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Riñones raros en el día de la colina
Hilton Washington DC Capitol Hill: Washington, DC
525 New Jersey Ave NW, Washington, DC 20001
July 22nd-23rd, 2026
Registration is now Closed!
Comparta su experiencia del Día de Riñones Raros en el Capitolio en las redes sociales, use #NephCureHillDay2026 y síguenos en @NephCure.
Uniendo voces para el cambio en el Capitolio
Rare Kidneys on the Hill Day es una oportunidad para que los defensores creen conciencia sobre la enfermedad renal rara (RKD) y hagan escuchar sus voces ante sus miembros del Congreso sobre temas que impactan sus vidas. Cualquier persona afectada por RKD está invitada a unirse a nosotros: ¡pacientes, cuidadores, médicos e investigadores son bienvenidos!
NephCure se encarga de programar sus reuniones con los miembros del Congreso y le ayudará a prepararse para estas reuniones con antelación. Todo lo que tienes que hacer es traer tu historia personal.
El evento comienza con una cena de reunión el Wednesday, July 22nd donde establecerá contactos con colegas defensores de todo el país y trabajará en equipos para prepararse para sus reuniones en el Capitolio. Thursday, July 23rd Comienza con una foto grupal en las escaleras del Capitolio. Luego, te reunirás con los miembros del Congreso. Tendrás hasta ocho reuniones en varios edificios alrededor del Capitolio. El día puede ser agotador, pero podrás relajarte y celebrar esa noche en una recepción donde se servirán alimentos y bebidas.
Attendance at the ‘Know Before You Go’ training webinar on July 7th or July 8th is mandatory. Este seminario web incluye una descripción general del calendario y la logística del evento, una actualización sobre educación cívica, una revisión de las preguntas sobre políticas sugeridas, orientación sobre cómo conectar su historia con las preguntas sobre políticas y consejos sobre cómo amplificar su promoción utilizando las redes sociales.
¿Por qué debería participar en el Día de los Riñones Raros en el Capitolio de NephCure?
Como constituyente, votante y, lo más importante, persona afectada por la enfermedad renal rara (ERR), su voz importa. El Día de los Riñones Raros en el Capitolio le brinda la oportunidad de educar a los miembros del Congreso y ponerle rostro a la ERR. Al compartir su historia, puede ayudar a promover políticas críticas para la comunidad de ERR, como la financiación de la investigación, la mejora de los diagnósticos y el acceso a tratamientos y atención.
¡El Día de Riñones Raros en el Capitolio también es una excelente manera de conectarse con otras personas afectadas por RKD y empoderarse!
Limited scholarships are available so please sign up aquí to apply for one today.
Know Before You Go Webinar
View our Know Before You Go webinar to help you prepare for Rare Kidneys on the Hill Day. This webinar provides valuable insights into our goals for the event and equip you with the tools to effectively advocate for yourself and rare kidney patients. Please click on the link below to watch the webinar.
Sea testigo del impacto y únase al Día de los Riñones en el Capitolio
Adéntrese en el corazón de la defensa de los derechos. Este video ofrece una visión del poder de las voces colectivas y del impacto significativo creado por quienes abogaron por los derechos de las personas. Los defensores se unieron para generar conciencia sobre las enfermedades renales raras, compartir historias conmovedoras y hacer que sus voces resonaran en el Capitolio.
Sea parte de un movimiento que transforma historias en apoyo, dejando un impacto duradero en la lucha contra las enfermedades renales raras.
From Patient to Advocate: My First Rare Kidneys on the Hill Day
Read Berkleigh Kennedy’s powerful firsthand story of attending her very first Rare Kidneys on the Hill Day as a high school student living with minimal change disease (MCD). From nervous first meetings to discovering the power of advocacy and community, her journey is a reminder that every voice can make a difference for rare kidney patients.
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Becas disponibles
NephCure se complace en ofrecer una cantidad limitada de becas para ayudar a los defensores a asistir al Día de Riñones Raros en el Capitolio. Estas becas cubren el costo del pasaje aéreo y el alojamiento en hotel en Washington, DC, para la persona nombrada en la solicitud de beca. Las becas se otorgarán por orden de llegada, por lo que le recomendamos que presente su solicitud lo antes posible. Tenga en cuenta que solo se aceptará una solicitud por familia.
Aplicar ahora
Support H.R. 1518
Can’t join us on Capitol Hill? You can still make your voice heard from anywhere by calling your elected officials and urging them to support H.R. 1518.
Using our online advocacy tool, you can quickly find your representatives’ contact information and access a simple phone script to help guide your call.
Orden del día
See the Rare Kidneys on the Hill Day schedule below.
