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NephCure celebra el mes del riñón este marzo con una campaña de concientización y recaudación de fondos  

FILADELFIA, PA – Marzo es Mes del Riñón, y NephCure se enorgullece de unirse al movimiento mundial para generar conciencia sobre la salud renal. Como la única organización renal enfocada directamente en Enfermedades renales raras que producen una acumulación excesiva de proteínasNephCure se compromete a defender a los miles de pacientes y familias afectados por afecciones como FSGS, IgAN, Síndrome nefrótico y otras raras  enfermedades renales.  

Aunque individualmente se clasifican como raras, estas enfermedades pertenecen a un grupo de 150 afecciones, cada una de las cuales afecta a menos de 200.000 personas en los EE. UU. En conjunto, las enfermedades renales rarass La enfermedad de Parkinson (RKD) afecta a una cantidad significativa de personas, pero a menudo no se las diagnostica ni se las comprende bien. NephCure trabaja para cambiar eso al brindar recursos especializados, financiar investigaciones innovadoras y ayudar a desarrollar nuevos tratamientos para mejorar los resultados de los pacientes. 

Su apoyo cambia vidas: NephCure tiene como objetivo recaudar $25,000 este Mes del Riñón en honor a su 25.º aniversarioth Aniversario 

Durante 25 años, NephCure se ha comprometido a crear un mundo donde todos los afectados por RKD estén conectados a tratamientos nuevos y mejores y, algún día, a una cura. 

A medida que la organización avanza hacias Con este hito, NephCure se ha fijado el objetivo de recaudar $25,000 durante el Mes del Riñón, en honor a su 25th aniversario. Su apoyo impacta directamente a aquellos afectados por RKD, financiando iniciativas críticas como: 

  • Investigación innovadora Para acelerar el descubrimiento de tratamientos innovadores
  • Recursos educativos Empoderar a los pacientes y a las familias
  • Programas de apoyo al paciente que conectan y elevan a la comunidad RKD   

Los miembros de la comunidad pueden mostrar su apoyo a NephCure durante el Mes del Riñón visitando el sitio oficial Página de inicio del Mes del RiñónEsta página de recursos dedicada ofrece múltiples formas de participar, entre ellas:

  • Realizar una donación para impulsar investigaciones críticas y esfuerzos de promoción
  • Compartiendo historias personales para ayudar a crear conciencia sobre las enfermedades renales raras
  • Acceso a recursos de expertos Para comprender mejor el RKD, su impacto y el apoyo disponible 

Además, NephCure ha creado una kit de herramientas para redes sociales para fomentar la defensa digital generalizada y está ofreciendo Camisetas del mes del riñón Para comprar y ayudar a difundir la conciencia. 

Cualquier acción que se pueda llevar a cabo en esta página, ya sea grande o pequeña, contribuye a la lucha contra la enfermedad renal crónica. Al utilizar estas herramientas y difundir la concienciación, las personas pueden desempeñar un papel fundamental en el avance de la misión de NephCure.  

Los patrocinadores y socios corporativos ayudan a generar conciencia y generar impacto 

Los esfuerzos de NephCure para el Mes del Riñón no serían posibles sin el generoso apoyo de sus patrocinadores corporativos: Boehringer Ingelheim, Novartis, Otsuka y Travere Therapeutics.  

Además, NephCure se está asociando con Xtrema Ceramic Cookware, Black Health Matters y PateintsLikeMe para amplificar la campaña del Mes del Riñón en las redes sociales.  

Genere un impacto este mes del riñón 

NephCure invita a personas, organizaciones y defensores a sumarse para amplificar las voces de quienes viven con enfermedades renales raras. Al generar conciencia, apoyar la investigación crítica y fomentar una comunidad de pacientes más fuerte, podemos crear un futuro con mejores tratamientos y una mejor calidad de vida para los afectados. 

Para obtener más información sobre cómo apoyar las iniciativas del Mes del Riñón de NephCure, haga clic en aquí.

Acerca de NephCure 

La misión de NephCure es empoderar a las personas con enfermedades renales raras que provocan pérdida de proteínas para que se hagan cargo de su salud, al mismo tiempo que lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres de pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de 1 millón de dólares en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública 501(c)(3) exenta de impuestos en los EE. UU.

NephCure Kidney International y la adolescente local de Nueva York Sydney Levine lanzan MARCHing to Awareness

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA

Información del contacto:
NephCure Riñón Internacional
Erin Russell
erussell@nephcure.org

NephCure Kidney Adolescente internacional y local de Nueva York
Lanzamiento de Sydney Levine MARCHA hacia la concientización

{Melville, NY, 2 de marzo de 2016} – NephCure Kidney International y Sydney Levine, de Melville, NY, MARCHARÁN hacia la concientización durante el mes de marzo. Sydney, de 15 años, tocó ayer la campana de cierre en la Bolsa de Nueva York para iniciar su campaña de un mes de duración para promover la conciencia sobre la enfermedad renal crónica. El hermano de Sydney, Matthew, de 12 años, padece glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), una rara enfermedad renal para la que no existe cura.

Representación de tamaño completoMARCHing to Awareness es una campaña destinada a promover el Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad Renal y se centrará en una actividad diferente cada día del mes. Ayer, 1 de marzo, Sydney habló frente a la Legislatura del condado de Suffolk y tocó la campana de cierre de la Bolsa de Nueva York.

“Aparte de lo académico, quería expresar mi admiración por Matthew por su forma de comportarse. A pesar de su condición, su actitud positiva nunca decae. No recuerdo la última vez que no lo vi con una sonrisa en el rostro. Muchos niños usarían su condición como muleta o excusa; parece usarlo como motivador. Yo, por mi parte, estoy inspirado por esto. Espero que este mes sea sólo el comienzo para encontrar una solución permanente a lo que están pasando Matthew y otros niños como él”, Chris Regini, profesor de ciencias de Matthew y Sydney.

Para obtener más información, visite www.nephcure.org o busque #KidneyAwarenessMonth

NephCure Kidney International es la única organización comprometida exclusivamente a apoyar la investigación que busca la causa de la enfermedad renal potencialmente debilitante, glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS, por sus siglas en inglés) y las enfermedades que causan el síndrome nefrótico, mejorar el tratamiento y encontrar una cura.

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