El trauma del trasplante: el camino de Jeremy hacia el bienestar

“A los 14 años acababa de terminar mi primer año de secundaria. Jugué fútbol universitario cuando era estudiante de primer año y me estaba preparando para uno de los veranos más importantes de mi joven carrera futbolística. Pero mi vida tomó un rumbo diferente y entre los 14 y los 24 años tuve que concentrarme completamente en mi salud. Después de mi primera extracción de sangre, recibí mi diagnóstico de FSGS.

Durante esos primeros años con FSGS, realicé múltiples tratamientos diferentes, incluidos esteroides intravenosos en dosis altas y quimioterapia. Me sometieron a dos trasplantes de riñón y me extirparon mis dos riñones nativos. Tuve una infección por estafilococos que provocó que mi primer riñón fallara y me he sometido a un total de 4 años de diferentes tipos de diálisis, así como al menos a otros 20 procedimientos. Durante ese tiempo, mientras manejaba mi enfermedad renal crónica como parte de la vida cotidiana, mi familia se preguntaba: “¿Cómo están manejando esto tan bien?” Sin darme cuenta, me encogía de hombros y decía una frase cliché sobre la necesidad de pasar a lo siguiente.

Dos años después, tras numerosos tratamientos y seis meses de diálisis, recibí mi primer trasplante. A los 21, mi cuerpo había rechazado el riñón, y después de tres años y medio en diálisis, recibí mi segundo riñón a los 24 de un miembro de mi familia. Fui una roca, en modo de supervivencia, durante esos diez años. Nada me desconcertó. En momentos de dolor o frustración, me enojaba pero me apaciguaba. Una vez que esos momentos pasaran, también pasarían los pensamientos sobre ellos. Siempre me veía y sentía que estaba muy bien y era tan fuerte que ni siquiera esta enfermedad iba a pesarme.

La percepción que todos tenían de mí era que estaba manejando bien esta parte difícil de mi vida. No me di cuenta hasta hace aproximadamente un año de que el dolor, aunque no pensaba en ello, todavía me afectaba.

Tres meses y medio después de mi segundo trasplante, viajé por primera vez en cuatro años sin una máquina de diálisis. ¡Estaba extasiado! Mi hermano estaba jugando en su primer partido de fútbol universitario como visitante para Sacramento State y yo iba a verlo jugar. Para mi cerebro, fue el primer momento de tranquilidad que tuvo en mi vida adulta. Estaba sentado en la habitación de mi amigo en Los Ángeles el día antes del partido y no había nadie en casa. No podía dejar de pensar en el dolor de mi segundo trasplante. Me sentí atrapado.

Luego, mientras me sentaba en la cama con las piernas estiradas y una manta sobre ellas, la televisión frente a mí, como lo había hecho en el hospital, el dormitorio parecía convertirse en una habitación de hospital; la casa se convirtió en el 8^th sala de trasplantes de piso en UC Davis. Permanecí en este estado durante casi ocho horas hasta que mi amigo entró por la puerta. Estaba entumecido. Había revivido todo el día en una habitación de hospital. Ahora me doy cuenta de que esta era la primera vez que experimentaba síntomas graves de trastorno de estrés postraumático.

Este incidente me confundió y, cuando regresé a casa, comencé a investigar un poco. No pasó mucho tiempo para descubrir que los pacientes post-trasplante, si bien tienen tasas más bajas de depresión que los pacientes previos al trasplante, tienen tasas de depresión significativamente más altas que la población general.

¿Era posible que pudiera estar deprimido? Una ola de culpa me invadió. Me deprimí después de recibir uno de los regalos más grandes de mi vida.

Claro, me sometieron a tres cirugías: trasplante, extracción del catéter de diálisis peritoneal y una biopsia. No pude regresar al trabajo ni a la escuela. Tuve dolor la mayor parte del tiempo debido a la recuperación de las cirugías y la atrofia muscular. Sabía que iba a ser difícil, pero ahora sentía como si hubiera perdido el control de mi mente. Esa mente, mi grupo de apoyo y las comidas caseras de mi abuela fueron lo que me ayudaron a superar todo esto. Ahora me sentí como si estuviera atrapado. Comprendí que me había sucedido algo maravilloso, pero al mismo tiempo estaba reviviendo los momentos más difíciles de mis últimos diez años: los momentos que nunca le desearía a nadie.

Como descubrí que es tan común que los receptores de trasplantes experimenten trastorno de estrés postraumático, depresión y ansiedad, pensé que seguramente mi equipo de trasplantes en el hospital tendría una gran cantidad de recursos disponibles para ayudarme. Desafortunadamente, esto resultó no ser el caso.

En mi siguiente cita con UC Davis, hablé con un trabajador social. Eso fue lo máximo que UC Davis tenía para ofrecer. Cuando pedí la oportunidad de hablar con un terapeuta, me dijeron que no tenían uno para que yo viera y ninguno para recomendar fuera del hospital. Luego, la trabajadora social me informó que no podrían verme con regularidad. Estaba sola para encontrar un terapeuta que estuviera calificado para ayudarme en lo que parecía una necesidad muy específica.

Me sorprendió que uno de los mejores centros de trasplante de riñón del país no ofreciera ningún servicio de salud mental después del trasplante. Esto inició un viaje de un año en busca de alguien con experiencia en enfermedades crónicas, alguien que pudiera ayudarme con los problemas de salud mental que estaba enfrentando. Programé una cita con un especialista en traumatología que me recomendó mi familia. Durante nuestra visita, me dijeron que creían que tenía trastorno de estrés postraumático. Al principio fue difícil de aceptar. No les creí. Pensé que eso era sólo para veteranos de guerra y personas que habían pasado por algo verdaderamente traumático. Ese no era yo.

