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En 14 meses, a Brooke Fritz, de 4 años, no solo le diagnosticaron síndrome nefrótico, sino que también dio positivo por COVID-19. El año pasado resultó ser una montaña rusa para la familia Fritz, incluidos muchos cambios provocados por la pandemia. Si bien Brooke se ha recuperado completamente del virus, todavía le cobra un precio mental y emocional a su madre, Kristina. Obtenga más información sobre la batalla de Brooke contra una enfermedad renal rara y el COVID-19, y cómo su familia se mantiene fuerte durante este momento difícil. Kristina Fritz responde las siguientes preguntas.
¿Cómo fue durante el cierre inicial? ¿Qué pasó por tu cabeza?
Al comienzo del cierre, mi esposo y yo estábamos asustados. Brooke acababa de salir del hospital en enero de 2020 de una recaída provocada por una infección de oído. Después del alta, estuvimos en casa aproximadamente dos semanas antes de que ella enfermara de gripe. Recuerdo haber pensado: 'Vaya, ¿cómo podemos escapar del COVID-19?'
Ya teníamos casi todo para controlar los signos vitales de nuestra familia, excepto un oxímetro de pulso. Ordené eso y seguí estresándome por este virus desconocido. Nos pasó factura a todos. Me estresé por tener que dejar mi trabajo y quedarme en casa con los niños, lo que finalmente tuve que hacer. Sé que no es culpa de nadie, pero eso me enoja.
¿Qué cambios hicieron usted y su familia con respecto a la pandemia?
Vivimos en una parte única de California que no está densamente poblada. Mi marido tuvo que seguir trabajando y en ese momento yo trabajaba a tiempo parcial. Brooke todavía iba al preescolar, pero después de que cerró la escuela de mi hija mayor, ella simplemente estaba en casa de una amiga mientras yo trabajaba. Limitamos nuestro círculo precisamente a eso. El preescolar parecía relativamente seguro, limitaban el número de niños que asistían y la mayoría de ellos estaban afuera. Para ella, asistir era de muy bajo riesgo y seguro. Además, los casos relacionados con COVID todavía eran muy bajos en nuestro condado.
Desafortunadamente, Brooke contrajo el virus COVID-19. ¿Puedes contarnos más sobre eso y cómo la afectó?
A principios de julio, nos notificaron de una posible exposición de Brooke al COVID-19. Después de unos días de hablar con su nefrólogo, decidimos seguir adelante y hacerles la prueba del virus a mis dos hijos. Para nuestra consternación, 48 horas después recibimos la llamada de que mis dos hijos dieron positivo por COVID-19. Mi esposo también enfermó gravemente con COVID-19. De alguna manera, logré mantenerme libre de COVID. Lloré y lloré.
El día antes de que nos informaran sobre la exposición de Brooke al virus, sus lecturas de orina matutinas mostraban más 1. Pensé: 'Hmm, ¿qué está pasando? ¿Se está enfermando? Pasaron tres días y ella estaba fuera de serie con sus caídas de orina y estaba comenzando a hincharse. Afortunadamente, su nefrólogo le había comenzado a tomar esteroides el día anterior (solo dos días después de una recaída).
Durante estos primeros días, Brooke sólo se quejó de dolor de garganta durante un día. Eso fue todo. No tenía ninguna dificultad para respirar. De hecho, no sabrías que tenía COVID aparte de su prueba positiva y el hecho de que estaba recayendo. Su recaída duró ocho largos días. El octavo día se estaba hinchando tanto que pensé que tendría que internarse para recibir algunas infusiones de albúmina para bajar la hinchazón. Vivimos a casi cuatro horas de nuestro nefrólogo, así que esa noche la acosté en la cama con las maletas hechas en el auto listas para llevarla a primera hora de la mañana. Llegó la mañana y, para mi sorpresa, ella estaba mostrando signos de encaminarse hacia la remisión. ¡Estaba tan emocionada!
Después de que entró en remisión apenas una semana y media después, Brooke tuvo algunos síntomas extraños que nuestro médico pensó que probablemente estaban relacionados con el COVID. Estaba despierta toda la noche con diarrea, se quejaba de que no podía respirar, no hacía más que dormir o recostarse en un sofá todo el día. Esto duró unos buenos dos meses. Realmente me tenía preocupado, pero sus signos vitales estaban bien, así que nos quedamos en casa y descansamos.
Cuando Brooke dio positivo por COVID, su nefrólogo le dio luz verde para recibir infusiones de Rituxamab con la esperanza de obtener días de remisión más largos y reducir el tiempo de tratamiento con esteroides. Sin embargo, tardó 2 meses más en recuperarse por completo. Tuvo que dar negativo en la prueba de COVID, lo que tardó más de 21 días. Y debido a la pandemia, Brooke tuvo que ponerse al día con algunas vacunas y también vacunarse contra la gripe, lo que retrasó su tratamiento otras dos semanas. Estaba muy preocupada de que Brooke se resfriara y comenzara a recaer y retrasara aún más su tratamiento con Rituxamab (que necesitaba con urgencia).
¿Cómo le ha ayudado NephCure durante este tiempo?
NephCure nos ha ayudado, como familia, a no sentirnos solos en nuestro viaje. Se han acercado para incluir a nuestra familia en recursos en línea que podrían interesarnos. Y nos invitaron a asistir a una conferencia que estaba esperando con ansias, pero lamentablemente fue cancelada debido al COVID-19.
Si desea apoyar a personas como Brooke y su familia, considere ayudar a NephCure a promover su misión mediante una donación. aquí.
