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La voz de los pacientes voluntarios
Nuestros voluntarios de la Voz del Paciente (VOP) son narradores de historias, comprometidos a compartir su viaje, experiencias y opiniones con electores como compañías farmacéuticas, investigadores e incluso la FDA. Lo hacen de varias maneras, que incluyen, entre otras: participar en entrevistas, unirse a comités de pacientes e incluso formar parte de paneles de pacientes.
¡Eres valorado!
Valoramos nuestra Voz de Pacientes Voluntarios porque ellos:
- Proporcionar una gran cantidad de conocimientos y experiencias de primera mano.
- Están ubicados en todo el mundo.
- Puede compartir lo que ha funcionado y lo que no.
- Deseo ayudar a que la investigación y los ensayos clínicos tengan éxito y estén más centrados en el paciente.
Nuestro programa VOP está diseñado para conectar a pacientes individuales o cuidadores con personas que buscan aprender y comprender mejor cómo es vivir con una enfermedad glomerular. Esto brinda a nuestros voluntarios de VOP la oportunidad de compartir su historia y ayudar a dar forma a los ensayos clínicos para que estén más centrados en el paciente.
Qué estamos buscando
Criterios para la Voz de los Pacientes Voluntarios:
- Diagnosticado o cuidador de alguien con GEFS o una enfermedad que causa el síndrome nefrótico durante al menos 1 año
- Conocedor de su enfermedad o la de su ser querido.
- Tener acceso al correo electrónico
- Confiable y receptivo
- Capaz de comunicarse bien con los demás y con NephCure.
- Dispuesto a compartir información detallada sobre su estado de salud.
- Asista a una capacitación basada en la web
