Archivos de promoción

Convertir la adversidad en acción | Seminario de la Cumbre de Pacientes sobre Defensa de la Enfermedad Renal de Parkinson

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Durante la Cumbre de Pacientes de 2024, nos acompañaron más de 250 pacientes y familias que pudieron adquirir conocimientos y apoyo en torno a su rara enfermedad renal y cómo mantener su salud.

Britta Dornan, directora ejecutiva de relaciones estratégicas de NephCure, organizó un panel con la senadora de Texas Kelly Hancock, Mary Baliker, Lisa Cimino y Kimberly Queen sobre su experiencia con RKD y cómo convertir la adversidad de su enfermedad en una causa viable.

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Defensores de la salud renal de todo el país instan al Congreso a apoyar la Ley de la Nueva Era durante el Día del Riñón Raro de NephCure en el Capitolio de EE. UU.

NephCure movilizó a casi 70 pacientes, defensores y profesionales médicos para abogar por una legislación federal destinada a mejorar la comprensión y el tratamiento de las enfermedades renales raras.

Washington, DC, 8 de agosto de 2024 – NephCure, la única organización renal nacional enfocada directamente en enfermedades renales raras que producen pérdida de proteínas, organizó su Día Anual de Riñones Raros en el Capitolio a fines de julio para defender la Ley de la Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal (HR 6790), una legislación federal bipartidista para mejorar las vidas de los pacientes con enfermedades renales poco frecuentes. El Hill Day anual incluyó casi 90 reuniones en persona con miembros del Congreso y personal legislativo seguidas de una recepción por la noche para el personal del Congreso, los pacientes y sus familias. Sesenta y ocho defensores, incluidos seis defensores médicos, de 22 estados viajaron a Washington, DC para participar en el evento anual. Como resultado directo del Hill Day, ocho miembros adicionales del Congreso de todos los partidos políticos se unieron para copatrocinar la Ley New Era, lo que elevó el número total de copatrocinadores a 14.

Los defensores y el personal de NephCure llevaron a cabo casi 90 reuniones en persona con personal del Congreso del Senado y la Cámara de Representantes de los EE. UU., más de las que habían celebrado nunca antes en un día de Rare Kidneys on the Hill. Los defensores se reunieron con personal de las oficinas del Congreso, incluidos los representantes Jefferson Van Drew (R-NJ), Susan Wild (D-PA), Michael Lawler (R-NY), Glenn Thompson (R-PA), Bill Pascrell (D-NJ) y Bill Posey (R-FL).

“La Ley New Era brinda esperanza a la comunidad de personas con enfermedades renales, ya que ofrece un enfoque integral para la detección temprana, la educación de los proveedores y tratamientos innovadores que mejorarán la calidad de vida de los pacientes y sus familias”. dijo Matthew Johnson, Director de Relaciones Gubernamentales y Defensa de los Derechos de los Pacientes en NephCure“Estamos increíblemente agradecidos a los dedicados defensores que participaron en este Día del Congreso para instar al Congreso a aprobar la Ley New Era para ayudar a marcar el comienzo de una nueva era en la salud renal. Es el coraje y el compromiso de los pacientes que viven con enfermedades renales raras, sus familias y los médicos que los atienden lo que impulsa a NephCure”.

Presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), la Ley de Nueva Era es una legislación bipartidista que tiene como objetivo transformar la forma en que nuestra nación aborda la salud renal a través de la detección temprana, la investigación y los tratamientos innovadores para combatir la enfermedad renal. La Ley New Era busca ampliar el acceso a los recursos de detección y educación, invertir en investigación de vanguardia y mejorar la coordinación de la atención para los pacientes con enfermedad renal. Al priorizar el diagnóstico y la innovación, la Ley New Era promete mejorar las vidas de millones de estadounidenses en riesgo de padecer o que viven con enfermedad renal, al tiempo que reduce los costos de atención médica asociados.

Puedes ver un vídeo del Día de los Riñones Raros en el Capitolio su mi.

