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12 de mayo de 2014
El 1 de mayo de 2014, más de 100 defensores se reunieron con 133 oficinas del Congreso, incluidos 19 senadores y representantes, para elevar el perfil de la enfermedad renal y defender la inversión en investigación renal. Otro objetivo era conseguir copatrocinadores adicionales para la Ley de Cobertura de Medicamentos Inmunosupresores, que ampliará la cobertura de medicamentos inmunosupresores para los pacientes de Medicare que reciben un trasplante de riñón.
Organizado por la Sociedad Estadounidense de Nefrología (ASN), el día de promoción atrajo a miembros de catorce organizaciones, incluida NephCure Kidney International, que brindaron apoyo al esfuerzo y unieron fuerzas para defender la causa de la investigación y el tratamiento de la enfermedad renal, que esperamos conduzca a una cura.
NephCure también tuvo el honor de contar con una de las nuestras, Melanie Stewart, presente ante casi 100 personas en una sesión informativa del Congreso sobre investigación e innovación renal. La sesión informativa, titulada "Innovaciones en la investigación de enfermedades renales: nuevas esperanzas para los pacientes", estuvo copresidida por los representantes estadounidenses Tom Marino (R-PA) y Jim McDermott (D-WA), quienes hablaron sobre su firme apoyo a la comunidad renal y financiación de investigaciones para desarrollar curas. "Es un privilegio contar mi historia y crear conciencia sobre la FSGS y los posibles desafíos de los trasplantes para los pacientes con enfermedad renal", dijo Stewart.
Acerca de la Fundación NephCure
NephCure Kidney International es la única organización comprometida exclusivamente con la búsqueda de una causa y cura para el síndrome nefrótico y la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS). Compuesto por pacientes, sus familiares y amigos, investigadores, médicos y otros profesionales de la salud, NephCure tiene como objetivo ayudar a la ciencia a desbloquear los mecanismos biológicos que causan estas enfermedades graves y, en última instancia, encontrar una manera de curarlas y prevenirlas.
Información adicional sobre la agenda legislativa
Financiar la innovación, mejorar vidas La investigación y la innovación son fundamentales para promover nuevas terapias para los más de 20 millones de estadounidenses con enfermedad renal. Los participantes del Día de Defensa de la Comunidad del Riñón harán campaña por $150 millones adicionales por año durante 10 años en fondos adicionales para la investigación del riñón para estimular la innovación. Esta financiación es necesaria para ayudar a desarrollar nuevas terapias que mejoren la vida de los pacientes y, en última instancia, curen esta carga para la salud pública. Cobertura inmunosupresora: una elección de sentido común Los receptores de trasplantes de riñón deben tomar medicamentos inmunosupresores para mantener la salud de sus trasplantes. Actualmente, Medicare sólo cubre el costo de estos medicamentos durante 36 meses. Aquellos que no pueden permitirse el lujo de pagar los medicamentos inmunosupresores (aproximadamente $4.000 por año) terminan nuevamente en diálisis (el gobierno gasta aproximadamente $90.000 al año en la atención de pacientes en diálisis).
Extender la cobertura de Medicare para medicamentos inmunosupresores durante toda la vida del destinatario es la solución de sentido común, que mejora la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y ahorra dinero a los contribuyentes. Los líderes que participaron en el Día de Defensa Comunitaria del Riñón saben lo que está en juego:
- Más de 20 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, la octava causa de muerte en los Estados Unidos.
- 200.000 de estos estadounidenses son niños y adolescentes, 15.000 de los cuales dependen de la diálisis o de un trasplante de riñón para seguir con vida.
- Más de 600.000 estadounidenses padecen insuficiencia renal, conocida como enfermedad renal terminal (ESRD).
- Más de 185.000 estadounidenses viven con un trasplante de riñón y más de 100.000 más están en lista de espera.
- Casi todos los pacientes con insuficiencia renal son beneficiarios de Medicare independientemente de su edad, ingresos o discapacidad.
- Los pacientes con ESRD representan casi 7% de los costos de Medicare, pero menos de 1% de los pacientes de Medicare, un total de casi $35 mil millones al año.
- Casi 28% de los gastos de Medicare involucran a pacientes diagnosticados con enfermedad renal.
