““Silencioso” pero serio: entender la nefropatía por IgA
La nefropatía por IgA (NIgA) es una enfermedad renal poco frecuente que provoca inflamación en las unidades de filtrado del riñón, lo que puede provocar daño renal y provocar insuficiencia renal. Por primera vez, existen opciones de tratamiento aprobadas que pueden ayudar a preservar la función renal y evitar la necesidad de diálisis y trasplante.
El momento de ser proactivo es ahora, NephCure está aquí para brindarle las herramientas y los recursos que necesita para hacerse cargo de su salud.
El camino hacia la IgAN puede ser difícil
Escuche las convincentes historias de cuatro pacientes con nefropatía por IgA de diversos orígenes y estilos de vida que han enfrentado los desafíos de esta afección.
Sus experiencias resaltan la resiliencia, las dificultades y los triunfos que conlleva el manejo de una enfermedad renal poco común.
A través de sus voces, obtenemos una comprensión más profunda de lo que significa vivir con IgAN y la importancia de la concientización, el apoyo y la investigación para mejorar las vidas de los afectados.
Acerca de Nefropatía por IgA:
La IgAN, a veces llamada enfermedad renal por IgA o enfermedad de Berger, suele acechar silenciosamente en sus primeras etapas y puede pasar desapercibida durante años debido a la falta de síntomas. La IgAN puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, pero la mayoría de las personas son diagnosticadas en adultos jóvenes y de mediana edad. Hasta el 40% de las personas que viven con IgAN no muestran síntomas reconocibles en el momento del diagnóstico inicial. Esta enfermedad sigilosa puede avanzar desapercibida durante años y dañar silenciosamente los riñones.
A pesar de su lenta progresión, existe una creciente urgencia por tratar la IgAN, ya que investigaciones recientes revelan que incluso los pacientes con niveles más bajos de proteína en la orina (proteinuria) corren el riesgo de progresar a enfermedad renal en etapa terminal (ESKD). Muchos pacientes con IgAN experimentan un retraso en el diagnóstico porque sus síntomas o pruebas diagnósticas no se toman en serio. Si presenta síntomas, como proteinuria, asegúrese de que su médico los esté abordando activamente. Observar y esperar sin tratamiento puede provocar daño renal irreversible.
Aprende másSignos y síntomas de la nefropatía por IgA:
Sangre en la orina (hematuria)
Proteína en la orina (proteinuria), que puede ser espumosa.
Orina de color oscuro o “cola” después de una infección viral (resfriado, enfermedad respiratoria, dolor de garganta)
Hipertensión
Hinchazón en la cara, ojos y extremidades inferiores.
Colesterol alto
Fatiga
Dolor en las articulaciones o dolor en los riñones y alrededor de ellos.
Signos y síntomas de la nefropatía por IgA:
Hinchazón en la cara, ojos y extremidades inferiores.
Sangre en la orina (hematuria)
Orina oscura o de color "cola" después de una infección viral (resfriado, enfermedad respiratoria, dolor de garganta)
Proteína en la orina (proteinuria), que puede ser espumosa.
Fatiga
Dolor en las articulaciones o dolor en los riñones y alrededor de ellos.
Colesterol alto
Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional en el cuerpo.
Hipertensión
Signos y síntomas de la nefropatía por IgA:
Sangre en la orina (hematuria)
Proteína en la orina (proteinuria), que puede ser espumosa.
Orina de color oscuro o “cola” después de una infección viral (resfriado, enfermedad respiratoria, dolor de garganta)
Hipertensión
Hinchazón en la cara, ojos y extremidades inferiores.
Colesterol alto
Fatiga
Dolor en las articulaciones o dolor en los riñones y alrededor de ellos.
Tome el control de su salud y actúe ahora
Si bien no existe cura para la IgAN, por primera vez, existen múltiples opciones de tratamiento aprobadas por la FDA para tratar específicamente la IgAN. Comenzar estos tratamientos lo antes posible en el momento del diagnóstico puede ayudar a preservar la función renal. Tome el control de su salud y actúe ahora: los avances recientes en investigación y desarrollo de medicamentos ofrecen nuevas oportunidades que pueden ayudarlo a detener la progresión de la enfermedad.
Más historias de pacientes
Asamblea pública del Día de Concientización sobre IgAN
Escuche este revelador y motivador cabildo abierto dedicado al empoderamiento de los pacientes con IgA, mientras difundimos conciencia sobre la nefropatía por IgA, compartimos historias sinceras de pacientes y aprendemos más sobre las últimas investigaciones y opciones de tratamiento.
MIRA AHORALos ensayos clínicos son otra
Opción de tratamiento
Actualmente se están realizando más ensayos clínicos para la IgAN que para cualquier otra enfermedad renal rara. Los avances y los progresos recientes han allanado el camino para tratamientos más específicos.
Al participar en ensayos clínicos, no solo obtiene acceso a tratamientos de vanguardia y atención experta, sino que también participa en un posible avance médico que podría ayudar a muchas más personas en el futuro.
Es importante hablar con su médico
La comunicación abierta le ayudará a usted y a su médico a tomar decisiones informadas en conjunto, lo que garantizará que comprenda sus opciones, incluidas las opciones de medicamentos y ensayos clínicos. Prepare notas y considere hacer las siguientes preguntas para aprovechar al máximo su cita.
Ver preguntas para hacerle a su médicoSu guía esencial para abordar la nefropatía por IgA
Empodérese con el completo Manual para pacientes con nefropatía por IgA de NephCure, un recurso imprescindible para cualquier persona con diagnóstico de nefropatía por IgA. Esta guía de varias páginas está diseñada para ayudarlo a comprender cada aspecto de su proceso, desde el diagnóstico hasta las opciones de tratamiento, consejos sobre el estilo de vida y preguntas cruciales para hacerle a su médico.
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