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Nefropatía por IgA (NIgA)

María M.

Adultos

A partir de 2016, María no podía dormir bien, no podía bajar de peso y se “hinchaba” de vez en cuando; María se quejó de la menopausia como culpable. En enero de 2019, visitó a un ginecólogo con respecto a la menopausia y luego a un médico de atención primaria porque sus análisis habían arrojado resultados preocupantes; La presión arterial de María era anormalmente alta y su colesterol superaba los 300, entre otras cosas. En junio de 2020, aunque estaba tomando medicamentos para la presión arterial y el colesterol, sus resultados de laboratorio eran peores. Así, María vio a un nefrólogo quien ordenó una biopsia que resultó en su diagnóstico de IGAN. Fue entonces cuando le dijeron que tenía una enfermedad autoinmune y que esa sería una situación de por vida hasta que necesitara diálisis o un trasplante; Se ajustaron sus medicamentos y María fue enviada con solo visitas mensuales y análisis de laboratorio.

En marzo de 2021, sus análisis de laboratorio continuaron empeorando y le recetaron altas dosis de esteroides. María pasó tres meses tomando 60 mg de prednisona al día, seguidos de tres meses de 40 mg al día, seguidos de 2 meses de 20 mg y luego una reducción gradual rápida hasta que dejó de tomarla el Día de Acción de Gracias de 2021. María fue a Mayo Clinic en julio de 2021 y El equipo médico apoyó el plan de tratamiento de mis médicos locales. Cambió su dieta, a pesar de que sus médicos le dijeron que no importaría ya que era una enfermedad autoinmune. María sufrió mucho durante esos 9 meses, pero nada fue peor que perder la mayor parte de su cabello entre la reducción y finales de 2021…

La nueva obsesión de María con su condición médica la llevó a NephCure y a la Cumbre de Pacientes 2022 en Orlando, FL. Fue sorprendente para ella encontrar personas que entendieran su situación y aprender aún más cosas sobre lo que María podría estar haciendo y cómo defenderse ante su equipo médico.

La nueva obsesión de María con su condición médica la llevó a NephCure y a la Cumbre de Pacientes 2022 en Orlando, FL. Fue sorprendente para ella encontrar personas que entendieran su situación y aprender aún más cosas sobre lo que María podría estar haciendo y cómo defenderse ante su equipo médico. Tiene un buen sistema de apoyo en casa, incluido su marido, sus hijos adultos, sus padres y sus novias de toda la vida; sin embargo, fue encontrar a otros compañeros de RKD lo que realmente la hizo sentir comprendida, vista y, en última instancia, le dio esperanza. María habló con los legisladores durante el Virtual Hill Day en julio de 2022 en nombre de NephCure y continúa enviando correos electrónicos a sus representantes para ayudar a mejorar la atención médica de los pacientes con RKD. El cambio más grande fue que comenzó a ver a un nuevo nefrólogo en agosto de 2022.

El año pasado, a María le volvió a crecer el cabello; sus análisis de laboratorio han estado relativamente estables, pero permanece en la etapa 4 con respecto a su enfermedad renal. María sigue luchando por beber suficiente agua y consumir una cantidad adecuada de frutas y verduras. Por ello, reconoce que todavía hay margen de mejora. Sin embargo, María espera con ansias la Cumbre de Pacientes en San Diego para poder recuperar su impulso y reunir nuevas ideas sobre cambios en su estilo de vida que le ayuden con su salud.

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