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Una de las cosas más importantes que hacemos en NephCure es conectar a las personas con otras que experimentan desafíos similares al vivir con enfermedad renal crónica. Ya sea comprender la complejidad del síndrome nefrótico/FSGS, los efectos secundarios de los medicamentos, las visitas frecuentes al nefrólogo o navegar por los laboratorios y las dietas, puede ser increíblemente abrumador. En NephCure, entendemos el valor de conectar a pacientes y cuidadores con otras personas para compartir experiencias, frustraciones y, mejor aún, ¡buenas noticias!
Es por eso que estamos ampliando nuestro programa de apoyo entre pares. Además de nuestra comunidad de soporte en línea, NephSpace, ofrecemos nuestro Conexiones de paciente a paciente (P2PC) programa. P2PC es una red mundial organizada de pacientes y cuidadores cuyas vidas se han visto afectadas por las enfermedades que causan el síndrome nefrótico y la GEFS. Está diseñado para conectar personas por correo electrónico o teléfono en función de cualquiera o todos los siguientes aspectos: diagnóstico, síntomas y complicaciones, edad de las personas o, a veces, área geográfica específica. Nuestros embajadores voluntarios pacientes/cuidadores están comprometidos a ofrecer apoyo y compartir sus experiencias con otras personas que enfrentan desafíos similares. Puede obtener más información o conectarse con un embajador del paciente/cuidador aquí https://nephcure.org/?p=1390.
Le recomendamos que se tome el tiempo para establecer conexiones con otras personas en situaciones similares, como sabemos que lo estará.Benefíciese enormemente del apoyo y el intercambio.!
Si está interesado en convertirse en Paciente Voluntario/Embajador Cuidador, visite https://nephcure.org/get-involved/become-a-volunteer/ o póngase en contacto con Kelly Helm en khelm@nephcure.org.