Acerca de NephCure

NephCure es la única organización renal centrada en el síndrome nefrótico, la FSGS, la IgAN y otras enfermedades renales raras que producen pérdida de proteínas. Están trabajando para crear una nueva realidad en la que existan más terapias para enfermedades renales raras y más pacientes reciban la atención que necesitan.

Hasta la fecha, NephCure ha invertido 1,4 millones de dólares en la investigación de enfermedades renales raras, lo que ha hecho que el número de ensayos de fármacos intervencionistas para la enfermedad renal rara aumente de cero a más de sesenta y sigue aumentando. Todo lo que hace Nephcure es para los pacientes con enfermedad renal rara, conectándolos a ellos y a sus familias con la mejor atención, los mejores recursos y el mejor apoyo comunitario disponible. NephCure colabora directamente con funcionarios gubernamentales y socios de la industria para allanar el camino para más ensayos clínicos, aprobaciones de medicamentos y concienciación comunitaria. Al construir puentes entre pacientes, familias, proveedores de atención médica y otras partes interesadas clave, ayudan a todos a unirse en un objetivo común: encontrar una cura para la enfermedad renal rara.

Acerca de la Ley de la Nueva Era

El Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal La ley (“New Era Act”), presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos las enfermedades renales raras (RKD).

Empoderar a los pacientes y las comunidades. La Ley de la Nueva Era apoyará campañas de información pública y educación de pacientes, promoviendo comunidades informadas y capacitando a los pacientes para que se hagan cargo de su proceso de atención médica.

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NephCure Launches Advocacy Academy to Empower Rare Kidney Disease Advocates

Philadelphia, PA — May 1, 2025 — NephCure, a leading nonprofit organization dedicated to finding better treatments and a cure for rare, protein-spilling kidney diseases, is proud to announce the launch of its inaugural Advocacy Academy, a four-week program designed to build and strengthen the advocacy skills of rare kidney disease (RKD) patients, families, and allies.

Beginning today, Advocacy Academy participants will embark on a focused journey to become more effective champions for the RKD community. The course will offer targeted training on critical advocacy skills, including legislative engagement, storytelling for impact, and grassroots mobilization.

Graduates of the Advocacy Academy will be fully prepared to participate in Riñones raros en el día de la colina on July 23-24, 2025, where they will meet directly with elected officials to advocate for vital policies such as the New Era of Preventing End-Stage Kidney Disease Act (H.R. 1518) and other initiatives supporting RKD patients. Participants will also be empowered to lead advocacy efforts in their own state and local communities year-round.

“Our goal is to equip our advocates with the tools they need to create real change,” said Matthew Johnson, NephCure Director of Government Relations and Advocacy. “By investing in their development, we are strengthening the voice of the RKD community and ensuring policymakers hear directly from those most impacted.”

Throughout the course, participants will engage in interactive sessions, complete quick educational modules via NephCure’s Advocacy Accelerator platform, and work toward a final advocacy project to cap off their training.

NephCure’s Advocacy Academy efforts would not be possible without the generous support of its sponsors, Travere Therapeutics, Novartis, and Otsuka.

For more information about NephCure’s Advocacy Academy or to get involved in rare kidney disease advocacy, please haga clic aquí or contact advocacy@nephcure.org.

Acerca de NephCure

La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3).

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2015 Cuenta atrás para una cura – ¡GRACIAS!

Hemos dicho "hola" y "adiós" a otra Cuenta atrás para una cura...

Desde el hermoso paisaje de los muelles de Chelsea de la ciudad de Nueva York hasta los sinceros discursos pronunciados por la querida familia de NephCure, los Jones y el homenajeado, el atleta olímpico Aries Merritt, este evento fue verdaderamente la "oportunidad de su vida" para marcar la diferencia en la lucha. contra el Síndrome Nefrótico. El éxito de Countdown siempre se ha medido por la generosidad de los cientos de asistentes que constantemente muestran su apoyo a NephCure y este año, nuestras expectativas fueron superadas abrumadoramente, por lo que no podríamos estar más agradecidos. Estás cambiando la historia.

