NephCure anuncia el primer Día de Concientización sobre la Nefropatía por IgA (NIgA) el 26 de septiembre de 2024 

3 de septiembre de 2024: – NephCure, una organización líder sin fines de lucro dedicada a encontrar mejores tratamientos y una cura para la enfermedad renal rara, se enorgullece de anunciar el Día inaugural de concientización sobre la nefropatía por IgA (IgAN) el 26 de septiembre de 2024. El evento está dedicado específicamente a generar conciencia sobre la nefropatía por IgA, una enfermedad renal rara y a menudo "silenciosa". 

Este día marca un hito importante para la comunidad IgAN, ya que NephCure tiene como objetivo arrojar luz sobre esta condición poco reconocida, promover la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento proactivo y brindar recursos cruciales para los afectados. 

La IgAN, también conocida como enfermedad de Berger, es una afección renal que provoca inflamación en las unidades de filtrado del riñón, lo que puede provocar daño renal e incluso insuficiencia renal. Durante muchos años, la IgAN ha sido un adversario silencioso, que a menudo progresa sin ser detectado debido a la falta de síntomas reconocibles. Sin embargo, el panorama del tratamiento de la IgAN está cambiando, ya que ahora hay nuevas opciones de tratamiento aprobadas por la FDA que ofrecen esperanza a los pacientes al ayudar a preservar la función renal y potencialmente retrasar o prevenir la necesidad de diálisis o trasplante. 

Entendiendo el proceso de IgAN
Para coincidir con el Día de Concientización sobre la IgAN, NephCure está lanzando una poderosa campaña digital titulada “Silencioso pero serio: comprender la nefropatía por IgA”. Esta campaña contará con historias conmovedoras de cuatro pacientes con IgAN que han enfrentado los desafíos de esta afección, así como varios recursos educativos y opciones de apoyo diferentes.

Únase a nosotros en el ayuntamiento del Día de Concientización sobre IgAN 
En el marco de los actos del día de concientización del 26 de septiembre^thNephCure organizará un evento virtual gratuito de sensibilización sobre la IgAN a las 7:30 p. m., hora del este de EE. UU. Este evento enriquecedor y motivador reunirá a pacientes, cuidadores y profesionales médicos para analizar los últimos avances en el tratamiento de la IgAN, compartir testimonios de pacientes y brindar información sobre el nuevo Programa de asistencia para pacientes con IgAN. Invitamos a todas las personas afectadas por la IgAN a unirse a esta importante conversación. Para registrarse en el seminario web, haga clic aquí. 

Por qué es importante la concienciación sobre la IgAN 
La nefropatía por IgA suele pasar desapercibida en sus primeras etapas, y hasta el 40% de los pacientes no presentan síntomas reconocibles en el momento del diagnóstico. A pesar de su progresión lenta, existe una creciente urgencia por tratar la IgAN, ya que incluso los pacientes con niveles más bajos de proteína en la orina (proteinuria) corren el riesgo de progresar a enfermedad renal en etapa terminal (ESKD). NephCure se dedica a proporcionar las herramientas y los recursos necesarios para que los pacientes se hagan cargo de su salud, incluido el Manual del paciente con IgA recientemente publicado, que ofrece una guía completa para comprender y controlar la enfermedad. 

El Manual del paciente con NIgA también ofrece consejos prácticos para gestionar la vida diaria con NIgA, como valiosos consejos dietéticos, ajustes en el estilo de vida y estrategias de comunicación eficaces con los proveedores de atención médica. Para descargar este recurso, haga clic aquí. 

NephCure agradece a nuestros generosos patrocinadores, Travere Therapeutics, Alexion y Calliditas Therapeutics por apoyar este evento y hacer posible el Día de Concientización sobre IgAN.  

Para obtener más información sobre el Día de Concientización sobre IgAN, registrarse para el ayuntamiento o descargar el Manual del Paciente de IgAN, haga clic aquí.

Acerca de NephCure: 
La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3). 

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