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Historias de pacientes

Desde California hasta Sydney y todos los lugares intermedios, sus historias de coraje, optimismo y perseverancia resuenan en nosotros. Pero, lo que es más importante, dan esperanza a otras personas afectadas por la GEFS y el síndrome nefrótico.

Estamos aquí para todas las personas afectadas por estas enfermedades, sin importar su edad, sexo o en qué etapa del viaje se encuentren. ¿Es usted un paciente adulto recién diagnosticado? ¿Quizás sea usted padre de un niño pequeño que espera un trasplante? ¿Quizás eres un adolescente en remisión y te sientes bien? No importa quién sea usted o dónde viva, lo invitamos a compartir su historia y ayudar a otros a sentirse menos solos, más inspirados y más empoderados en su viaje.

Comparte tu historia

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Zane C.

El viaje de Zane con el síndrome nefrótico comenzó poco después de su primer cumpleaños, marcado por una hinchazón inexplicable y una cascada de consultas médicas. A pesar de las grandes esperanzas de remisión, los tratamientos iniciales con altas dosis de ...

Síndrome nefrótico

Ayeza B.

Mi hija se llama Ayeza. Le diagnosticaron síndrome del nervio ciático central cuando tenía apenas un mes y medio. El médico nos dijo que los niños con esta enfermedad solo sobreviven hasta que alcanzan el máximo...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Salina G.

Como a muchas otras personas en todo el mundo, la primavera de 2020 cambió mi vida para siempre, pero no fue solo por el Covid-19. Mientras procesábamos la muerte prematura de...

Síndrome nefrótico

Sawyer R.

El viaje de Sawyer comenzó a la tierna edad de 4 años, marcado por síntomas angustiantes que inicialmente llevaron a un diagnóstico de estreñimiento. Sin embargo, un sentimiento persistente impulsó a su familia a investigar...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Imaní M.

En 2016, a los 23 años, Imani Mintz recibió un diagnóstico de FSGS. Luego de un análisis de sangre completo, los resultados indicaron que Imani tenía enfermedad renal en etapa 3b.

Nefropatía membranosa (MN)

joe h.

Mi nombre es Joe Hawkins y tengo 59 años. Soy un veterano de la Marina de los EE. UU. y me instalé en la zona rural de Utah después de 20 años de servicio. Estoy felizmente casado con Janna desde hace casi 35 años...

Nefropatía membranosa (MN)

Dan H.

Dan es de Baltimore, Maryland. Vive en Florida y sirvió en la Marina de los EE. UU. de 2003 a 2008 como veterano de operaciones especiales de búsqueda y rescate.

Nefropatía membranosa (MN)

Seferiana D.

A Seferiana Day le diagnosticaron nefropatía membranosa primaria y enfermedad renal crónica en etapa 1 en febrero de 2016. Una mujer de 30 años, por lo demás activa y saludable...

Nefropatía membranosa (MN)

Eric H.

Eric es un abogado, músico, esposo y padre de dos adolescentes de 54 años de Fanwood, Nueva Jersey. En la primavera de 2019 su colesterol se disparó y...

Glomerulopatía C3 (C3G)

Chase G.

En 2009, a Chase Gallagher, a la edad de 8 años, le diagnosticaron MPGN tipo III, ahora conocida como C3G. El pediatra de cabecera de Chase originalmente lo diagnosticó erróneamente, diciendo que sus ojos hinchados eran...

Glomerulopatía C3 (C3G)

Lindsey F.

Lindsey Fuller tiene una forma rara de C3G hereditaria. Su abuelo murió de insuficiencia renal y su padre tuvo cuatro trasplantes en el transcurso de 20 años...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Teleya B.

Tengo FSGS asociado a APOL 1. Me diagnosticaron cuando tenía 14 años. Durante 20 años, estuve estable y solo escalé a la Etapa 3b cuando tenía 30 años...

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