"El cambio es bueno; el cambio facilita el crecimiento”.

Una carta abierta de Henry Brehm a la familia NephCure

“Vaya, han pasado casi 12 años desde que comencé con NephCure trabajando con médicos y familias de pacientes dedicados. Más de 1000 caminatas, conferencias de investigación, gala Countdown to a Cure, almuerzos y aprendizajes, torneos de golf, rodeos y demasiadas visitas al hospital. La organización ha crecido significativamente a nivel nacional e internacional y ahora está preparada para pasar al siguiente nivel con un nuevo liderazgo. Hace dos años, cuando me acercaba a la mágica edad de 60 años, le dije a nuestro presidente de la junta, el Dr. Smokler, que teníamos que empezar a pensar en mi reemplazo. El cambio es bueno; el cambio es necesario y el cambio facilita el crecimiento. Por lo tanto, he renunciado a mi puesto en NephCure Kidney International, entregando el testigo a la próxima generación de líderes apasionados y calificados.

NephCure se ha convertido en un grupo dinámico líder en defensa de los pacientes renales. También he participado en varias organizaciones de consorcios de enfermedades raras y NephCure está en la cima en términos de acelerar la investigación y hacer las cosas. Comenzamos con un personal reducido en 2003 y 43 pacientes en la lista. No podía deletrear Esclerosis Glomerular Segmentaria Focal ni había muchos datos. Hemos recaudado más de $30 millones, hemos aprovechado otros $16 millones en subvenciones de contrapartida, hemos apoyado $15 millones en investigación, hemos establecido el Registro de Pacientes de NephCure Kidney Network y nos estamos asociando con cuatro nuevos ensayos clínicos para nuevas terapias que se desarrollaron a partir de la creación de redes, haciendo ruido con pacientes apasionados. familias y ponernos manos a la obra con los médicos para descubrir reutilizaciones y nuevas oportunidades.

He tenido el privilegio de trabajar con personas dinámicas y empoderadas y una relación estratégica de confianza con el liderazgo que me desafió. Lo más importante; Tuve mucha suerte de tener la oportunidad de conocer a tantas familias maravillosas e investigadores y médicos comprometidos a lo largo de los años. Ha sido su perseverancia y compromiso lo que me motivó y me hizo impaciente por respuestas y nuevas terapias. Amaba mi trabajo y no podía esperar para comenzar todos los días. Corrección: no es un trabajo; ha sido mi vida. Puedo llenar una carpeta con todas mis notas de medianoche.

NephCure tiene una junta directiva en crecimiento, maravillosos voluntarios y un excelente personal. Mi experiencia con NephCure me ha enseñado que todos nosotros podemos realmente marcar una diferencia en la vida de las personas, y solía pensar que no podía irme hasta que hubiera un nuevo tratamiento o incluso una cura, pero sé que NephCure está en buenas manos y Estará ahí durante seis meses a modo de consultoría para brindar cualquier ayuda que sea necesaria. Solía soñar con el día en que el Dr. Smokler anunciaría en un escenario que se había descubierto una cura y espero comprar una entrada para ese evento.

Nunca olvidaré mi tiempo en NephCure y nunca te olvidaré a ti”.

Todos en NephCure Kidney International reconocen, sin lugar a dudas, que NephCure no sería la organización que es hoy sin los últimos 12 años de liderazgo de Henry. Ha sido director ejecutivo, defensor incansable, asesor y amigo de muchos miembros de nuestra familia NephCure. Gracias Henry por todo lo que ha hecho para hacer de NephCure la organización de clase mundial que es hoy. Le deseamos mucho éxito en sus proyectos futuros y le reservaremos una mesa especial el día en que el Dr. Smokler anuncie una cura.

Mientras todos nos adaptamos a este cambio, continuamos cumpliendo nuestro compromiso con nuestros pacientes, familias de pacientes, donantes, investigadores y socios. Prometemos que incluso mientras hacemos una pausa para reflexionar sobre dónde hemos estado, continuaremos enfocándonos en acelerar la investigación ahora, mirar hacia el futuro y encontrar una cura para la GEFS y las enfermedades que causan el síndrome nefrótico. El director de operaciones de NephCure, Mark Stone, es ahora el director ejecutivo interino de la Fundación. Le damos la bienvenida a Mark en este rol de CEO interino mientras toma el relevo de Henry y conduce a NephCure hacia el futuro previsible de financiar investigaciones para encontrar una cura.