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Hola, mi nombre es Amanda, soy abogada, vivo en Chicago y tengo FSGS. Cuando tenía 26 años comencé a ganar peso inesperadamente y una biopsia de riñón un par de semanas después confirmó el diagnóstico. Inmediatamente comencé tratamientos con esteroides y respondí bien; sin embargo, cuando intentamos dejar los esteroides, los síntomas regresaron.
Después de otra ronda fallida de esteroides, perdí temporalmente mi seguro médico y no pude ver a un médico. Afortunadamente, finalmente pude conseguir un seguro y luego fui ingresado rápidamente en el hospital porque la hinchazón era muy extrema. He estado tomando ciclosporina, Cellcept y ahora comencé con Prograff y, afortunadamente, mi función renal se ha mantenido estable.
A lo largo de mis tratamientos, NephCure ha sido un recurso importante para mí, agradecido por la oportunidad de interactuar con otros pacientes y hablar con expertos en el campo.
Mis amigos y mi familia piensan que soy feroz; no dejaré que nada se interponga en mi camino. Algunas personas suponen que el diagnóstico de una enfermedad rara detendría su vida. Pero he aprendido que las cosas que en el pasado habrían causado enojo o frustración parecen no tener importancia ahora. La vida es demasiado corta para pasarla peleando o enfadándose por las pequeñas cosas. Mi esposo Al y yo ahora dedicamos tiempo a defender, recaudar fondos y trabajar incansablemente con NephCure para ayudar a financiar la cura para la GEFS. ¡Sabemos lo que queremos y lo que todos queremos es una cura!
Necesitamos más, queremos más y queremos dar más. ¿No te unirás a nosotros en esta lucha?
Sinceramente, Amanda.
Desde el hermoso paisaje de los muelles de Chelsea de la ciudad de Nueva York hasta los sinceros discursos pronunciados por la querida familia de NephCure, los Jones y el homenajeado, el atleta olímpico Aries Merritt, este evento fue verdaderamente la "oportunidad de su vida" para marcar la diferencia en la lucha. contra el Síndrome Nefrótico. El éxito de Countdown siempre se ha medido por la generosidad de los cientos de asistentes que constantemente muestran su apoyo a NephCure y este año, nuestras expectativas fueron superadas abrumadoramente, por lo que no podríamos estar más agradecidos. Estás cambiando la historia.