Las energías estaban altas y los asistentes estaban emocionados, iluminando el camino para una de las galas más exitosas en la historia de NephCure. Las donaciones de “Fund a Cure” superaron las expectativas, las ofertas fueron altas y el segundo juego anual de “cara o cruz” aportó un toque de tontería a una velada en torno a una causa muy seria. El maestro de ceremonias Moody McCarthy, junto con “Asbury Fever”, una banda tributo a Bruce Springsteen, mantuvieron la fiesta durante toda la noche con muchos momentos llenos de risas, baile y socialización.

Como siempre, queremos agradecer al comité que trabajó tan duro para organizar este evento y a los voluntarios que generosamente dedicaron su tiempo para ayudar a que este evento se convirtiera en un gran éxito. La Cuenta Regresiva para una Cura de Nueva York de 2015 recaudó más de $750,000 y muchos abandonaron el evento sintiéndose inspirados y esperanzados.

Finalmente, gracias a TI. A cada uno de ustedes que leen esto y que han decidido unirse a nosotros en esta lucha.

No podemos hacer esto solos.
Te necesitamos, estamos agradecidos por ti y te lo agradecemos.

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NephCure lanza una coalición nacional para abogar por soluciones políticas que revolucionen la atención de las enfermedades renales raras y mejoren los resultados de los pacientes

Merecemos algo mejor - Ley de Nueva Era en la Atención de Enfermedades Renales Raras - Defensa

Filadelfia, PA, 12 de junio de 2024 – NephCure, una organización nacional líder en defensa del paciente dedicada a acelerar la investigación y encontrar mejores tratamientos para enfermedades renales raras, anunció hoy el lanzamiento de la Coalición Nueva Era, una iniciativa única en su tipo que une a diversas comunidades para transformar el panorama de la investigación, el tratamiento y la atención de las enfermedades renales raras (RKD). El Coalición Nueva Era reúne a grupos de defensa de pacientes, expertos médicos, líderes académicos, la industria y otras partes interesadas clave para promover soluciones políticas y regulatorias que impulsen la atención renal. El Coalición Nueva Era abogará por políticas federales y estatales que trabajen para mejorar los resultados de los pacientes con RKD, incluida la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal, HR 6790 (“Ley de la Nueva Era”).

“Estamos orgullosos de encabezar la formación de la Coalición Nueva Era y unir a las comunidades para revolucionar la atención de las enfermedades renales raras, mejorar los resultados de los pacientes y allanar el camino para un futuro mejor para los afectados por estas enfermedades”, dijo Britta Dornan, directora ejecutiva de relaciones estratégicas de NephCure. “Durante demasiado tiempo, los pacientes con enfermedades renales raras y sus cuidadores se han sentido impotentes y solos, pero juntos podemos lograr un cambio real. Ha llegado el momento de que los formuladores de políticas en Washington y los estados escuchen y tomen medidas decisivas para mejorar el tratamiento y la atención de las comunidades con enfermedades renales raras, incluso aprobando la Ley Nueva Era este año”.

Más de una docena de organizaciones influyentes y defensores de pacientes se han unido como Coalición Nueva Era miembros inaugurales para defender políticas y soluciones de promoción para la comunidad RKD. Junto a NephCure, Coalición Nueva Era los miembros incluyen a los defensores de los pacientes Mary Baliker, Seferiana Day e Imani Mintz y organizaciones como la Alport Syndrome Foundation, American Kidney Fund, American Society of Nephrology, Black Women's Health Imperative, Chronic Disease Coalition, IgA Nephropathy Foundation, International Society of Glomerular Disease, National Kidney Foundation, National Minority Quality Forum, Northwest Kidney Council y Rare Disease Diversity Coalition. Coalición Nueva Era Los miembros asesores incluyen Arkana Laboratories, Novartis Pharmaceuticals Corporation, Otsuka America Pharmaceutical Inc., Travere Therapeutics y Vertex Pharmaceuticals.

