1/01/2015 – Esta semana, Marilyn Hailperin, Directora Nacional de Investigación de NKI, asistió a la reunión cara a cara de la Coalición de Grupos de Defensa de Pacientes (CPAG) de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN) en Rockville, MD. La reunión incluyó grupos de defensa de pacientes asociados con consorcios de enfermedades raras financiados por el RDCRN (un programa de los NIH), incluida la Red de Estudio del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE).
¡Los últimos dos días son la razón por la que hago promoción gubernamental! Teníamos 37 personas allí, compuestas por 5 miembros del personal, 1 miembro de la junta directiva, 14 familias diferentes, niños de 2 a 16 años, un alcalde e incluso padres cuyo hijo falleció por complicaciones de un trasplante. Estos son nuestros electores, estos son los rostros de NS/FSGS. Me sentí muy orgullosa, emocionada y llena de energía por estas familias que viajaron (¡muchas de la costa oeste!) para estar aquí, contar su historia y LEVANTARSE Y SER CONTADOS para sus seres queridos!
Estamos muy agradecidos y agradecemos a todos y cada uno de los siguientes participantes: Tamekia Bernard, Maria Bradley, Justine Byun, Gregory Byun, Betsy Calloway, Dylan Clancy, Pam Duquette, Lindsay Duquette, Matt Duquette, Richard Fissel, Wayne Hall, Ashlee Harrison, Zeke Harrison, Zoey Harrison, Terry Hauk, Steve Hauk, Lisa Hollomon , Matt Hollomon, Geni Hubbard, Jessie Hull, Jeff Hull, Genneia James, Jaylen James, Jordan James, Annmarie Naples, Anthony Naples, Cecilia Naples, Grace Naples, Kimberly Queen, Helga Queen, Kathleen Romanczuk, Rhoda Thompson, Manu Varma
– Jessica Martin, directora de operaciones de programas, NKI
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¡Qué año tuvimos en 2014!
Gracias a todos aquellos que colaboran con NephCure Kidney International (NKI) para avanzar en su misión de apoyar la investigación que conduzca a mejores tratamientos y curas para quienes padecen GEFS y otras enfermedades del síndrome nefrótico. En 2014 se produjeron varios éxitos importantes en el mundo de la investigación que nos acercan al logro de nuestros objetivos.
A continuación se muestra un resumen de los logros relacionados con la investigación del NKI en 2014.
REGISTRO DE PACIENTES DE LA RED RENAL NEPHCURE
Cientos de personas con GEFS primaria y enfermedades glomerulares relacionadas se inscribieron en el Registro de pacientes de NephCure Kidney Network recientemente lanzado. Estos pacientes y cuidadores de pacientes están a la vanguardia de un movimiento llamado "investigación impulsada por el paciente". Al compartir y comparar los datos aportados por los pacientes sobre su salud y calidad de vida, podemos acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos, incluidos nuevos medicamentos. Es importante que las personas con una enfermedad rara SE LEVANTEN Y TENGAN CUENTA para garantizar que la investigación se centre en los temas de mayor importancia para los pacientes y sus familias. Para obtener más información o inscribirse, haga clic AQUÍ.
BECAS DE INVESTIGACION
En 2014, el programa de subvenciones del NKI comprometió más de $2,6 millones para apoyar investigaciones científicas que avancen en el conocimiento sobre la causa de la enfermedad NS, evalúen posibles objetivos farmacológicos y ayuden a los médicos y científicos a rastrear la historia natural de estas enfermedades raras. Hacer clic AQUÍ para obtener más información sobre las subvenciones otorgadas a investigadores del Centro Médico de la Universidad de Washington, el Hospital Infantil de Boston y la Universidad Rush. Para obtener más información sobre los consorcios de investigación que apoyamos, haga clic en AQUÍ para la Red de Estudios del Síndrome Nefrótico y AQUÍ para obtener más información sobre CureGN.
ENSAYOS CLÍNICOS
La participación de los pacientes en la investigación clínica es esencial para avanzar en nuevos tratamientos. En 2014, NKI lanzó varios programas nuevos para educar a los pacientes y aumentar la conciencia sobre las oportunidades de participar en investigaciones.
CATALIZAR, COLABORAR Y CONVOCAR
NKI se dedica a ser un catalizador a lo largo del proceso de investigación: desde el apoyo a la investigación científica básica hasta el trabajo con la industria biofarmacéutica y la FDA para comprender cómo podríamos aumentar el número de nuevos medicamentos que pasan al proceso de aprobación de medicamentos y, finalmente, cómo integrar rápidamente nuevos tratamientos en la práctica sanitaria.