Mientras continuaba mi búsqueda de apoyo, mi salud mental se convirtió en un desafío mayor. Aproximadamente un mes después de mi primer incidente en Los Ángeles, me enteré de que a un jugador que entrenaba en fútbol le diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune (no relacionada con los riñones). Esta noticia me sumió en una depresión severa de la que no estaba preparado para salir. Cuando finalmente lo superé, supe, una vez más, que necesitaba ayuda profesional de inmediato.

Programé una serie de citas iniciales con diferentes terapeutas y pasé por un momento frustrante. Me costó encontrar a alguien que aceptara mi seguro y que también tuviera experiencia trabajando con pacientes que tenían condiciones de salud crónicas y experimentaban la misma confusión mental que yo. Me tomó mucho tiempo aceptar mi diagnóstico de trastorno de estrés postraumático, e incluso más tiempo comenzar un tratamiento significativo.

Sentí mucha vergüenza ante la idea de que mi trasplante de riñón fuera etiquetado como un trauma. Se suponía que esto sería la solución a años de luchar contra una enfermedad difícil y ahora lo sentía como una parte extendida de la enfermedad, lo que me dejó con una sensación de fracaso.

Lo que no supe durante los primeros diez años fue que la “roca” que había sido era un mecanismo de defensa, una forma de sobrevivir al trauma de mi vida. Simplemente había evitado procesarlo. Por eso, después de mi segundo trasplante, el dolor que no había procesado antes estaba surgiendo de una manera sobre la que tenía muy poco control.

Recibí mi primer trasplante ocho años antes, cuando tenía 16 años, pero lo perdí debido a una infección por estafilococos que me tuvo en el hospital durante tres semanas y casi me mata. Había hecho un total de cuatro años de diálisis antes de los dos trasplantes (seis meses antes del primer trasplante y tres años y medio antes del segundo). Me he sometido a quimioterapia, dosis altas de prednisona intravenosa y varios otros tratamientos durante los últimos diez años.

El segundo trasplante de riñón fue la punta del iceberg de mi trastorno de estrés postraumático, que había ignorado durante demasiado tiempo. Recibí el trasplante el 3 de julio de 2017. Permanecí en el hospital siete días después y en un hotel cercano una semana más. Durante cuatro días en el hospital tuve fiebre alta debido a los inmunosupresores que tomaba. Me pusieron ocho vías intravenosas diferentes debido a los tratamientos con hierro que estaba recibiendo. Me extrajeron sangre todas las mañanas a las 5 am. Me quitaron un bloqueo nervioso en el costado mientras estaba despierto. Me dio unos espasmos terribles en las piernas.

Cuando llegué al hotel, me enteré de que la cirugía había dañado un nervio cerca de la incisión, provocando un dolor punzante en la ingle cada vez que intentaba acostarme más allá de un ángulo de 45 grados. Seis semanas después, justo cuando caminaba normalmente y adoptaba una rutina de sueño regular, me sometieron a una cirugía para quitarme el catéter de diálisis peritoneal. Me dejó en cama durante tres días después de la cirugía. Otras cuatro semanas después de eso, me hicieron mi primera biopsia de riñón. Este fue el procedimiento más pequeño, pero aún así me dejó con algunas molestias durante aproximadamente una semana. Mi punto es el siguiente: los trasplantes son difíciles, largos e invasivos. Las cirugías en sí mismas son traumáticas, independientemente de su propósito. La diálisis y los tratamientos para las enfermedades renales son intrínsecamente traumáticos para todo el grupo de apoyo, no sólo para la persona que los experimenta directamente.

He sido muy afortunada de contar con un grupo de apoyo integral y casi global: toda mi familia, mi círculo íntimo, mis dos donantes, amigos, compañeros de trabajo, NephCure, COTA, enfermeras y médicos (algunos de los cuales todavía sigo en contacto). con), y tanta gente que sólo he conocido una o dos veces. Todos ellos han sido increíbles y son la razón por la que soy la persona que soy hoy (y tan en forma mental como soy). He visto el precio que esto les cobra. Toda mi familia inmediata y yo estamos en terapia ahora debido a la dificultad de este proceso, no solo por el segundo trasplante. Creo que todos desearíamos haber comenzado la terapia antes y juntos. Recibí muy poca terapia en los ocho años previos a mi segundo trasplante.

El terapeuta que veo ahora me dijo una vez: "La gente evita o deja de ir a terapia cuando más la necesita". Durante mucho tiempo hice la vista gorda ante la terapia.

Hice todo lo que pude para evitar procesar la dificultad extrema que enfrentaba en mi vida. Hice esto hasta que sentí tanto dolor mental que me vi obligado a actuar.

No llegues a ese punto. Dondequiera que estés en este viaje, y francamente, si has leído hasta aquí, simplemente hablar con alguien que no tenga conexión contigo y que tenga experiencia en salud mental es algo que necesitas. No puedes ni necesitas manejar esto por tu cuenta. Su grupo de apoyo no puede ni necesita manejar esto por sí solo.

Incluso si no tiene trastorno de estrés postraumático, depresión, ansiedad ni nada por el estilo, la terapia puede ayudarlo a procesar las dificultades que todos enfrentamos al vernos obligados a ser guerreros de los riñones. Cuidar tu salud mental puede ayudarte a vivir una vida más equilibrada, una vida llena de alegría”.

-Jeremy Bedig