Durante el 118^th Congreso, el Coalición Nueva Era realizará grandes esfuerzos para garantizar la aprobación de la Ley de Nueva Era. Presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), la Ley Nueva Era surge de los conocimientos comunitarios adquiridos en 2020 por NephCure y organizaciones asociadas de la 'Merecemos algo mejor: revolucionando la mesa redonda sobre enfermedades renales raras' y su documento técnico resultante. Esta legislación tiene como objetivo ayudar a las personas con RKD a encontrar y tratar enfermedades antes, mejorar la educación de pacientes y proveedores y realizar más investigaciones. La Ley de la Nueva Era disminuiría el impacto del RKD en la vida de las personas y reduciría los costos para los pacientes y el sistema de atención médica a largo plazo.

Acerca de Coalición Nueva Era

El Coalición Nueva Era reúne a grupos de defensa de pacientes, expertos médicos, líderes académicos, la industria y otras partes interesadas clave para transformar el panorama de la investigación, el tratamiento y la atención de las enfermedades renales raras (ERK).

Acerca de NephCure

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NUEVA fuente de financiamiento para FSGS

El presidente Obama firmó el paquete de asignaciones para financiar agencias federales hasta el año fiscal 2015 (que finaliza el 30 de septiembre de 2015). Esto incluye asignaciones para los NIH y otras agencias de financiación de la atención médica, como el Departamento de Defensa (DoD), que supervisa el Programa de investigación médica revisado por pares (PRMRP).

Por primera vez, FSGS figura como una condición elegible para estudiar en el PRMRP. Debido a que FSGS figura en la lista, los investigadores de FSGS tienen la oportunidad de competir por subvenciones de una NUEVA fuente de financiación. Esto es ENORME. Esta oportunidad es un resultado directo del trabajo de defensa profesional y voluntario de NephCure en Washington, DC y los esfuerzos de nuestro personal para trabajar en colaboración con socios científicos de los NIH y VA para resaltar los beneficios de estudiar esta enfermedad a través del programa DoD. ¡El monto total del programa PRMRP es $247,5 MILLONES!

ACTUALIZAR:

El anuncio del programa se publicó el 17 de abril para el ciclo 2015. Hay cinco mecanismos de financiación disponibles. Hacer clic aquí para detalles.

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Revisión de la investigación de 2014

¡Qué año tuvimos en 2014!

Gracias a todos aquellos que colaboran con NephCure Kidney International (NKI) para avanzar en su misión de apoyar la investigación que conduzca a mejores tratamientos y curas para quienes padecen GEFS y otras enfermedades del síndrome nefrótico. En 2014 se produjeron varios éxitos importantes en el mundo de la investigación que nos acercan al logro de nuestros objetivos.

A continuación se muestra un resumen de los logros relacionados con la investigación del NKI en 2014.

REGISTRO DE PACIENTES DE LA RED RENAL NEPHCURE

Cientos de personas con GEFS primaria y enfermedades glomerulares relacionadas se inscribieron en el Registro de pacientes de NephCure Kidney Network recientemente lanzado. Estos pacientes y cuidadores de pacientes están a la vanguardia de un movimiento llamado "investigación impulsada por el paciente". Al compartir y comparar los datos aportados por los pacientes sobre su salud y calidad de vida, podemos acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos, incluidos nuevos medicamentos. Es importante que las personas con una enfermedad rara SE LEVANTEN Y TENGAN CUENTA para garantizar que la investigación se centre en los temas de mayor importancia para los pacientes y sus familias. Para obtener más información o inscribirse, haga clic AQUÍ.

BECAS DE INVESTIGACION

En 2014, el programa de subvenciones del NKI comprometió más de $2,6 millones para apoyar investigaciones científicas que avancen en el conocimiento sobre la causa de la enfermedad NS, evalúen posibles objetivos farmacológicos y ayuden a los médicos y científicos a rastrear la historia natural de estas enfermedades raras. Hacer clic AQUÍ para obtener más información sobre las subvenciones otorgadas a investigadores del Centro Médico de la Universidad de Washington, el Hospital Infantil de Boston y la Universidad Rush. Para obtener más información sobre los consorcios de investigación que apoyamos, haga clic en AQUÍ para la Red de Estudios del Síndrome Nefrótico y AQUÍ para obtener más información sobre CureGN.

