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De observación

NEPTUNO

Red de Estudios del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE)

Breve descripción

El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.

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De observación

NEPTUNO

Red de Estudios del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE)

Breve descripción

El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.

La prueba es para personas con

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria primaria (FSGS), nefropatía membranosa (MN) o enfermedad de cambios mínimos (MCD)

Objetivo del estudio

NEPTUNE busca aumentar la comprensión y mejorar el tratamiento de formas raras de síndrome nefrótico.

¿Qué implica para el paciente?

Se pedirá a los pacientes que permitan a los investigadores acceder a su historial médico. El equipo del estudio también puede recolectar muestras biológicas (sangre, orina, tejido de biopsia). Las visitas pueden realizarse junto con las citas programadas normalmente, pero es posible que se requieran visitas de estudio adicionales.

Nueva York, NY
Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el “derrame” de proteínas en la orina
  • Hinchazón grave en partes del cuerpo, más notoria alrededor de los ojos, las manos, los pies y el abdomen (llamada edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional.
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Niveles bajos de proteínas en la sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico normalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza “primaria” o “secundaria”.

Las enfermedades que afectan sólo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos suelen llamar a estas enfermedades "idiopáticas", lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (MCD): más común en niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)
  • Nefropatía membranosa (MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (NIgA)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una afección sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

Los estudios clínicos son todos aquellos que involucran a personas. Hay dos tipos principales: observacionales e intervencionistas. En un ensayo observacional, los investigadores hacen un seguimiento de los resultados de salud a lo largo del tiempo en grupos de participantes para buscar patrones que nos ayuden a comprender mejor una enfermedad. En un ensayo intervencionista, los participantes reciben intervenciones específicas, que pueden incluir nuevos tratamientos o cambios de comportamiento (por ejemplo, cambios en la dieta). Para obtener más información sobre la investigación clínica, visite Visita el sitio web de NephCure.