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EN 
Riñones raros en el día de la colina
Washington DC
See you at NephCure Hill Day 2027!
Rare Kidneys on the Hill Day es una oportunidad para que los defensores creen conciencia sobre la enfermedad renal rara (RKD) y hagan escuchar sus voces ante sus miembros del Congreso sobre temas que impactan sus vidas. Cualquier persona afectada por RKD está invitada a unirse a nosotros: ¡pacientes, cuidadores, médicos e investigadores son bienvenidos!
NephCure se encarga de programar sus reuniones con los miembros del Congreso y le ayudará a prepararse para estas reuniones con antelación. Todo lo que tienes que hacer es traer tu historia personal.
Thank You for Participating in NephCure’s Rare Kidneys on the Hill Day 2026
Los defensores participaron activamente este año.
Oficinas del Congreso comprometidos con nuestros esfuerzos de promoción
Nueva NephCure copatrocinadores de la Ley de la Nueva Era
Los estados participaron activamente en el Congreso este año.
Know Before You Go Webinar
View our Know Before You Go webinar to help you prepare for Rare Kidneys on the Hill Day. This webinar provides valuable insights into our goals for the event and equip you with the tools to effectively advocate for yourself and rare kidney patients. Please click on the link below to watch the webinar.
Sea testigo del impacto y únase al Día de los Riñones en el Capitolio
Adéntrese en el corazón de la defensa de los derechos. Este video ofrece una visión del poder de las voces colectivas y del impacto significativo creado por quienes abogaron por los derechos de las personas. Los defensores se unieron para generar conciencia sobre las enfermedades renales raras, compartir historias conmovedoras y hacer que sus voces resonaran en el Capitolio.
Sea parte de un movimiento que transforma historias en apoyo, dejando un impacto duradero en la lucha contra las enfermedades renales raras.
From Patient to Advocate: My First Rare Kidneys on the Hill Day
Read Berkleigh Kennedy’s powerful firsthand story of attending her very first Rare Kidneys on the Hill Day as a high school student living with minimal change disease (MCD). From nervous first meetings to discovering the power of advocacy and community, her journey is a reminder that every voice can make a difference for rare kidney patients.
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Becas disponibles
NephCure se complace en ofrecer una cantidad limitada de becas para ayudar a los defensores a asistir al Día de Riñones Raros en el Capitolio. Estas becas cubren el costo del pasaje aéreo y el alojamiento en hotel en Washington, DC, para la persona nombrada en la solicitud de beca. Las becas se otorgarán por orden de llegada, por lo que le recomendamos que presente su solicitud lo antes posible. Tenga en cuenta que solo se aceptará una solicitud por familia.
Aplicar ahora
Support H.R. 1518
Can’t join us on Capitol Hill? You can still make your voice heard from anywhere by calling your elected officials and urging them to support H.R. 1518.
Using our online advocacy tool, you can quickly find your representatives’ contact information and access a simple phone script to help guide your call.
Rare Kidneys on the Hill Day Past Events Photo’s
Ejemplo de agenda
Vea a continuación un ejemplo del cronograma del Día de los Riñones Raros en el Capitolio.
Miércoles 24 de julio
Llegada a Washington, DC y cena de celebración del Día del Congreso (la asistencia a la cena de celebración del Día del Congreso es OBLIGATORIA)
18:00 – 20:30 horas Cena de concentración de Rare Kidneys on the Hill: Reúnase con defensores de su estado o región, practique para sus reuniones y recupere energías con una cena apta para personas con problemas renales.
Ubicación: Hilton Washington, DC Capitolio
525 New Jersey Ave., NW, Washington, DC, 20001
Jueves 25 de julio
Reuniones en el Capitolio y recepción en el Congreso
8:30 am Fotografía grupal en las escaleras del Capitolio de los EE. UU. (esquina noreste)
9:00 am – 12:00 pm Reuniones con sus miembros del Congreso.
12:15 – 13:15 horas Pausa para el almuerzo. Se pueden comprar alimentos en el Casa lado, Senado lado, o en el Edificio del Capitolio.
