1/01/2015 – Esta semana, Marilyn Hailperin, Directora Nacional de Investigación de NKI, asistió a la reunión cara a cara de la Coalición de Grupos de Defensa de Pacientes (CPAG) de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN) en Rockville, MD. La reunión incluyó grupos de defensa de pacientes asociados con consorcios de enfermedades raras financiados por el RDCRN (un programa de los NIH), incluida la Red de Estudio del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE).