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Encontrarse Líder Regional de Dallas, Tiffany Lievanos cuyo hijo sufre la enfermedad de cambios mínimos. Descubra cómo está trabajando para ayudar a los niños con riñones a comprender la importancia de su dieta y cómo está empoderando a otros voluntarios a través de eventos locales en su comunidad. Puede conectarse directamente con Tiffany en nephcuredallas@nephcurevolunteer.org.
¿Cuál es su conexión personal con NephCure?
A mi hijo Owen, que ahora tiene 3 años, le diagnosticaron Síndrome Nefrótico/MCD hace dos años. Estaba buscando respuestas y más información sobre la rara enfermedad que sacudió mi mundo. Encontré un grupo de Facebook para padres de niños con síndrome nefrótico y varias familias me recomendaron NephCure. Me acerqué y rápidamente me convertí en parte de la familia NephCure. Empecé a escuchar las llamadas y una vez que me sentí cómodo, comencé a involucrarme más. Antes de darme cuenta, estaba liderando la comunidad NephCure aquí en Dallas. Ha sido un gran placer liderar, seguir y conectar con otras familias a través de NephCure.
¿Por qué eres voluntario en NephCure?
Soy voluntaria en NephCure porque me hace sentir como si estuviera siendo proactivo en la lucha de mi hijo contra la enfermedad renal. Cuando se trata de vivir con una enfermedad rara, hay tantas incógnitas y ese sentimiento constante de "tengo que hacer algo" desde el punto de vista de los padres. Canalizamos un sentido de naturaleza protectora para proteger a nuestro hijo de esta enfermedad y del curso de los tratamientos que la acompaña. Supongo que es la mamá osa que hay en mí la que quiere un poco de control, un poco de control que ciertamente puede ayudarnos a medida que avanzamos en la concientización y en mejores tratamientos.
Cuando comencé a ser voluntario, me sacó de un lugar oscuro en el que me sentía solo y no escuchado. Trabajar como voluntario Fue mi salida, una oportunidad de ser una voz, de crear esperanza para otras familias de pacientes y de ser el apoyo que alguna vez necesité y que sigo necesitando hasta el día de hoy. Lo que me mantiene comprometido, aparte del hecho de que no pararé hasta que haya una cura para mi hijo, es el empoderamiento y el amor que viene con ello y brilla a través de él.
El voluntariado fue una gran parte de mi educación y el impacto que tuvo en mí cuando era niño y que marcó una diferencia en la vida de otras personas nunca me abandonó. ¡Me encanta ayudar a los demás! Ser parte de la familia NephCure es un gran regalo para mí y para mi propia familia. ¡Ser líder de NephCure es un superpoder que sé que puedo utilizar y marcar la diferencia!
¿En qué proyectos estás trabajando ahora mismo? Cómo te hacen sentir?
Actualmente estoy trabajando en un par de proyectos en este momento. Si bien el desarrollo comunitario es mi enfoque principal, comencé a trabajar en subproyectos para captar la participación de las familias de mis pacientes y espero brindarles a las familias y a los niños renales herramientas de apoyo que nos unan a todos como comunidad.
Recientemente lanzamos Cocinar apto para los riñones con Keyaira y Sous Chefs, una clase de cocina virtual para niños. Espero que esto se convierta en una nueva forma para que las familias de los pacientes compartan recetas bajas en sodio entre sí y en una forma divertida de incluir a nuestros niños con riñones en nuestra comunidad. Siento que es importante que nuestros hijos crezcan conociendo y comprendiendo verdaderamente sus necesidades dietéticas, para que ellos mismos puedan elegir sus comidas conscientemente y sentirse bien al respecto.
De cara al futuro, tengo un Dallas Pig Jig programado para octubre de 2021 y actualmente estoy pensando en una cena formal para principios de 2021 si Covid lo permite. Planificar estos eventos me hace sentir productivo. La planificación de eventos siempre ha sido algo que he disfrutado y saber que marcará una diferencia en el futuro de mi hijo lo hace aún más empoderador.
NephCure es local para usted. Para obtener más información e involucrarse con su comunidad de voluntarios regional, haga clic en aquí.
