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Nefropatía membranosa (MN)

Dan H.

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Dan es de Baltimore, MD. Que vive en Florida y sirvió en la Marina de los EE. UU. de 2003 a 2008 como veterano de operaciones especiales de búsqueda y rescate que estuvo involucrado en un incendio masivo de portaaviones el 22 de mayo de 2008. El incendio causó $70 millones en daños, donde quedó expuesto. a una sustancia química tóxica para combatir incendios llamada AFFF. Dan participó directamente en el rescate de cuatro marineros atrapados que se encontraban en el fondo del barco operando una estación de combustible cuando se vieron rodeados por un calor enorme. Después de varios intentos fallidos por parte de los bomberos del barco, se pidió ayuda al grupo de operadores. Dan y su equipo rescataron a los cuatro marineros con éxito y sin pérdidas de vidas.

En 2012, a Dan le diagnosticaron trastorno de estrés postraumático y había estado buscando tratamiento en el VA. Esto lo inició en el camino de aprender el sistema de atención médica de VA y cómo navegarlo. Dan informa que “pasar por un entrenamiento de operaciones especiales es una de las cosas más difíciles que cualquier ser humano puede hacer. El entrenamiento por sí solo elimina 98% de las personas que lo intentan”. 2020 fue el año en que a Dan le diagnosticaron nefropatía membranosa después de ser hospitalizado por síndrome nefrótico. Este era un mundo completamente nuevo para él. Dan rápidamente aprendió que debido a la falta de información disponible sobre esta rara enfermedad renal, necesitaba tener el mayor conocimiento posible al respecto. Tanto de día como de noche, mientras luchaba contra los síntomas de esta enfermedad, Dan aprendió todo lo que pudo. Atacó esta enfermedad como si fuera una misión de rescate y el fracaso no fuera una opción.

Dan ha aprendido a permitirse ser vulnerable y a compartir su historia. Se enorgullece de ser un defensor de las enfermedades renales raras.

Dan sufría de colapso pulmonar, múltiples embolias pulmonares, trombosis de la vena renal, presión arterial alta, colesterol alto, migrañas, dos derrames cerebrales y todos los síntomas del trastorno de estrés postraumático. Aprendió que cuando se derraman proteínas, también se pierden los agentes anticoagulantes en la sangre, lo que coloca a una persona en alto riesgo de sufrir coágulos sanguíneos. No sólo estaba tratando de entender por qué pesaba 300 libras (80 libras eran peso de agua), que ganó casi de la noche a la mañana, sino que Dan tuvo que aprender sobre los coágulos de sangre y cómo sobrevivir.

Uno de sus equipos de atención decidió volver a revisar y analizar su biopsia de riñón. Aquí es donde encontraron partículas extrañas en su riñón compuestas de espuma extintora de incendios. Habiendo experimentado de primera mano el proceso de discapacidad del VA con su reclamo de PTSD, Dan presentó un nuevo reclamo ante el VA que tomó dos años de batallas para finalmente lograr que su enfermedad fuera reconocida como incapacitante 100%. Dan ha aprendido a permitirse ser vulnerable y a compartir su historia. Se enorgullece de ser un defensor de las enfermedades renales raras. Ha tenido la oportunidad de hablar frente a varias organizaciones/agencias gubernamentales, como congresos, atletas profesionales, además de haber sido invitado a participar en múltiples podcasts, hablar con funcionarios de alto nivel de la FDA que toman decisiones y el científico que creó el Rituximab que ha le ayudó a alcanzar la remisión parcial. Dan continúa compartiendo su historia y su vida con la organización de enfermedades raras con varios medios.

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