Kevin M.

En 2002, Kevin sufrió migrañas debilitantes. A medida que empeoraban, Kevin decidió consultar a un médico y descubrió que su presión arterial era anormalmente alta. Kevin siempre había sido alguien que hacía ejercicio y le encantaba cocinar. De hecho, para él era muy importante cocinar de forma saludable, por lo que le sorprendió que padeciera hipertensión. El médico le recetó algunos medicamentos para la presión arterial, pero ninguno funcionó. El médico le reveló a Kevin que esto probablemente se debía a sus hábitos alimenticios, aunque Kevin y este médico nunca habían hablado en absoluto sobre su estilo de vida o sus hábitos diarios. En ese momento, Kevin decidió buscar una segunda opinión.

Esto sucedería dos veces más. Fue al médico, le diagnosticaron hipertensión arterial, pero en ambas ocasiones los médicos mencionaron algo como causa que parecía derivar de sus prejuicios más que del diálogo con Kevin. Un día, Kevin necesitaba desesperadamente ver a un médico y consiguió una cita en una clínica para mujeres debido a la falta de disponibilidad de médicos. Fue y conoció al médico que se convertiría en su médico de atención primaria y quien finalmente lo dirigió a un nefrólogo, lo que finalmente lo llevó a un diagnóstico de GEFS.

Como la mayoría de los pacientes con GEFS, la rutina de Kevin comenzó a incluir muchos medicamentos diferentes, no para curar la GEFS o “arreglar” sus riñones nativos, sino para preservarlos durante el mayor tiempo posible. Kevin empezó a referirse a esto como “ruleta medicinal”. Kevin usó esta frase debido a que el proceso era una búsqueda constante para ver si varios medicamentos frenarían el deterioro de sus riñones. Kevin reconoció ahora que tenía mucha más suerte que la mayoría de los pacientes con GEFS. No fue hasta 2015 que su nefrólogo le dijo que lo más probable era que faltaran 2 años para necesitar un trasplante o comenzar diálisis.

Afortunadamente, en julio de 2017, un amigo suyo de la universidad le donó un riñón. Su FSGS ha estado en remisión desde entonces. El voluntariado siempre había sido parte de la vida de Kevin y una vez que se recuperó de su cirugía, buscó una manera de apoyar a los pacientes y cuidadores afectados por FSGS. Se volvió a conectar con NephCure (había asistido a un evento benéfico de NephCure en Chicago en 2015) y comenzó a trabajar como voluntario en 2018, y finalmente se unió a la junta. A través de NephCure, Kevin ha tenido la oportunidad de defender a los pacientes y sus seres queridos. Ya sea hablando con un paciente recién diagnosticado, compartiendo su experiencia con un panel de médicos o hablando con un equipo de investigadores de una compañía farmacéutica; Ha disfrutado mucho ser parte de NephCure y espera apoyar a otros de maneras que faciliten sus viajes.