ENSAYOS CLÍNICOS

La participación de los pacientes en la investigación clínica es esencial para avanzar en nuevos tratamientos. En 2014, NKI lanzó varios programas nuevos para educar a los pacientes y aumentar la conciencia sobre las oportunidades de participar en investigaciones.

El nuevo Sitio web del buscador de ensayos clínicos enumera 16 estudios que reclutan activamente participantes en los EE. UU. y Canadá y otros 18 en todo el mundo.
Lanzamos un Programa de embajadores de ensayos clínicos reclutar y capacitar voluntarios para ayudar a educar a los pacientes sobre los beneficios (y riesgos) de participar en ensayos clínicos y educar a la comunidad médica sobre la necesidad de realizar más investigaciones sobre tratamientos para el SN.
Publicamos, tuiteamos, enviamos correos electrónicos y enviamos cartas sobre NUEVOS ensayos de fármacos FSGS. Nuestras actividades han creado conciencia entre los participantes potenciales y han aumentado el interés de las empresas biofarmacéuticas en trabajar con NKI para avanzar en los ensayos de nuevos medicamentos.

CATALIZAR, COLABORAR Y CONVOCAR

NKI se dedica a ser un catalizador a lo largo del proceso de investigación: desde el apoyo a la investigación científica básica hasta el trabajo con la industria biofarmacéutica y la FDA para comprender cómo podríamos aumentar el número de nuevos medicamentos que pasan al proceso de aprobación de medicamentos y, finalmente, cómo integrar rápidamente nuevos tratamientos en la práctica sanitaria.

2014 fue un año muy ocupado ya que unimos fuerzas con nuestros socios en atención médica e investigación para promover mejores tratamientos y curas más rápidas.

El trabajo de promoción de los voluntarios, el personal y los socios profesionales del NKI en Washington, DC fue fundamental para lograr NUEVOS FINANCIAMIENTOS significativos para la investigación de FSGS y NS en 2014.

El Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) del Instituto Nacional de Salud (NIH) otorgó $10 MM en nuevos fondos para continuar el Red de Estudios del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE), un consorcio de centros de investigación en EE. UU. y Canadá que recopilan y analizan datos sobre pacientes recién diagnosticados con enfermedades NS primarias. NKI fue uno de los principales financiadores de la primera fase de este estudio y continúa apoyando y participando en su expansión.
Un segundo instituto de los NIH, el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), otorgó una nueva subvención de 5 años, $20 MM, para seguir a pacientes con FSGS, enfermedad de cambios mínimos, nefropatía membranosa y nefropatía por IgA. El NKI jugó un papel decisivo en la colaboración con los NIH para obtener esta financiación. Hacer clic AQUÍ.
Por primera vez, FSGS figura como una condición elegible para recibir subvenciones de investigación a través del Programa de investigación médica revisado por pares del Departamento de Defensa. Debido a que FSGS figura en la lista, los investigadores de FSGS tienen la oportunidad de competir por subvenciones de una NUEVA fuente de financiación. ¡La cantidad total en el programa del Departamento de Defensa es $247,5 millones!

NKI es líder en la organización, facilitación y promoción de reuniones profesionales que reúnen a socios de la industria y el mundo académico junto con pacientes y sus defensores para promover la investigación en salud de NS. En 2014, el NKI:

Organizó el 10^th Conferencia Internacional de Podocitos en Friburgo, Alemania. Esta conferencia reúne investigadores de una variedad de disciplinas científicas y de todo el mundo para promover interacciones y nuevas colaboraciones e investigar direcciones emergentes en la investigación de la biología glomerular y de podocitos.
Convocó el Jornada Científica PRO en Enfermedad Glomerular con representantes de centros médicos académicos, la industria biofarmacéutica, los NIH y la FDA para continuar con el desarrollo de instrumentos de resultados de informes de pacientes (PRO) para avanzar en ensayos de nuevos medicamentos para FSGS y NS. (Un PRO es cualquier informe sobre el estado de salud de un paciente que proviene directamente del paciente). Un instrumento PRO aceptado por la FDA puede acelerar el número de solicitudes a la FDA para ensayos de nuevos medicamentos. NKI continúa liderando el desarrollo de un consorcio de desarrollo PRO.
Convocada la tercera Reunión del acelerador de investigación NephCure que reunió a médicos y científicos con representantes de más de media docena de compañías biofarmacéuticas interesadas en el desarrollo de fármacos para la enfermedad renal. NephCure inició reuniones de aceleradores de investigación para involucrar a estos dos grupos científicos en un intercambio de conocimientos que acelerará la traducción de los descubrimientos de la ciencia básica a nuevos tratamientos para personas con enfermedades NS.
Presentó una sesión sobre NephCure Kidney Network y la investigación impulsada por pacientes al Cumbre de Organizaciones Renales de Estados Unidos organizado por la Sociedad Estadounidense de Nefrólogos en su conferencia de 2014 en Filadelfia. NKI continúa siendo líder en llevar la voz de los pacientes a la vanguardia de la promoción de nuevos tratamientos para enfermedades renales crónicas como FSGS, enfermedad de cambios mínimos y nefropatía membranosa.

