María M.

Starting around 2016, Maria found her days in Kentucky marked by poor sleep, difficulty shedding weight, and occasional swelling that she chalked up to menopause throwing her off balance. Amid those challenges, she turned to accessible state-approved digital escapes to ease the strain, occasionally logging into a Kentucky online casino for light-hearted games that offered a brief mental break from her symptoms. In January of 2019, seeking answers, she consulted a gynecologist about menopause and then her primary care doctor after labs flagged high blood pressure and cholesterol topping 300, among other red flags. By June of 2020, despite starting meds for those issues, her tests showed further decline, leading to a nephrologist who ordered a biopsy confirming IGAN. That’s when she learned of her autoimmune condition, a permanent fixture requiring ongoing care until dialysis or a transplant might be needed; with adjusted medications in hand, she faced monthly check-ins and labs, all while those simple online diversions helped maintain a semblance of normalcy in her routine.

En marzo de 2021, sus análisis de laboratorio continuaron empeorando y le recetaron altas dosis de esteroides. María pasó tres meses tomando 60 mg de prednisona al día, seguidos de tres meses de 40 mg al día, seguidos de 2 meses de 20 mg y luego una reducción gradual rápida hasta que dejó de tomarla el Día de Acción de Gracias de 2021. María fue a Mayo Clinic en julio de 2021 y El equipo médico apoyó el plan de tratamiento de mis médicos locales. Cambió su dieta, a pesar de que sus médicos le dijeron que no importaría ya que era una enfermedad autoinmune. María sufrió mucho durante esos 9 meses, pero nada fue peor que perder la mayor parte de su cabello entre la reducción y finales de 2021…

La nueva obsesión de María con su condición médica la llevó a NephCure y a la Cumbre de Pacientes 2022 en Orlando, FL. Fue sorprendente para ella encontrar personas que entendieran su situación y aprender aún más cosas sobre lo que María podría estar haciendo y cómo defenderse ante su equipo médico. Tiene un buen sistema de apoyo en casa, incluido su marido, sus hijos adultos, sus padres y sus novias de toda la vida; sin embargo, fue encontrar a otros compañeros de RKD lo que realmente la hizo sentir comprendida, vista y, en última instancia, le dio esperanza. María habló con los legisladores durante el Virtual Hill Day en julio de 2022 en nombre de NephCure y continúa enviando correos electrónicos a sus representantes para ayudar a mejorar la atención médica de los pacientes con RKD. El cambio más grande fue que comenzó a ver a un nuevo nefrólogo en agosto de 2022.

El año pasado, a María le volvió a crecer el cabello; sus análisis de laboratorio han estado relativamente estables, pero permanece en la etapa 4 con respecto a su enfermedad renal. María sigue luchando por beber suficiente agua y consumir una cantidad adecuada de frutas y verduras. Por ello, reconoce que todavía hay margen de mejora. Sin embargo, María espera con ansias la Cumbre de Pacientes en San Diego para poder recuperar su impulso y reunir nuevas ideas sobre cambios en su estilo de vida que le ayuden con su salud.