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FILADELFIA, 6 de mayo de 2024 — NephCure, una organización líder sin fines de lucro dedicada a encontrar mejores opciones de tratamiento y una cura para enfermedades renales raras, anuncia con orgullo el lanzamiento de su nuevo sitio web. NephCure.org. La plataforma en línea renovada sirve como un centro fundamental de información y un hogar para todas las personas y familias afectadas por enfermedades renales raras que derraman proteínas.
Con más de 20 años de dedicación a toda la comunidad de enfermedades renales raras (ERR), NephCure ha elaborado meticulosamente el nuevo NephCure.org para servir como un destino integral y fácil de usar. Este sitio web actualizado acerca a la organización un paso más hacia el logro de su visión: construir un mundo donde todas las personas con enfermedades renales raras tengan acceso a nuevos y mejores tratamientos, y algún día a una cura.
“Este sitio web representa un importante paso adelante en nuestros esfuerzos continuos para empoderar y apoyar a las personas y familias afectadas por RKD. Creemos que al proporcionar una plataforma centralizada para información y recursos vitales actuales, incluidas nuestras herramientas de combinación únicas para conectar con médicos expertos y ensayos clínicos, así como la participación de la comunidad, podemos impulsar el impacto y los desarrollos continuos dentro del espacio RKD”, dijo el CEO de NephCure. Josh Tarnoff dicho.
El nuevo NephCure.org ofrece una variedad de características y funcionalidades útiles diseñadas para satisfacer las diversas necesidades de toda la comunidad RKD:
- Busque y conéctese con especialistas locales de NephCure: Las personas pueden buscar fácilmente por código postal y conectarse directamente con los especialistas locales de NephCure que se especializan en enfermedades renales raras, lo que garantiza el acceso a atención especializada.
- Encuentre e inscríbase fácilmente en ensayos clínicos activos: Los pacientes y cuidadores pueden encontrar e inscribirse cómodamente en ensayos clínicos en curso, lo que contribuye al avance de la investigación y al desarrollo de nuevas opciones de tratamiento y, al mismo tiempo, reciben la mejor atención posible.
- Busque y filtre los últimos recursos de RKD: Los usuarios pueden acceder a la colección de recursos, materiales educativos, videos y otra información de apoyo de NephCure relacionada con enfermedades renales raras.
- Explore las historias de pacientes de RKD: El sitio web presenta una colección vibrante de historias de pacientes que brindan inspiración dentro de la comunidad RKD.
- Interactúe con la comunidad RKD a través de eventos: Las personas pueden participar en eventos comunitarios, grupos de apoyo, eventos para recaudar fondos y otras iniciativas destinadas a fomentar conexiones y brindar apoyo adicional.
El lanzamiento de la actualización. NephCure.org llega en un momento crucial en el que los avances en la investigación y las opciones de tratamiento para la enfermedad renal rara que derrama proteínas están evolucionando rápidamente. Al proporcionar este recurso integral en línea, NephCure tiene como objetivo promover la investigación continua, la accesibilidad al apoyo y la información y, en última instancia, ayudar a encontrar mejores tratamientos y una cura para todas las personas afectadas por RKD.
Para obtener más información sobre NephCure y explorar el nuevo sitio web usted mismo, visite NephCure.org.
Acerca de NephCure:
La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales y ayudó a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3).