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NephCure Kidney International y la adolescente local de Nueva York Sydney Levine lanzan MARCHing to Awareness

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA

Información del contacto:
NephCure Riñón Internacional
Erin Russell
erussell@nephcure.org

NephCure Kidney Adolescente internacional y local de Nueva York
Lanzamiento de Sydney Levine MARCHA hacia la concientización

{Melville, NY, 2 de marzo de 2016} – NephCure Kidney International y Sydney Levine, de Melville, NY, MARCHARÁN hacia la concientización durante el mes de marzo. Sydney, de 15 años, tocó ayer la campana de cierre en la Bolsa de Nueva York para iniciar su campaña de un mes de duración para promover la conciencia sobre la enfermedad renal crónica. El hermano de Sydney, Matthew, de 12 años, padece glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), una rara enfermedad renal para la que no existe cura.

MARCHing to Awareness es una campaña destinada a promover el Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad Renal y se centrará en una actividad diferente cada día del mes. Ayer, 1 de marzo, Sydney habló frente a la Legislatura del condado de Suffolk y tocó la campana de cierre de la Bolsa de Nueva York.

“Aparte de lo académico, quería expresar mi admiración por Matthew por su forma de comportarse. A pesar de su condición, su actitud positiva nunca decae. No recuerdo la última vez que no lo vi con una sonrisa en el rostro. Muchos niños usarían su condición como muleta o excusa; parece usarlo como motivador. Yo, por mi parte, estoy inspirado por esto. Espero que este mes sea sólo el comienzo para encontrar una solución permanente a lo que están pasando Matthew y otros niños como él”, Chris Regini, profesor de ciencias de Matthew y Sydney.

Para obtener más información, visite www.nephcure.org o busque #KidneyAwarenessMonth

NephCure Kidney International es la única organización comprometida exclusivamente a apoyar la investigación que busca la causa de la enfermedad renal potencialmente debilitante, glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS, por sus siglas en inglés) y las enfermedades que causan el síndrome nefrótico, mejorar el tratamiento y encontrar una cura.

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Sea su mejor defensor

Hola, mi nombre es Amanda, soy abogada, vivo en Chicago y tengo FSGS. Cuando tenía 26 años comencé a ganar peso inesperadamente y una biopsia de riñón un par de semanas después confirmó el diagnóstico. Inmediatamente comencé tratamientos con esteroides y respondí bien; sin embargo, cuando intentamos dejar los esteroides, los síntomas regresaron.

Después de otra ronda fallida de esteroides, perdí temporalmente mi seguro médico y no pude ver a un médico. Afortunadamente, finalmente pude conseguir un seguro y luego fui ingresado rápidamente en el hospital porque la hinchazón era muy extrema. He estado tomando ciclosporina, Cellcept y ahora comencé con Prograff y, afortunadamente, mi función renal se ha mantenido estable.

A lo largo de mis tratamientos, NephCure ha sido un recurso importante para mí, agradecido por la oportunidad de interactuar con otros pacientes y hablar con expertos en el campo.

