médicos y organizaciones asociadas que tienen un objetivo: salvar riñones y salvar vidas mediante mejoras legislativas y políticas duraderas. Unirse a nuestra coalición le permitirá amplificar su voz y compartir sus historias para educar y ayudar a los formuladores de políticas a comprender lo que es importante para aquellos directamente afectados por una enfermedad renal rara.

Aprende más

La Ley de la Nueva Era

La Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal (“Ley de Nueva Era”) tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos las enfermedades renales raras (RKD). Esta legislación puede ayudar a nuestra comunidad a encontrar y tratar la RKD antes, mejorar la educación sobre la RKD de médicos y pacientes y realizar más investigaciones sobre la RKD. Obtenga más información y ayude a respaldar la aprobación de esta importante legislación.

Aprende más

Riñones raros en el día de la colina

El Día de los Riñones Raros en el Capitolio es un evento en el que los defensores, incluidos los pacientes, los padres de los pacientes y los cuidadores, generan conciencia sobre las enfermedades renales raras interactuando con los miembros del Congreso. El evento tiene como objetivo influir en las decisiones políticas, promover la investigación y mejorar los resultados de la atención médica para las personas afectadas por enfermedades renales raras. Obtenga más información sobre el evento del año pasado y espere con ansias el Día de los Riñones Raros en el Capitolio de 2025.

Aprende más

Patrocinadores

Los últimos eventos y noticias

Taller Científico PARASOL

Conferencia de investigación
Octubre 7

Grupo de apoyo para adultos NephCure

Grupo de apoyo
Octubre 10

Noticias

Los esfuerzos de defensa de NephCure generan un apoyo sin precedentes para la Ley New Era 

Noticias

NephCure anuncia el primer Día de Concientización sobre la Nefropatía por IgA (NIgA) el 26 de septiembre de 2024 

Regístrese para recibir las últimas actualizaciones de NephCure.

INSCRIBIRSE
Este campo es para fines de validación y no debe modificarse.