RECURSOS

/

ENCUENTRA UN ESPECIALISTA

/

CONTACTO

Síndrome nefrótico

Ayeza B.

Niños

Mi hija se llama Ayeza. Le diagnosticaron síndrome del nervio ciático central cuando tenía apenas un mes y medio de edad. El médico nos dijo que los niños con esta enfermedad solo sobreviven hasta que tienen un máximo de dos años y medio. Inmediatamente le empezaron a administrar medicamentos y a los cuatro años le diagnosticaron enfermedad renal. Y la derivaron a diálisis. Después de cuatro meses de diálisis, comenzamos su proceso de trasplante de riñón.

Como su padre, tengo la esperanza de que pueda recibir el trasplante de riñón sin aumento de tamaño. Una vez que se cure el reflujo, espero poder donarle mi riñón. Mientras tanto, rezamos para que no haya más obstáculos.

Como padre, decidí donarle mi riñón y, por suerte, era compatible. Pero luego surgió otro obstáculo cuando la prueba de reflujo por sistoscopia dio resultados negativos y el hospital de Pakistán se negó a realizar el trasplante antes de la reconstitución. Hace cuatro años que está en diálisis.

Me dijeron que la cirugía de aumento tiene sus complicaciones y que habrá que recurrir a medicamentos para solucionarlas con la ayuda de un tubo externo. Está muy débil. Como padre de la paciente, tengo la esperanza de que reciba el trasplante de riñón sin cirugía de aumento. Una vez que se cure el reflujo, espero poder donarle mi riñón. Mientras tanto, rezamos para que no haya más obstáculos.

Comparte tu historia

Tu historia importa. Comparta su viaje con una enfermedad renal rara e inspire a otros en su camino hacia la esperanza y la resiliencia.

Navegación del paciente

Explore historias reales escritas por personas con diferentes tipos de RKD y compartan sus experiencias. Escuchar
perspectivas de adultos y niños, y aprenda de aquellos que entienden los desafíos que enfrenta.
rostro.

Recursos Relacionados

Documentos informativos

Folleto de empoderamiento del paciente

Video

Padres recién diagnosticados: síndrome nefrótico 101

Materiales educativos

Experimento de aprendizaje del síndrome nefrótico

Documentos informativos

Comprender el síndrome nefrótico primario

TODOS LOS RECURSOS

Regístrese para recibir las últimas actualizaciones de NephCure.

INSCRIBIRSE
Este campo es para fines de validación y no debe modificarse.