During this live discussion, moderated by NephCure’s COO Lauren Eva and CEO Josh Tarnoff, leading physicians Drs. Kirk Campbell, Laura Mariani, and Howard Trachtman walked through what this sparsentan FDA approval means for the FSGS community. They also discussed who may benefit and what patients and families should know as they navigate next steps.
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The U.S. Food and Drug Administration (FDA) has been reviewing an application for FILSPARI (sparsentan) for the treatment of focal segmental glomerulosclerosis (FSGS). The initial date for the FDA to make a decision on this drug was January 13, 2026. On that date, the FDA issued what is called a major amendment, which means the review process will take more time. NephCure’s virtual townhall answered key questions about this decision and what it means for the FSGS community.
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On June 10th, NephCure and its community came together to recognize FSGS Awareness Day—a day dedicated to shining a light on Focal Segmental Glomerulosclerosis (FSGS), a rare kidney disease that causes scarring in the kidney’s and can ultimately lead to kidney failure.
Thank you to everyone who participated, shared resources, and helped amplify this important message. To learn more about FSGS, visit NephCure.org!
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On May 14th, NephCure and its community came together to recognize IgAN Awareness Day—a day dedicated to shining a light on IgA nephropathy (IgAN), a rare kidney disease that causes inflammation in the kidney’s filtering units and can ultimately lead to kidney failure. Thank you to everyone who participated, shared resources, and helped amplify this important message. To learn more about IgAN, visit NephCure.org!
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This video explores Apolipoprotein L1 (APOL1), a rare kidney disease that impacts both men and women of any age.
Conozca más sobre:
– What is APOL1 and how it impacts patients
– Últimas investigaciones y opciones de tratamiento
– Personal stories from APOL1 warriors and more!
Whether you’re living with APOL1, know someone who is, or want to learn more about this often-overlooked condition, this video is for you. Help us spread awareness and hope for those affected by Apolipoprotein L1.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
D. Wadhwani, nefrólogo, presentó una sesión en torno al nuevo panorama con RKD.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
El Dr. Yasir Aslam Qazi, nefrólogo y especialista en NephCure, presentó una sesión sobre lo que se avecina en materia de enfermedades renales raras y su tratamiento.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
El Dr. Sreedhar Mandayam, nefrólogo y especialista en NephCure, presentó una sesión sobre cómo mejorar los resultados a través de las relaciones con los proveedores de pacientes.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
Britta Dornan, directora ejecutiva de relaciones estratégicas de NephCure, organizó un panel con la senadora de Texas Kelly Hancock, Mary Baliker, Lisa Cimino y Kimberly Queen sobre su experiencia con RKD y cómo convertir la adversidad de su enfermedad en una causa viable.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
Jennifer Moore, dietista registrada de nivel de maestría, presentó una segunda sesión sobre el tratamiento de la inflamación a través de la dieta para la enfermedad renal y cómo tratarla.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
Jennifer Moore, dietista registrada de nivel de maestría, presentó una sesión sobre una dieta basada en plantas para la enfermedad renal y cómo controlarla.
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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.
El Dr. Corey Cavanaugh, nefrólogo y especialista en NephCure, presentó una sesión educativa sobre la historia de C3G, las innovaciones que se avecinan y cómo prepararse mejor.
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