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Filadelfia, PA, 12 de junio de 2024 – NephCure, una organización nacional líder en defensa del paciente dedicada a acelerar la investigación y encontrar mejores tratamientos para enfermedades renales raras, anunció hoy el lanzamiento de la Coalición Nueva Era, una iniciativa única en su tipo que une a diversas comunidades para transformar el panorama de la investigación, el tratamiento y la atención de las enfermedades renales raras (RKD). El Coalición Nueva Era reúne a grupos de defensa de pacientes, expertos médicos, líderes académicos, la industria y otras partes interesadas clave para promover soluciones políticas y regulatorias que impulsen la atención renal. El Coalición Nueva Era abogará por políticas federales y estatales que trabajen para mejorar los resultados de los pacientes con RKD, incluida la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal, HR 6790 (“Ley de la Nueva Era”).
“Estamos orgullosos de encabezar la formación de la Coalición Nueva Era y unir a las comunidades para revolucionar la atención de las enfermedades renales raras, mejorar los resultados de los pacientes y allanar el camino para un futuro mejor para los afectados por estas enfermedades”, dijo Britta Dornan, directora ejecutiva de relaciones estratégicas de NephCure. “Durante demasiado tiempo, los pacientes con enfermedades renales raras y sus cuidadores se han sentido impotentes y solos, pero juntos podemos lograr un cambio real. Ha llegado el momento de que los formuladores de políticas en Washington y los estados escuchen y tomen medidas decisivas para mejorar el tratamiento y la atención de las comunidades con enfermedades renales raras, incluso aprobando la Ley Nueva Era este año”.
Más de una docena de organizaciones influyentes y defensores de pacientes se han unido como Coalición Nueva Era miembros inaugurales para defender políticas y soluciones de promoción para la comunidad RKD. Junto a NephCure, Coalición Nueva Era los miembros incluyen a los defensores de los pacientes Mary Baliker, Seferiana Day e Imani Mintz y organizaciones como la Alport Syndrome Foundation, American Kidney Fund, American Society of Nephrology, Black Women's Health Imperative, Chronic Disease Coalition, IgA Nephropathy Foundation, International Society of Glomerular Disease, National Kidney Foundation, National Minority Quality Forum, Northwest Kidney Council y Rare Disease Diversity Coalition. Coalición Nueva Era Los miembros asesores incluyen Arkana Laboratories, Novartis Pharmaceuticals Corporation, Otsuka America Pharmaceutical Inc., Travere Therapeutics y Vertex Pharmaceuticals.
Durante el 118th Congreso, el Coalición Nueva Era realizará grandes esfuerzos para garantizar la aprobación de la Ley de Nueva Era. Presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), la Ley Nueva Era surge de los conocimientos comunitarios adquiridos en 2020 por NephCure y organizaciones asociadas de la 'Merecemos algo mejor: revolucionando la mesa redonda sobre enfermedades renales raras' y su documento técnico resultante. Esta legislación tiene como objetivo ayudar a las personas con RKD a encontrar y tratar enfermedades antes, mejorar la educación de pacientes y proveedores y realizar más investigaciones. La Ley de la Nueva Era disminuiría el impacto del RKD en la vida de las personas y reduciría los costos para los pacientes y el sistema de atención médica a largo plazo.
Acerca de Coalición Nueva Era
El Coalición Nueva Era reúne a grupos de defensa de pacientes, expertos médicos, líderes académicos, la industria y otras partes interesadas clave para transformar el panorama de la investigación, el tratamiento y la atención de las enfermedades renales raras (ERK).
Acerca de NephCure
La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3).