Mis amigos y mi familia piensan que soy feroz; no dejaré que nada se interponga en mi camino. Algunas personas suponen que el diagnóstico de una enfermedad rara detendría su vida. Pero he aprendido que las cosas que en el pasado habrían causado enojo o frustración parecen no tener importancia ahora. La vida es demasiado corta para pasarla peleando o enfadándose por las pequeñas cosas. Mi esposo Al y yo ahora dedicamos tiempo a defender, recaudar fondos y trabajar incansablemente con NephCure para ayudar a financiar la cura para la GEFS. ¡Sabemos lo que queremos y lo que todos queremos es una cura!

Necesitamos más, queremos más y queremos dar más. ¿No te unirás a nosotros en esta lucha?

Sinceramente, Amanda.

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NephCure en Capitol Hill para el Día de Defensa Comunitaria del Riñón 2014

12 de mayo de 2014

El 1 de mayo de 2014, más de 100 defensores se reunieron con 133 oficinas del Congreso, incluidos 19 senadores y representantes, para elevar el perfil de la enfermedad renal y defender la inversión en investigación renal. Otro objetivo era conseguir copatrocinadores adicionales para la Ley de Cobertura de Medicamentos Inmunosupresores, que ampliará la cobertura de medicamentos inmunosupresores para los pacientes de Medicare que reciben un trasplante de riñón.

Pam Duquette, defensora de LR NephCure; Henry Brehm, director ejecutivo de NephCure; Melanie Stewart, defensora de NephCure y paciente de FSGS; Ex jugador de la NFL, receptor de trasplante de riñón y amigo de NephCure Donald Jones

Organizado por la Sociedad Estadounidense de Nefrología (ASN), el día de promoción atrajo a miembros de catorce organizaciones, incluida NephCure Kidney International, que brindaron apoyo al esfuerzo y unieron fuerzas para defender la causa de la investigación y el tratamiento de la enfermedad renal, que esperamos conduzca a una cura.

NephCure también tuvo el honor de contar con una de las nuestras, Melanie Stewart, presente ante casi 100 personas en una sesión informativa del Congreso sobre investigación e innovación renal. La sesión informativa, titulada "Innovaciones en la investigación de enfermedades renales: nuevas esperanzas para los pacientes", estuvo copresidida por los representantes estadounidenses Tom Marino (R-PA) y Jim McDermott (D-WA), quienes hablaron sobre su firme apoyo a la comunidad renal y financiación de investigaciones para desarrollar curas. "Es un privilegio contar mi historia y crear conciencia sobre la FSGS y los posibles desafíos de los trasplantes para los pacientes con enfermedad renal", dijo Stewart.

Acerca de la Fundación NephCure
NephCure Kidney International es la única organización comprometida exclusivamente con la búsqueda de una causa y cura para el síndrome nefrótico y la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS). Compuesto por pacientes, sus familiares y amigos, investigadores, médicos y otros profesionales de la salud, NephCure tiene como objetivo ayudar a la ciencia a desbloquear los mecanismos biológicos que causan estas enfermedades graves y, en última instancia, encontrar una manera de curarlas y prevenirlas.

Información adicional sobre la agenda legislativa
Financiar la innovación, mejorar vidas La investigación y la innovación son fundamentales para promover nuevas terapias para los más de 20 millones de estadounidenses con enfermedad renal. Los participantes del Día de Defensa de la Comunidad del Riñón harán campaña por $150 millones adicionales por año durante 10 años en fondos adicionales para la investigación del riñón para estimular la innovación. Esta financiación es necesaria para ayudar a desarrollar nuevas terapias que mejoren la vida de los pacientes y, en última instancia, curen esta carga para la salud pública. Cobertura inmunosupresora: una elección de sentido común Los receptores de trasplantes de riñón deben tomar medicamentos inmunosupresores para mantener la salud de sus trasplantes. Actualmente, Medicare sólo cubre el costo de estos medicamentos durante 36 meses. Aquellos que no pueden permitirse el lujo de pagar los medicamentos inmunosupresores (aproximadamente $4.000 por año) terminan nuevamente en diálisis (el gobierno gasta aproximadamente $90.000 al año en la atención de pacientes en diálisis).