13:30 – 17:00 horas Reuniones con sus miembros del Congreso.
5:30 pm Recepción del Congreso (ubicación a definir)
Preguntas frecuentes
Los defensores son responsables de su propio transporte. Hay Uber, Lyft o taxis disponibles. Los defensores tienen horarios variados según sus citas. La mayoría de las oficinas están a poca distancia unas de otras. El hotel donde tenemos un bloque de habitaciones (el Hilton Washington DC Capitol Hill) está ubicado aproximadamente a media milla de donde comenzarán las reuniones en Capitol Hill.
¡No se preocupe! Cada grupo tendrá un líder de equipo que conoce bien el Día de los Riñones Raros en el Capitolio y lo guiará en cada paso del camino. Caminará de una oficina a otra durante hasta 8 reuniones.
El código de vestimenta para el día de Rare Kidneys on the Hill es formal o informal. El clima en julio en DC puede ser muy caluroso y húmedo, pero en el interior hay aire acondicionado. También caminaremos mucho, así que asegúrate de usar zapatos cómodos.
Lo más probable es que se reúna con miembros del personal del Congreso. Estos miembros del personal son importantes porque las acciones que recomiendan suelen ser adoptadas por los miembros del Congreso para quienes trabajan. También es posible que se reúna directamente con su representante en el Congreso, pero esto dependerá de su disponibilidad ese día.
NephCure ofrecerá una cena baja en sodio en la cena de la manifestación a las 6:00 p. m. (hora del Este de EE. UU.) el miércoles y aperitivos y bebidas bajas en sodio durante la recepción del Congreso a las 5:30 p. m. el jueves. Todas las demás comidas correrán por su cuenta.
El Día del Congreso es una oportunidad para que usted establezca relaciones con sus miembros del Congreso. Ellos trabajan para usted y quieren saber sobre los temas que le interesan. Este Día del Congreso, esperamos obtener apoyo para HR 6790 La Ley de la Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal (Ley de la Nueva Era). La Ley de la Nueva Era tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos la enfermedad renal crónica terminal. Esta legislación tiene como objetivo ayudar a las personas con enfermedad renal crónica terminal mediante la detección y el tratamiento temprano de las enfermedades, la mejora de la educación de los médicos y los pacientes y la realización de más investigaciones. Esto podría reducir el impacto de la enfermedad renal crónica terminal en la vida de las personas y reducir los costos para los pacientes y el sistema de atención médica a largo plazo. También podemos solicitar el apoyo del Congreso para otros proyectos de ley.
La promoción es más eficaz cuando se establecen y mantienen relaciones a lo largo del tiempo. Por eso es importante que se mantenga en contacto con sus miembros durante todo el año. Para ayudarle a mantenerse en contacto, Únase a la red de acción de NephCure, o NCAN, si aún no lo ha hecho. De esa manera, recibirá alertas de acción en tiempo real, actualizaciones de campañas de apoyo e información educativa durante todo el año.
Patrocinadores
¡Gracias a nuestros generosos patrocinadores por apoyar el Día de Riñones Raros en el Capitolio 2024!
Voluntario
Descubra el poder del voluntariado con NephCure a través de nuestro Volunteer Hub, su destino final para todo lo relacionado con el voluntariado. Ya sea que su pasión sea la recaudación de fondos, la defensa, el apoyo al paciente, la planificación de eventos o la divulgación, hay un puesto significativo esperándolo. Consulte nuestras oportunidades de voluntariado y sea parte de marcar la diferencia.
Defensor
NephCure se compromete a abogar por políticas que mejoren las vidas de los pacientes con enfermedades renales raras y sus familias. Obtenga más información sobre nuestros esfuerzos de promoción y prioridades políticas, incluido nuestro apoyo al Proyecto de Ley New Era y otras iniciativas legislativas destinadas a promover la investigación y el acceso a la atención. Únase a NephCure Action Network y sea una voz para el cambio.
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