2014 fue un año muy ocupado ya que unimos fuerzas con nuestros socios en atención médica e investigación para promover mejores tratamientos y curas más rápidas.
El trabajo de promoción de los voluntarios, el personal y los socios profesionales del NKI en Washington, DC fue fundamental para lograr NUEVOS FINANCIAMIENTOS significativos para la investigación de FSGS y NS en 2014.
El Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) del Instituto Nacional de Salud (NIH) otorgó $10 MM en nuevos fondos para continuar el Red de Estudios del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE), un consorcio de centros de investigación en EE. UU. y Canadá que recopilan y analizan datos sobre pacientes recién diagnosticados con enfermedades NS primarias. NKI fue uno de los principales financiadores de la primera fase de este estudio y continúa apoyando y participando en su expansión.NKI es líder en la organización, facilitación y promoción de reuniones profesionales que reúnen a socios de la industria y el mundo académico junto con pacientes y sus defensores para promover la investigación en salud de NS. En 2014, el NKI:
investigadores de una variedad de disciplinas científicas y de todo el mundo para promover interacciones y nuevas colaboraciones e investigar direcciones emergentes en la investigación de la biología glomerular y de podocitos.
Más de 400 residentes del sur de California asistieron en un día perfecto de enero (del tipo que solo se ve en el sur de California en enero) para celebrar el trabajo de NephCure Kidney International en la sexta caminata, brunch y aprendizaje anual de NKI Los Ángeles.
Este increíble evento fue organizado y presidido por la abogada de Los Ángeles Sarretta McDonough de Gibson, Dunn & Crutcher LLP y su maravilloso comité de voluntarios que incluía a Janet Hasson, Genneia James, Peter Daenzer y Rich Griswold. Como en los últimos cinco años, este evento fue una verdadera labor de amor para este grupo y las docenas de voluntarios que también dedicaron su tiempo personal un domingo para apoyar a NKI. Con todo, desde una increíble Zona para niños con pintura de caras, juegos, un fotomatón e incluso la visita de un auténtico “Minion” (cortesía de NBC/Universal), hasta un delicioso brunch y una presentación educativa de Almuerzo y aprendizaje posterior a la caminata a cargo de nefrólogos de tres de los hospitales más grandes del área de Los Ángeles, este evento ofreció algo para toda la familia.
Más allá de eso, la calidez y la camaradería crearon una atmósfera acogedora para que todos sintieran que eran parte de un esfuerzo comunitario fuerte e increíble para luchar contra estas condiciones y un bienvenido alivio del aislamiento que a menudo puede traer vivir con síndrome nefrótico/FSGS. Annenberg Beach House en Santa Mónica brindó el lugar perfecto para la caminata, actividades familiares, una animada subasta silenciosa y, por supuesto, el importante almuerzo y aprendizaje con los Dres. Elaine Kamil (Cedars Sinai), Kevin Lemley (USC/Children's Hospital LA) y Sergio Infante (Loma Linda), quienes generosamente ampliaron la sesión de preguntas y respuestas hasta que todas las personas fueron escuchadas. Con más de $76,000 recaudados y más fondos ingresando cada día, este evento fue verdaderamente un éxito para la importante misión de NephCure de financiar nuevos tratamientos y encontrar la cura.
A mediados de noviembre, Mark Stone, director ejecutivo interino de NephCure Kidney International, asistió a la sexta conferencia anual Partnering For Cures en la ciudad de Nueva York. La Conferencia Partnering For Cures es un evento centrado en el paciente que reúne a líderes de todos los sectores de la investigación médica para fomentar la colaboración, una colaboración que conducirá a descubrimientos médicos y, en última instancia, a tratamientos y curas.
Partnering For Cures está organizado por FasterCures, un centro del Instituto Milken con sede en Washington, DC. FasterCures organiza la conferencia cada año para convocar a grupos como NephCure para identificar oportunidades de asociación y promover la investigación médica basada en resultados. En el centro de Partnering For Cures está la idea de que el cultivo de relaciones intersectoriales conducirá a los esfuerzos de colaboración necesarios para el desarrollo de nuevas terapias.
La conferencia de este año se centró en la importancia de los datos informados por los pacientes y en cómo los pacientes determinados están mejorando y acelerando la búsqueda de curas. "El empoderamiento del paciente es el núcleo de lo que hacemos en NephCure", dice Mark Stone. "Conferencias como Partnering For Cures ayudan a grupos como NephCure a influir en las innovaciones de la investigación y nos recuerdan el aspecto más importante de nuestra investigación: nuestros pacientes".
NephCure es una organización benéfica sin fines de lucro (501c3) registrada y exenta de impuestos. EIN # 38-3569922.
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