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El aspecto más singular del Registro de Pacientes de la Red NephCureKidney es que está gobernado por un grupo de pacientes, padres de pacientes, defensores de pacientes, médicos, investigadores y representantes de la industria que trabajan juntos para garantizar que se satisfagan las necesidades de la comunidad de pacientes NS y de la comunidad NS. comunidad de investigación.
Cada mes, este grupo de 18 personas se reúne mediante conferencia telefónica para discutir temas centrados en el reclutamiento y la retención, la participación de los pacientes, la recopilación de datos y la participación de la profesión médica. Debido a que cada grupo de partes interesadas puede expresar sus perspectivas sobre la convocatoria, se garantiza que el registro NKN seguirá centrado en el paciente y será una herramienta valiosa para la comunidad de investigación.
¿Quieres participar?
Si está interesado, envíe un correo electrónico a Joanna Dauber a jdauber@nephcure.orgo llame al 610-540-0186 x 36.
Se aceptarán solicitudes hasta el 27 de abril de 2015.
