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Estamos increíblemente orgullosos de destacar al Dr. Frederick Kaskel, nuestro especialista en NephCure del mes de febrero. Esta iniciativa reconoce las contribuciones destacadas de los especialistas en NephCure en el campo de la nefrología, destacando su trabajo, proyectos, logros y valiosos consejos para la comunidad de pacientes con enfermedad renal rara (ERR).
El Dr. Frederick Kaskel, Jefe Emérito de Nefrología Pediátrica del Hospital de Niños Montefiore, Facultad de Medicina Albert Einstein, es un investigador traslacional con experiencia en fisiología renal básica e investigación en enfermedad glomerular e insuficiencia renal crónica en niños.
A lo largo de su carrera, ha demostrado experiencias exitosas en el liderazgo de actividades científicas nacionales e internacionales, como Investigador Principal de uno de los pocos ensayos clínicos del NIH financiados por NIDDK sobre el tratamiento de la Glomeruloesclerosis Focal Segmental, Ensayo Clínico, Presidente del 15th Congreso Científico de la Asociación Internacional de Nefrología Pediátrica y ex Presidente de la Sociedad Americana de Nefrología Pediátrica.
Al reflexionar sobre su historia con NephCure y su comunidad de pacientes, el Dr. Kaskel compartió: “Como nefrólogo pediátrico, siempre he considerado un privilegio tener la afortunada oportunidad de formar parte de las interacciones personales de una familia en el cuidado del paciente. El concepto de 'atención centrada en la familia' abarca todo lo que debemos reconocer al brindar asistencia y tratamientos a la familia y sus seres queridos. La comunidad de pacientes de NephCure hace que este objetivo sea alcanzable al brindar una red de interacciones de confianza”.
El Dr. Kaskel se muestra actualmente optimista sobre los impresionantes avances en el diagnóstico temprano y la identificación de las causas de enfermedades renales raras, como la GEFS y la nefropatía por IgA, entre otras, que han dado lugar a ensayos clínicos de terapias dirigidas.
“El número de ensayos de este tipo ha aumentado de forma impresionante en los últimos cinco años, con resultados prometedores a largo plazo y preservación de la función renal. Estos avances se extienden a lo largo de toda la vida, desde la primera infancia hasta la vejez, y encierran el potencial de futuras terapias genéticas para diversos trastornos renales congénitos”.
Para obtener más información sobre los especialistas de NephCure y encontrar expertos en enfermedades renales raras en su área, visite Encuentre un especialista de NephCure ¡Página web!
Antes de la inauguración 
En Filadelfia, NephCure se asoció con Enon Tabernacle Church y la 
NephCure tiene 
Secadora Eva, una estimada líder en defensa de pacientes de enfermedades raras y comunicaciones de atención médica con más de 25 años de experiencia, se retiró recientemente de su puesto como vicepresidenta de Defensa de Pacientes en Travere Therapeutics. A lo largo de su carrera, ha sido una fuerza impulsora en el avance de la alfabetización sanitaria y la mejora de los resultados en comunidades desatendidas. Anteriormente, fundó y dirigió las prácticas de relaciones públicas y defensa del paciente de Vox Medica, obteniendo elogios como cinco premios Silver Anvil y el reconocimiento en PharmaVOICE 100. La dedicación de Eve se extiende a sus funciones en la junta directiva de Sisters Network Inc. y como ex presidenta de HealthyWomen's. Junta Directiva. Su legado incluye defender la diversidad de los pacientes y las iniciativas de inclusión, incluido su papel en la fundación de la Coalición para la Diversidad de Enfermedades Raras y el Consejo Asesor interno de Pacientes de Enfermedades Raras de Travere. Con esfuerzos impactantes como Teens for Pink (centrado en el cáncer de mama afroamericano) y su liderazgo en una agencia de relaciones públicas de atención médica con sede en Filadelfia, Eve continúa siendo una figura fundamental en la defensa de la atención médica.
Reverendo Leroy Miles, un consumado consejero de salud mental, asesor de salud certificado y consultor de salud comunitaria, ha dedicado su carrera a mejorar la salud pública tanto en los EE. UU. como a nivel internacional. A través de su liderazgo como Pastor Asociado de Atención Pastoral y Consejería en la Iglesia Bautista Enon Tabernacle, en Filadelfia, PA, supervisa ministerios que brindan apoyo vital en salud mental, VIH/SIDA, manejo de la ira, recuperación de drogas y alcohol, supervivencia al abuso sexual y salud materna, incluido el reciente lanzamiento de un programa de doulas que aborda las disparidades raciales en la salud materna de las personas de raza negra. Además, el Rev. Miles encabeza iniciativas benéficas en toda la ciudad y se desempeña como líder del sitio de vacunación y pruebas de Covid-19. El compromiso del Rev. Miles con la mejora de las políticas de salud se demuestra aún más a través de su membresía en la junta directiva de la American Heart Association. Un individuo multifacético, también es un educador certificado en manejo de la ira, cinturón negro de artes marciales, ávido ciclista y competidor en eventos de resistencia como Tough Mudder y Spartan Race.
escuela.
Afortunadamente, estaba compartiendo habitación con mi hermano pequeño, por lo que pudo llamar a una ambulancia de inmediato. Estaba en coma y los médicos dijeron que no tenían idea de si despertaría ni cuándo. Después de tres días, desperté del coma. Entre esto y la universidad, me pusieron en libertad condicional en la Universidad de Houston. Luego me transfirí a la Texas Southern University para terminar mi último año de universidad. Después de graduarme, fui aceptado en la facultad de farmacia de la Universidad del Sur de Texas, donde también recibí mi trasplante de riñón después de 5 años en diálisis. Me dijeron que me retirara de la escuela porque estaba atrasado en los cursos y necesitaba recuperarme debido a mi salud. Pero, afortunadamente, mi cuerpo sanó más rápido de lo esperado y pude ponerme al día y terminar el semestre en la lista del Decano. 
El 9 de diciembre de 2023, investigadores, médicos, reguladores y pacientes de todo el mundo se reunieron en Washington, DC en el Proyecto Proteinuria and GFR as Clinical Trial Endpoints in Focal Segmental Glomerulosclerosis (PARASOL) para discutir el desarrollo de modelos bioestadísticos que podrían ayudar con la diseño de ensayos clínicos y ayuda a la posterior aprobación regulatoria de nuevos tratamientos para FSGS.
