Seferiana D.

A Seferiana Day le diagnosticaron nefropatía membranosa primaria y enfermedad renal crónica en etapa 1 en febrero de 2016. Seferiana, una mujer de 30 años por lo demás activa y saludable, consultó a su médico después de notar una hinchazón inusual en sus tobillos. Una serie de pruebas descartaron lupus, VIH y otras enfermedades autoinmunes, y tres meses después de que comenzara la inflamación inicial, una biopsia de riñón concluyó su diagnóstico de MN.

Seferiana pasó de ser una ávida corredora de media maratón, a no poder caminar cómodamente debido a una fuerte hinchazón en sus piernas y abdomen. A los seis meses de su diagnóstico, Seferiana ganó 30 libras de peso de agua y ya no podía correr largas distancias cómodamente. En un buen día, trotaba una milla o hasta que el agua le llenaba los tobillos y las rodillas. Buscó acupuntura y masajes linfáticos para aliviar la hinchazón, con poco éxito. Se ponía un par de calcetines de compresión y descansaba con las piernas apoyadas en la pared para un respiro temporal. Asistía a eventos de trabajo y networking profesional, sólo para salir temprano debido a la extrema hinchazón y dolor en sus piernas y pies. Mientras intentaba hacer las cosas que alguna vez amó, MN estaba obstaculizando su vida diaria.

Mientras tomaba ciclosporina, Seferiana realizó la prueba del anticuerpo PLA2R, que resultó positivo. Después de no ver una mejora real en la pérdida de proteínas, su nefrólogo ordenó tratamientos con Rituximab a fines de 2017. Rituximab finalmente redujo sus niveles de PLA2R a un rango indetectable y su hinchazón disminuyó significativamente. Con un plan de tratamiento mínimo de Losartán durante el primer año y medio de la pandemia, los niveles de proteína de Seferiana aumentaron una vez más y una nueva biopsia mostró cicatrices adicionales y que su enfermedad renal había progresado a la Etapa 3.

Luego se le recomendó a Seferiana ciclofosfamida como la siguiente opción viable, porque nunca había logrado la remisión con tratamientos anteriores. Ella rechazó el tratamiento debido al probable efecto secundario de infertilidad. A los 35 años deseaba formar una familia y no podía imaginar correr ese riesgo. Una ronda reciente de Rituximab en octubre de 2022 hizo que los niveles de albúmina en sangre de Seferiana alcanzaran niveles verdes por primera vez en siete años, y su pérdida de proteínas es menos grave y está disminuyendo lentamente. La enfermedad de Seferiana no es evidente en apariencia y la hinchazón es menos frecuente, pero los efectos físicos internos y de salud mental de los últimos siete años son muy reales. Seferiana comparte su historia para resaltar la necesidad de encontrar una cura para la MN y tiene la esperanza de que la remisión esté en el horizonte.