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(REY DE PRUSIA, PA- 19 DE FEBRERO DE 2019)- NephCure Kidney International (NephCure), una organización sin fines de lucro centrada en acelerar la investigación de tratamientos efectivos para formas raras de síndrome nefrótico, anunció hoy el lanzamiento de un sitio web recientemente diseñado centrado en el paciente. KidneyHealthGateway.com; un recurso para ayudar a aproximadamente 100,000 pacientes con síndrome nefrótico en todo el país a acceder a atención experta y oportunidades de investigación de vanguardia para enfermedades renales crónicas y raras.
El sitio web tiene como objetivo ayudar a los pacientes, a través de una plataforma fácil de usar, a conectarse con oportunidades adecuadas de ensayos clínicos. Después de responder varias preguntas sobre su salud y diagnóstico, a los pacientes se les muestra una lista de ensayos clínicos que se ajustan a sus criterios y, en última instancia, muestran a cada paciente sus mejores opciones de ensayos individualizados.
“Estamos encantados de presentar nuestro nuevo sitio web y ayudar a los pacientes brindándoles acceso a la atención óptima y la investigación innovadora que necesitan. Ahora hay más interés que nunca en las enfermedades glomerulares, y en 2019 hemos visto un marcado aumento en el número de ensayos clínicos para la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), la nefropatía por IgA y otras formas de síndrome nefrótico. La iniciativa Gateway también representa un verdadero esfuerzo de colaboración cruzada e incluye socios activos de agencias gubernamentales, pacientes, médicos y organizaciones de investigación, así como de la industria. Es un momento crucial para completar estos ensayos clínicos y cumplir nuestra promesa de introducir mejores tratamientos para nuestros pacientes”, dijo Joshua Tarnoff, director ejecutivo de NephCure.
Porque KidneyHealthGateway.com está diseñado para mejorar muchos aspectos de la calidad de vida del paciente, el sitio web también incluirá una lista de 'especialistas en síndrome nefrótico' para conectar a los pacientes con expertos en enfermedad renal glomerular en una etapa más temprana de su diagnóstico. La demora en encontrar atención experta puede resultar en una falta de acceso a enfoques de tratamiento contemporáneos y un retraso en el acceso a ensayos clínicos potencialmente relevantes. El objetivo del programa de especialistas en síndrome nefrótico es mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir el potencial de daño renal irreversible brindando acceso más temprano a médicos que son especialistas y tratan de forma rutinaria el síndrome nefrótico.
El programa 'Especialistas en Síndrome Nefrótico' y KidneyHealthGateway.com son dos partes de una iniciativa más amplia e integral que NephCure ha creado para hacer crecer la comunidad de enfermedades renales glomerulares y, en última instancia, realizar ensayos clínicos. Esta iniciativa 'Gateway' también incluye seis grupos de trabajo profesionales que abordan las barreras para el reclutamiento de pacientes y la expansión de esta comunidad de pacientes a través del compromiso global y la inclusión de todas las enfermedades renales glomerulares primarias. Al servicio de esta iniciativa, NephCure se ha asociado formalmente con la IgA Nephropathy Foundation of America con planes de completar una fusión completa de la organización en el futuro.
Aliza Thompson, MD, MS, directora adjunta de la División de Productos Cardiovasculares y Renales del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la FDA, anunció: “Tenemos la esperanza de que esta iniciativa mejore los resultados para nuestra comunidad de pacientes y nos acerque más a proporcionando tratamientos seguros y eficaces para las enfermedades renales glomerulares primarias”.
Apoyo para KidneyHealthGateway.com y Retrophin, Inc. proporciona la iniciativa general para mejorar el acceso a la atención y garantizar el reclutamiento para ensayos; Pfizer Inc.; Productos farmacéuticos Mallinckrodt; Productos farmacéuticos Reata; Variant Pharmaceuticals, Inc.; Bio jilguero; Productos farmacéuticos Achillion; y ChemoCentryx.
La misión de NephCure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos efectivos para formas raras de síndrome nefrótico y brindar educación y apoyo que mejorarán las vidas de los afectados por estas enfermedades renales que derraman proteínas. Específicamente, NephCure se centra en enfermedades glomerulares como: GEFS, nefropatía por IgA, enfermedad de cambios mínimos, nefropatía membranosa, glomerulopatía C3 y glomerulonefritis membranoproliferativa. NephCure tiene su sede en King of Prussia, Pensilvania. Para más información sobre la organización, visite NephCure.org o llame al 1-866-637-4287.
