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Mi nombre es Joe Hawkins y tengo 59 años. Soy un veterano de la Marina de los EE. UU. y me instalé en la zona rural de Utah después de 20 años de servicio. Estoy felizmente casado con Janna desde hace casi 35 años. Desde que me retiré de la Marina, comencé una segunda carrera trabajando para la Agencia de Gestión de Contratos de Defensa. Hasta mayo de 2018 nunca había estado en el hospital. No tomaba ningún medicamento, hacía ejercicio con regularidad y gozaba de excelente salud. Todo eso cambió cuando me diagnosticaron nefropatía membranosa. En ese momento mi proteinuria era de 14 gramos en 24 horas. Entre junio de 2018 y mayo de 2019, estuve en el hospital al menos una docena de veces por todo, desde sepsis hasta embolias pulmonares, incluidas 3 estancias en la UCI. Mi nefrólogo original probó prednisona, tacrolimus y rituximab, pero nada funcionó para mejorar mi condición. Mi eGFR estaba disminuyendo y el edema empeoró progresivamente hasta el punto de que el líquido supuraba a través de mi piel todas las noches, empapando las sábanas. No podía subir ni un escalón sin la ayuda de mi esposa, apoyando mis manos sobre sus hombros para apoyarme.   

En marzo de 2019, mi nefrólogo original recomendó "matar" mis riñones y ponerme en lista de diálisis y trasplante. Janna y yo salimos de esa cita furiosos y decididos a buscar una segunda opinión. En abril de 2019, tuve una cita con expertos en nefropatía membranosa en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. El día antes de nuestro viaje, uno de mis gatos apenas me perforó la piel del brazo y horas después tuve una infección masiva. Terminé en el hospital por 5 días y tuve que reprogramar mi cita. Fue devastador ya que mi eGFR siguió cayendo en picado. En mayo de 2019, tuve otra infección en las piernas y fui hospitalizado días antes de mi cita reprogramada en Mayo Clinic. Janna y yo le rogamos al hospital local que hiciera lo que fuera necesario para estabilizarme para viajar. No podía retrasar más una segunda opinión. Me dieron de alta por la mañana y partimos hacia la Clínica Mayo ese mismo día. Estaba tan débil por la pérdida de proteínas (ahora pesa 21 gramos) y cargaba más de 90 libras de agua que estaba en una silla de ruedas.  

El Dr. Fervenza me hospitalizó de inmediato para estabilizar mi condición antes de que consideraran cualquier otra supresión inmune. Estuve tomando diuréticos intravenosos durante 5 días y antibióticos para continuar tratando la infección en mis piernas. Me enviaron a casa con Bactrim en dosis bajas para ayudar a prevenir más infecciones y un diurético más eficaz para seguir perdiendo edema con un plan para regresar a Mayo Clinic en 5 a 6 semanas. En junio de 2019 regresé a la Clínica Mayo. El Dr. Zand notó que yo era negativo para los dos únicos antígenos identificados en ese momento y me llamó “unicornio médico”. Me ofrecí a proporcionar sangre y orina para su investigación. Después de consultar con el Dr. Fervenza, el Dr. Zand sugirió probar con ofatumumab, que era similar al rituximab. Recibí dos tratamientos intravenosos y luego esperamos. En septiembre de 2019, comenzamos a notar pequeños cambios en mis laboratorios que indicaban que algo estaba sucediendo. Aunque todavía estaba muy baja, mi albúmina en sangre estaba por encima de 2,0 por primera vez desde el diagnóstico. En enero de 2020, mi proteinuria había disminuido significativamente. Estábamos cautelosamente optimistas de que me dirigía a la remisión.  

En mayo de 2020, mis análisis mostraron que logré la remisión, pero mi esposa y yo celebramos oficialmente con el Dr. Fervenza durante mi visita en junio de 2020. Cuando estábamos en el aeropuerto de Minneapolis para regresar a casa, el Dr. Fervenza me llamó con los resultados de su investigación. . Un patólogo de Mayo Clinic, el Dr. Sethi, había identificado el antígeno responsable de mi caso: NELL1. Dado que este antígeno está asociado con la malignidad, el Dr. Fervenza recomendó un estudio completo cuando regresé a mi casa en Utah. Me hicieron una tomografía por emisión de positrones, una colonoscopia, una electroforesis de proteínas, etc. Afortunadamente, todo fue negativo. Años después de la remisión, mi condición continúa mejorando. Mi eGFR ha aumentado lentamente y es 70 con mis riñones natales. Ya no tengo anemia y mi proteinuria es de unos 200 mg (en el peor de los casos, era más de 100 veces mayor). Estoy haciendo ejercicio de nuevo con regularidad y ya no necesito ningún medicamento. Mi objetivo como voluntario de NephCure es brindar esperanza y compartir las lecciones aprendidas en mi difícil camino hacia la remisión y la recuperación.