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El presidente Barack Obama anunció recientemente que la Iniciativa de Medicina de Precisión se incluirá en el presupuesto federal de 2016. Se trata de una nueva y audaz empresa para revolucionar la medicina y generar la evidencia científica necesaria para introducir una medicina más personalizada en la práctica clínica diaria. La Medicina de Precisión se puede definir como obtener el tratamiento adecuado, en el momento adecuado, siempre, para el paciente adecuado. Se trata de adaptar los tratamientos “para una persona” en función de cómo experimenta una afección médica en lugar de centrarse en tratar “la enfermedad”. El presupuesto del Presidente incluye apoyo para que la FDA desarrolle nuevos enfoques para evaluar la detección genética de próxima generación y que los NIH creen investigaciones que incluyan la participación de voluntarios.
En esta iniciativa se hace especial hincapié en involucrar a las personas que experimentan un problema de salud en el desarrollo de tratamientos específicos para su afección. Los pacientes deben ser socios activos en la búsqueda de terapias nuevas y mejores y no meros receptores pasivos de tratamientos en investigación. El Dr. Francis Collins, Director de los Institutos Nacionales de Salud, en un pequeño almuerzo después del discurso del Presidente Obama, habló con gran entusiasmo de la necesidad de obtener mejores conocimientos sobre la biología de todas las enfermedades para marcar una diferencia para los millones de estadounidenses que las padecen. de ellos. Tenía claro que esta iniciativa la debemos liderar nosotros, el pueblo. Afirmó: “La palabra 'pacientes' no es la correcta. Se trata de participantes y realmente de socios”.
La Dra. Kathy Hudson, subdirectora de ciencia, divulgación y políticas de los NIH, comentó: “La iniciativa sentará las bases para nuevas formas de involucrar a los participantes en la investigación, compartir datos e información de salud y emplear avances tecnológicos para extraer la información y obtener resultados integrales. "
NephCure Kidney International está muy entusiasmado de ser parte de este movimiento, ya que NephCure Kidney Network (Registro de pacientes) es la ÚNICA red de investigación impulsada por pacientes con enfermedades renales en otra iniciativa gubernamental clave: la Red de investigación de resultados centrados en el paciente (PCORnet). NephCure Kidney Network está preparada para estar a la vanguardia de la integración de nuevas oportunidades de la Iniciativa del Presidente con nueva tecnología y soluciones de "grandes datos" que impulsarán nuevas terapias para nuestra comunidad de pacientes.
LEVANTARSE Y SER CONTADOS. Visita https://www.nephcurekidneynetwork.org/ para obtener más información sobre cómo participar en NephCure Kidney Network (Registro de pacientes) para que su voz pueda ser escuchada y compartir su experiencia para acelerar nuevas terapias y, algún día, una cura para la GEFS y el síndrome nefrótico.
Contacto investigación@nephcure.org para conectarse con un miembro del equipo de investigación de NephCure.
