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In July 2023, a landmark workshop brought together clinicians, researchers, patient advocates, and industry stakeholders to discuss the significant need for pediatric-specific studies in chronic kidney disease (CKD), with specific focus on extrapolation of adult study data with SGLT2 inhibitors (SGLT2i) for potential application to the pediatric kidney disease population. This collaborative effort was driven by a shared understanding: while SGLT2 inhibitors have demonstrated clear benefit in adult populations with glomerular diseases, much remains unknown about their safety and efficacy in children.
As a direct result of this workshop, there has been notable momentum among pharmaceutical companies toward initiating pediatric studies involving these agents. Several sponsors are now actively working to develop clinical trial programs targeting pediatric populations, with specific attention to children living with glomerular diseases and those affected by congenital anomalies of the kidney and urinary tract (CAKUT). This forward movement marks an important step in bridging the treatment gap for pediatric patients and ensuring equitable access to potentially life-changing therapies.
Below is the summary paragraph that reflects the focus and consensus from the July 2023 workshop:
A workshop in July 2023 addressed the need for and feasibility of a randomized clinical trial testing the efficacy of SGLT2i in pediatric patients with CKD. Children with glomerular diseases are similar to adults. However, there are significant knowledge gaps in understanding the mechanism of disease progression and response to treatment in children with congenital anomalies of the kidney and urinary tract (CAKUT). There was a consensus that both groups of children need to be studied. A manuscript is in preparation summarizing the workshop proceedings.
NephCure is committed to supporting this ongoing work and continues to advocate for the inclusion of pediatric patients in all areas of rare kidney disease research and treatment development.
Antes de la inauguración 
En Filadelfia, NephCure se asoció con Enon Tabernacle Church y la 
NephCure tiene 
Secadora Eva, una estimada líder en defensa de pacientes de enfermedades raras y comunicaciones de atención médica con más de 25 años de experiencia, se retiró recientemente de su puesto como vicepresidenta de Defensa de Pacientes en Travere Therapeutics. A lo largo de su carrera, ha sido una fuerza impulsora en el avance de la alfabetización sanitaria y la mejora de los resultados en comunidades desatendidas. Anteriormente, fundó y dirigió las prácticas de relaciones públicas y defensa del paciente de Vox Medica, obteniendo elogios como cinco premios Silver Anvil y el reconocimiento en PharmaVOICE 100. La dedicación de Eve se extiende a sus funciones en la junta directiva de Sisters Network Inc. y como ex presidenta de HealthyWomen's. Junta Directiva. Su legado incluye defender la diversidad de los pacientes y las iniciativas de inclusión, incluido su papel en la fundación de la Coalición para la Diversidad de Enfermedades Raras y el Consejo Asesor interno de Pacientes de Enfermedades Raras de Travere. Con esfuerzos impactantes como Teens for Pink (centrado en el cáncer de mama afroamericano) y su liderazgo en una agencia de relaciones públicas de atención médica con sede en Filadelfia, Eve continúa siendo una figura fundamental en la defensa de la atención médica.
Reverendo Leroy Miles, un consumado consejero de salud mental, asesor de salud certificado y consultor de salud comunitaria, ha dedicado su carrera a mejorar la salud pública tanto en los EE. UU. como a nivel internacional. A través de su liderazgo como Pastor Asociado de Atención Pastoral y Consejería en la Iglesia Bautista Enon Tabernacle, en Filadelfia, PA, supervisa ministerios que brindan apoyo vital en salud mental, VIH/SIDA, manejo de la ira, recuperación de drogas y alcohol, supervivencia al abuso sexual y salud materna, incluido el reciente lanzamiento de un programa de doulas que aborda las disparidades raciales en la salud materna de las personas de raza negra. Además, el Rev. Miles encabeza iniciativas benéficas en toda la ciudad y se desempeña como líder del sitio de vacunación y pruebas de Covid-19. El compromiso del Rev. Miles con la mejora de las políticas de salud se demuestra aún más a través de su membresía en la junta directiva de la American Heart Association. Un individuo multifacético, también es un educador certificado en manejo de la ira, cinturón negro de artes marciales, ávido ciclista y competidor en eventos de resistencia como Tough Mudder y Spartan Race.
