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Update on FDA Decision About Sparsentan for FSGS | NephCure Town Hall

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The U.S. Food and Drug Administration (FDA) has been reviewing an application for FILSPARI (sparsentan) for the treatment of focal segmental glomerulosclerosis (FSGS). The initial date for the FDA to make a decision on this drug was January 13, 2026. On that date, the FDA issued what is called a major amendment, which means the review process will take more time. NephCure’s virtual townhall answered key questions about this decision and what it means for the FSGS community.

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FSGS Awareness Day Town Hall 2025

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On June 10th, NephCure and its community came together to recognize FSGS Awareness Day—a day dedicated to shining a light on Focal Segmental Glomerulosclerosis (FSGS), a rare kidney disease that causes scarring in the kidney’s and can ultimately lead to kidney failure.

Thank you to everyone who participated, shared resources, and helped amplify this important message. To learn more about FSGS, visit NephCure.org!

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What Is IgA Nephropathy? | NephCure IgAN Awareness Town Hall

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On May 14th, NephCure and its community came together to recognize IgAN Awareness Day—a day dedicated to shining a light on IgA nephropathy (IgAN), a rare kidney disease that causes inflammation in the kidney’s filtering units and can ultimately lead to kidney failure. Thank you to everyone who participated, shared resources, and helped amplify this important message. To learn more about IgAN, visit NephCure.org!

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APOL1 Empowerment: APOL1 Awareness Day Town Hall 2025

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This video explores Apolipoprotein L1 (APOL1), a rare kidney disease that impacts both men and women of any age.

Conozca más sobre:
– What is APOL1 and how it impacts patients
– Últimas investigaciones y opciones de tratamiento
– Personal stories from APOL1 warriors and more!

Whether you’re living with APOL1, know someone who is, or want to learn more about this often-overlooked condition, this video is for you. Help us spread awareness and hope for those affected by Apolipoprotein L1.

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If you or your loved ones are dealing with APOL1, this is a resource you won’t want to miss!

¿Qué se avecina para RKD? | Seminario de la Cumbre de Pacientes con el Dr. Yasir Qazi

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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.

El Dr. Yasir Aslam Qazi, nefrólogo y especialista en NephCure, presentó una sesión sobre lo que se avecina en materia de enfermedades renales raras y su tratamiento.

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Mejorar los resultados a través de las relaciones entre pacientes y proveedores | Cumbre de pacientes con el Dr. Sreedhar Mandayam

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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.

El Dr. Sreedhar Mandayam, nefrólogo y especialista en NephCure, presentó una sesión sobre cómo mejorar los resultados a través de las relaciones con los proveedores de pacientes.

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Convertir la adversidad en acción | Seminario de la Cumbre de Pacientes sobre Defensa de la Enfermedad Renal de Parkinson

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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.

Britta Dornan, directora ejecutiva de relaciones estratégicas de NephCure, organizó un panel con la senadora de Texas Kelly Hancock, Mary Baliker, Lisa Cimino y Kimberly Queen sobre su experiencia con RKD y cómo convertir la adversidad de su enfermedad en una causa viable.

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Tratamiento de la inflamación a través de la dieta con Jennifer Moore

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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.

Jennifer Moore, dietista registrada de nivel de maestría, presentó una segunda sesión sobre el tratamiento de la inflamación a través de la dieta para la enfermedad renal y cómo tratarla.

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La historia y la innovación de C3G: Seminario de la Cumbre de Pacientes con el Dr. Corey Cavanaugh

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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.

El Dr. Corey Cavanaugh, nefrólogo y especialista en NephCure, presentó una sesión educativa sobre la historia de C3G, las innovaciones que se avecinan y cómo prepararse mejor.

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Empoderamiento de IgAN: Asamblea de sensibilización sobre IgAN

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Este video explora la nefropatía por IgA (IgAN), una enfermedad renal poco común que afecta tanto a hombres como a mujeres de cualquier edad.

Conozca más sobre:
– ¿Qué es la IgAN y cómo afecta a los pacientes?
– Últimas investigaciones y opciones de tratamiento
– ¡Historias personales de guerreros IgAN y más!

Si usted padece nefropatía por IgA, conoce a alguien que la padece o desea obtener más información sobre esta afección que a menudo se pasa por alto, este video es para usted. Ayúdenos a difundir la conciencia y brindar esperanza a quienes padecen nefropatía por IgA.

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Si usted o sus seres queridos padecen NIgA, ¡este es un recurso que no querrá perderse!