Wednesday, July 22nd
Llegada a Washington, DC y cena de celebración del Día del Congreso (la asistencia a la cena de celebración del Día del Congreso es OBLIGATORIA)
18:00 – 20:30 horas Cena de concentración de Rare Kidneys on the Hill: Reúnase con defensores de su estado o región, practique para sus reuniones y recupere energías con una cena apta para personas con problemas renales.
Ubicación: Hilton Washington, DC Capitolio
525 New Jersey Ave., NW, Washington, DC, 20001
Thursday, July 23rd
Reuniones en el Capitolio y recepción en el Congreso
8:30 am Fotografía grupal en las escaleras del Capitolio de los EE. UU. (esquina noreste)
9:00 am – 12:00 pm Reuniones con sus miembros del Congreso.
12:15 – 13:15 horas Pausa para el almuerzo. Se pueden comprar alimentos en el Casa lado, Senado lado, o en el Edificio del Capitolio.
13:30 – 17:00 horas Reuniones con sus miembros del Congreso.
5:30 pm Congressional Reception in Room 902, Senate Hart Office Building
Preguntas frecuentes
Los defensores son responsables de su propio transporte. Hay Uber, Lyft o taxis disponibles. Los defensores tienen horarios variados según sus citas. La mayoría de las oficinas están a poca distancia unas de otras. El hotel donde tenemos un bloque de habitaciones (el Hilton Washington DC Capitol Hill) está ubicado aproximadamente a media milla de donde comenzarán las reuniones en Capitol Hill.
¡No se preocupe! Cada grupo tendrá un líder de equipo que conoce bien el Día de los Riñones Raros en el Capitolio y lo guiará en cada paso del camino. Caminará de una oficina a otra durante hasta 8 reuniones.
El código de vestimenta para el día de Rare Kidneys on the Hill es formal o informal. El clima en julio en DC puede ser muy caluroso y húmedo, pero en el interior hay aire acondicionado. También caminaremos mucho, así que asegúrate de usar zapatos cómodos.
Lo más probable es que se reúna con miembros del personal del Congreso. Estos miembros del personal son importantes porque las acciones que recomiendan suelen ser adoptadas por los miembros del Congreso para quienes trabajan. También es posible que se reúna directamente con su representante en el Congreso, pero esto dependerá de su disponibilidad ese día.
NephCure ofrecerá una cena baja en sodio en la cena de la manifestación a las 6:00 p. m. (hora del Este de EE. UU.) el miércoles y aperitivos y bebidas bajas en sodio durante la recepción del Congreso a las 5:30 p. m. el jueves. Todas las demás comidas correrán por su cuenta.
El Día del Congreso es una oportunidad para que usted establezca relaciones con sus miembros del Congreso. Ellos trabajan para usted y quieren saber sobre los temas que le interesan. Este Día del Congreso, esperamos obtener apoyo para H.R. 1518 La Ley de la Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal (Ley de la Nueva Era). La Ley de la Nueva Era tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos la enfermedad renal crónica terminal. Esta legislación tiene como objetivo ayudar a las personas con enfermedad renal crónica terminal mediante la detección y el tratamiento temprano de las enfermedades, la mejora de la educación de los médicos y los pacientes y la realización de más investigaciones. Esto podría reducir el impacto de la enfermedad renal crónica terminal en la vida de las personas y reducir los costos para los pacientes y el sistema de atención médica a largo plazo. También podemos solicitar el apoyo del Congreso para otros proyectos de ley.
La promoción es más eficaz cuando se establecen y mantienen relaciones a lo largo del tiempo. Por eso es importante que se mantenga en contacto con sus miembros durante todo el año. Para ayudarle a mantenerse en contacto, Únase a la red de acción de NephCure, o NCAN, si aún no lo ha hecho. De esa manera, recibirá alertas de acción en tiempo real, actualizaciones de campañas de apoyo e información educativa durante todo el año.
Patrocinadores
¡Gracias a nuestros generosos patrocinadores por apoyar el Programa de Defensa del Gobierno de NephCure!
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Voluntario
Descubra el poder del voluntariado con NephCure a través de nuestro Volunteer Hub, su destino final para todo lo relacionado con el voluntariado. Ya sea que su pasión sea la recaudación de fondos, la defensa, el apoyo al paciente, la planificación de eventos o la divulgación, hay un puesto significativo esperándolo. Consulte nuestras oportunidades de voluntariado y sea parte de marcar la diferencia.
Dar
Genere un impacto duradero en la lucha contra las enfermedades renales raras donando a NephCure hoy o explorando otras formas de donar. Ya sea a través de una donación directa, lanzando una campaña de recaudación de fondos personal o solicitando una donación equivalente a su empleador, su contribución impulsa la investigación crítica, apoya a los pacientes y sus familias y genera conciencia sobre estas enfermedades que alteran la vida.
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