La defensora de LR NephCure, Pam Duquette, brinda la perspectiva del paciente y la familia como padre de un paciente con FSGS, presentando a la nefróloga Sarah Faubel, MD, en la oficina del congresista Mark Udall.

Extender la cobertura de Medicare para medicamentos inmunosupresores durante toda la vida del destinatario es la solución de sentido común, que mejora la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y ahorra dinero a los contribuyentes. Los líderes que participaron en el Día de Defensa Comunitaria del Riñón saben lo que está en juego:

Más de 20 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, la octava causa de muerte en los Estados Unidos.
200.000 de estos estadounidenses son niños y adolescentes, 15.000 de los cuales dependen de la diálisis o de un trasplante de riñón para seguir con vida.
Más de 600.000 estadounidenses padecen insuficiencia renal, conocida como enfermedad renal terminal (ESRD).
Más de 185.000 estadounidenses viven con un trasplante de riñón y más de 100.000 más están en lista de espera.
Casi todos los pacientes con insuficiencia renal son beneficiarios de Medicare independientemente de su edad, ingresos o discapacidad.
Los pacientes con ESRD representan casi 7% de los costos de Medicare, pero menos de 1% de los pacientes de Medicare, un total de casi $35 mil millones al año.
Casi 28% de los gastos de Medicare involucran a pacientes diagnosticados con enfermedad renal.

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NephCure Kidney International anuncia los copresidentes del comité directivo de NKN

Nos complace compartir que Kathleen Broderick y Randall Snyder fueron recomendados y han aceptado sus nominaciones como copresidentes del comité directivo de NephCure Kidney Network (NKN). Kathleen fue considerada una candidata sólida debido a su doble experiencia como cuidadora de pacientes y representante de defensa del paciente. De manera similar, la doble perspectiva de Randy como cuidador de pacientes y proveedor clínico le brinda una visión única y relevante para la NKN.

Kathleen es miembro de la junta directiva y del comité de investigación de NephCure y editora de DeGruyter Publishing, una editorial de libros profesionales y revistas académicas de ciencia, tecnología y medicina (STM) en Boston, Massachusetts. Además, Kathleen cuida a su hijo de 16 años, a quien le diagnosticaron síndrome nefrótico a los 20 meses.

Randy es un radiólogo intervencionista con una maestría en biología molecular que vive en Medford, Nueva Jersey, y cuida a su hijo a quien le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria.

Kathleen y Randy facilitarán las llamadas y la comunicación del Comité Directivo en el futuro. ¡Únase a nosotros para dar la bienvenida a Kathleen y Randy como copresidentes inaugurales del Comité Directivo de NKN!

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¡¡NUEVO!! ¡Mapa de estudios clínicos!

NephCure Kidney International presenta el mapa de investigación clínica

14 de octubre de 2014

Nos complace presentar un nuevo mapa de investigación clínica interactivo y fácil de usar. Este mapa incluye sitios de investigación clínica actuales y estudios disponibles para pacientes afectados por FSGS y otras enfermedades del síndrome nefrótico. El mapa, que se puede encontrar. aquí, ayudará a los pacientes a clasificar los estudios disponibles para ellos. Las categorías incluyen estudios específicos para adultos, pediatría, síndrome nefrótico y GEFS, por nombrar algunos.

"La participación de los pacientes es clave para avanzar en la investigación y las opciones de tratamiento disponibles para los pacientes", dice Marilyn Hailperin, directora nacional de investigación de NephCure. "Este mapa del sitio permite a los pacientes ver los estudios en curso en su área".

Este mapa es otra forma en que NephCure vive nuestra misión de apoyar la investigación que busca las causas de las enfermedades del síndrome nefrótico, mejorar los tratamientos actuales y, en última instancia, encontrar una cura. Aquí en NephCure, valoramos el papel de apoyo que desempeñamos para nuestros pacientes. Hacer correr la voz sobre la investigación clínica entre nuestros pacientes es un aspecto crucial de esta función porque, después de todo, ¡los pacientes impulsan la investigación!

Enlace al mapa: aquí.

Para obtener más información sobre los riesgos y beneficios de participar en investigaciones clínicas, haga clic en aquí.

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