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La Cumbre de Pacientes y la Cumbre de Jóvenes de NephCure de 2024 reunieron a una asamblea entusiasta y poderosa de la comunidad de enfermedades renales raras (ERK), estableciendo un tono de unidad y progreso. El evento de este año tuvo lugar en San Antonio, Texas, del 9 al 11 de mayo. La Cumbre de Pacientes reunió a 255 asistentes (139 asistentes por primera vez), desde pacientes, cuidadores, socios de la industria, especialistas y más.
Durante el transcurso del evento de tres días, nuestra comunidad conoció los avances significativos en el ámbito de las enfermedades renales raras, creó un ambiente de apoyo y destacó la necesidad continua de garantizar que las innovaciones beneficien a todos los pacientes.
La Cumbre de Pacientes arrancó el jueves con gran entusiasmo. El director ejecutivo de NephCure, Josh Tarnoff, dio la bienvenida a los asistentes con una interesante sesión de apertura. La sesión comenzó con una actualización sobre las actividades recientes de NephCure y describió las prioridades de la organización para la comunidad de enfermedades renales raras. El ambiente era vibrante, fomentando nuevas amistades y fortaleciendo los lazos existentes dentro de la comunidad.
El viernes, el primer día completo de la Cumbre de Pacientes NephCure 2024, comenzó con una sesión de apertura que preparó el escenario para un evento informativo e inspirador. El presidente de la junta directiva de NephCure, Michael Levine, dio la bienvenida a los asistentes y presentó el tema de la Cumbre, lo que condujo a las siguientes sesiones.
La importancia de una relación colaborativa entre paciente y proveedor se destacó en una sesión dirigida por el Dr. Sreedhar Mandayam. Presentó “un día en la vida” de un nefrólogo, enfatizando el papel de los pacientes activados en su atención. El debate subrayó cómo el empoderamiento del paciente es vital para mantener el ritmo de las innovaciones en el ámbito de las enfermedades renales raras.
Los asistentes participaron en sesiones de trabajo dirigidas por médicos. Las sesiones exploraron temas como los ensayos clínicos de RKD, las innovaciones en trasplantes y la importancia de las pruebas genéticas.
Entre las sesiones de trabajo dirigidas por médicos, hubo dos sesiones de panel. El primero fue un panel de pacientes y proveedores de atención médica sobre cómo mejorar los resultados de los pacientes a través de relaciones efectivas entre pacientes y proveedores. El segundo panel, “Convertir la adversidad en acción”, contó con la participación de pacientes y de la senadora de Texas Kelly Hancock. Esta sesión se centró en el poder del activismo de base y la defensa del gobierno. La sesión tuvo como objetivo inspirar a los asistentes a adoptar la promoción como una herramienta poderosa para impulsar el cambio en la comunidad RKD.
El último día de la Cumbre de Pacientes 2024, el sábado, enfatizó la importancia de fortalecer las conexiones dentro de la comunidad. Los pacientes hicieron de todo, desde asistir a grupos de apoyo hasta aprender sobre terapia artística y cocina saludable para los riñones.
Por la tarde, la oradora principal, Allison Massari, compartió sus profundos conocimientos sobre el desarrollo de una mentalidad de resiliencia. A partir de su viaje personal de recuperación como sobreviviente de quemaduras, destacó las cualidades esenciales necesarias para permanecer vibrante, vivo y en control de la propia vida, incluso frente a la adversidad.
Cuando concluyó la Cumbre de Pacientes de NephCure 2024, varios miembros del personal de NephCure discutieron las próximas oportunidades y programas creados por NephCure, brindando información valiosa sobre cómo mantenerse conectado después de la Cumbre. Esta reunión final ofreció un sentido de comunidad y continuidad, asegurando que los participantes se sintieran apoyados e informados al regresar a sus vidas individuales.
La Cumbre de Pacientes NephCure de 2024 subrayó la importancia de la activación comunitaria, con un compromiso compartido para garantizar que todos los pacientes con enfermedades renales raras se beneficien de las innovaciones continuas. Los participantes abandonaron el evento inspirados y equipados para continuar el impulso hacia un mejor acceso y atención. Gracias a todos los que se unieron y contribuyeron a esta importante reunión.
El éxito de la Cumbre fue posible gracias al generoso apoyo de los patrocinadores y los oradores que dedicaron su tiempo y experiencia para enriquecer el evento. Sus contribuciones fueron vitales para hacer de la Cumbre una experiencia impactante y que cambiará la vida de todos los asistentes.
