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Crear un mundo mejor para todos los afectados por enfermedad renal rara que derrama proteínas
La enfermedad renal rara (ERK) afecta a miles de vidas en todo el mundo cada día. NephCure está dando forma al futuro de RKD al capacitar a los pacientes para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lidera la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Juntos, ayudamos a todos los afectados por RKD a prosperar y, cada día, nos acercamos un paso más a una cura.
¿Le diagnosticaron una rara enfermedad renal que derrama proteínas? No estás solo.
Si usted o un ser querido está lidiando con GEFS, nefropatía por IgA u otro síndrome nefrótico, el camino a seguir no siempre parece claro. No importa en qué etapa de su viaje se encuentre, NephCure está aquí para apoyarlo y conectarlo con las herramientas, los recursos y la atención adecuados.
Para enfermedades renales raras. Por un futuro mejor.
Desde el año 2000, NephCure ha liderado la tarea de crear una realidad mejor para todos los afectados por RKD mediante la financiación y el avance de la investigación, el apoyo a los pacientes, la promoción del cambio y la creación de una comunidad. Conozca más sobre la historia, la misión y el equipo detrás de nuestra organización.
SOBRE NOSOTROSConviértete en voluntario
Nuestros voluntarios ayudan a la comunidad de enfermedades renales raras (RKD) a prosperar mientras abogan por una concienciación y un cambio importantes. Explore oportunidades abiertas de voluntariado que necesitan su apoyo y únase a nosotros en nuestra misión de capacitar a las personas con enfermedades renales raras que derraman proteínas para que recuperen su salud.
INVOLUCRARSE
Su apoyo no es sólo ayuda. Es esperanza.
El enorme progreso que hemos logrado depende del generoso apoyo de nuestra comunidad y nuestros donantes. Contribuya hoy para ayudarnos a crear un mundo en el que todos los afectados por enfermedades renales raras que derraman proteínas estén conectados a nuevos y mejores tratamientos y, algún día, a una cura.
DAR HOY
Historias de pacientes y familias
Keyaira S.
A la edad de 11 años, a Keyaira le diagnosticaron síndrome nefrótico. Antes de ser diagnosticada, era una niña sana. Un día, se despertó con hinchazón alrededor de los ojos...
“Después de esta tormenta en nuestra vida, NephCure es como un arco iris que nos da esperanza y también ha sido una razón enorme para la salud continua de Sean a pesar de su diagnóstico de RKD y sus desafíos. ¡Estoy abrumado por todos los regalos que NephCure ha traído a nuestras vidas y que NephCure ahora es el equipo de Sean!
diane c.
Padre paciente
Macy H.
A Macy le diagnosticaron síndrome nefrótico a la edad de tres años en 2009, cuando presentó párpados hinchados. Inicialmente, le diagnosticaron erróneamente alergias, pero finalmente la hinchazón se extendió...
“Cuando NephCure se convirtió en parte de mi viaje, fue un gran punto de inflexión para mí mentalmente. Sentí que tenía todo un grupo de apoyo, toda una familia, fuera de mi familia”.
Josué A.
Paciente GEFS
Sean C.
Sean Converse es un estudiante de segundo año de 19 años que estudia Comunicaciones en Saint Anselm College en Goffstown, New Hampshire. A Sean le diagnosticaron nefropatía IgA (NIgA) después de luchar….
“Cuando encontré NephCure, sentí una sensación de comunidad, una sensación de esperanza. En todas las investigaciones que están haciendo, ayudarán a que los futuros niños eventualmente tengan mejores medicamentos y puedan encontrar una cura”.
cameo c.
Paciente padre
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