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Seminario web de regreso a clases

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A medida que se acerca el nuevo año escolar, comprendemos los desafíos únicos que enfrentan las familias en la comunidad de personas con enfermedades renales poco frecuentes. Mire este seminario web informativo y motivador “De regreso a la escuela”, diseñado para brindarle el conocimiento y las herramientas para garantizar que su hijo reciba el apoyo que necesita.

Este ayuntamiento dirigido por NephCure consta de un panel de padres pacientes, información sobre los planes 504/IEP, así como consejos sobre cómo solicitar una dieta especializada para sus jóvenes con RKD mientras se embarcan en un nuevo año escolar.

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Acceso a seguros para enfermedades renales raras | Cómo afrontar los dolores de cabeza relacionados con los seguros

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Aprenda de primera mano de quienes han navegado por el sistema y obtenga información valiosa que lo ayudará a gestionar su propio proceso de seguro. Este seminario web profundiza en los aspectos clave del acceso a los seguros, con un panel de pacientes que comparten sus historias personales, incluidas sus luchas, victorias y consejos prácticos para superar los desafíos de los seguros.

Aprenderá algunas estrategias prácticas de quienes han sorteado con éxito las complejidades del sistema de seguros. Ya sea que usted mismo se enfrente a obstáculos relacionados con los seguros o que busque comprender mejor el proceso, este seminario web puede brindarle información, apoyo y orientación.

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Asamblea municipal de concientización sobre la salud mental 2024

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Montrez Lucas, Director Asociado de Navegación de Pacientes de NephCure, dirigió recientemente una sincera discusión con pacientes sobre los desafíos de salud mental que implica vivir con una enfermedad renal poco común.

Este poderoso panel analiza en profundidad el costo emocional de sus experiencias y ofrece una visión sincera de las dificultades que enfrentan. A través de sus vulnerabilidades compartidas, estos pacientes brindan un recordatorio convincente de las batallas invisibles que acompañan a las enfermedades renales raras.

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Cupcakes de fresa aptos para los riñones

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Siga estas instrucciones paso a paso para preparar cupcakes de fresa aptos para los riñones. Este video lo guía a través del proceso de preparación y destaca el uso de ingredientes que son seguros para la salud de sus riñones. Consiste en mezclar la masa, incorporar fresas frescas y hornear los cupcakes a la perfección.

Además, este video brinda consejos sobre cómo seleccionar ingredientes beneficiosos para los riñones y sugiere formas de disfrutar estas delicias mientras se mantiene una dieta saludable para los riñones. Esta receta es una opción deliciosa y nutritiva para quienes se centran en la salud de sus riñones.

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Lo que necesitarás:

  • 1/2 taza de mantequilla sin sal
  • 1/4 taza de leche de arroz
  • Forros para cupcakes no enriquecidos
  • 2/3 taza de fresas frescas enteras
  • 1 taza de harina de arroz blanco
  • 1/2 taza de harina de arroz integral
  • 1 cucharadita Levadura en polvo
  • 1/4 cucharadita sal
  • 1 cucharadita extracto puro de vainilla
  • 1 taza de azúcar
  • 1 huevo grande
  • 2 claras de huevo grandes
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Direcciones:

1. Ponga la mantequilla, los huevos y la leche de arroz a calentar a temperatura ambiente. Precalienta el horno a 350°F. Coloque los moldes para cupcakes en un molde para muffins de 12 tazas; dejar de lado.
2. Procese las fresas en un procesador de alimentos pequeño hasta que se hagan puré para obtener aproximadamente 1/3 de taza de puré.
3. En un tazón mediano, combine las harinas de arroz blanco y integral, el polvo para hornear y la sal; dejar de lado.
4. En un tazón pequeño, combine la leche de arroz, la vainilla y el puré de fresa; dejar de lado.
5. Batir la mantequilla a velocidad media-alta con una batidora eléctrica, hasta que esté suave y esponjosa. Agrega poco a poco el azúcar y continúa batiendo hasta que esté bien combinado y esponjoso. Reduzca la velocidad de la batidora a media y agregue lentamente el huevo y las claras hasta que se mezclen.
6. Con la batidora a velocidad baja, agregue lentamente la mitad de la mezcla de harina de arroz; mezcle hasta que esté mezclado. Agrega la mezcla de leche; mezcle hasta que esté mezclado. Agregue lentamente el resto de la mezcla de harina de arroz, raspando los lados del tazón con una espátula, según sea necesario, hasta que esté mezclado.
7. Vierta la masa en moldes para muffins. Hornee hasta que la parte superior esté seca al tacto, de 22 a 25 minutos. Coloque el molde para muffins sobre una rejilla y deje que los cupcakes se enfríen antes de sacarlos del molde.

Nuggets de pollo aptos para los riñones

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Siga las instrucciones paso a paso sobre cómo preparar nuggets de pollo aptos para los riñones, perfectos para centrarse en la salud de sus riñones. El video lo guía a través del proceso de preparación y le muestra cómo sazonar, empanizar y hornear nuggets de pollo saludables para los riñones hasta obtener un dorado perfecto.

Destaca el uso de ingredientes que respaldan una dieta saludable para los riñones y brinda valiosos consejos sobre cómo seleccionar opciones amigables para los riñones. Para mejorar la comida, el video sugiere guarniciones nutritivas, asegurando una experiencia gastronómica equilibrada y saludable para quienes priorizan su bienestar renal.

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Lo que necesitarás:

  • 1 libra de pechuga de pollo deshuesada
  • 1 cucharadita cebolla en polvo
  • 1 cucharadita polvo de ajo
  • 1 cucharadita pimienta negra
  • ½ cucharadita pimienta de cayena
  • 2 huevos grandes
  • 2 tazas de pan rallado panko
  • Spray para cocinar
  • Salsa De Mostaza Y Miel
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Direcciones:

1. Precalienta el horno a 400 °F.
2. Corte la pechuga de pollo en trozos pequeños.
3. En un tazón grande, combine el condimento, los huevos y el pollo. Cubra los trozos de pollo de manera uniforme.
4. Vierta el pan rallado en una bolsa Ziploc, luego agregue el pollo y revuelva hasta que esté cubierto uniformemente.
5. Hornee los nuggets en una bandeja para hornear rociada con aceite en aerosol antiadherente durante 20 minutos o hasta que la temperatura interna alcance los 165 ºF.
6. Sirva con salsa casera de mostaza y miel.

Tacos de pescado aptos para los riñones

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El video presenta una receta fácil y rápida de tacos de pescado siguiendo una dieta adecuada para los riñones. Enfatiza la importancia de utilizar ingredientes que apoyen la salud de los riñones y muestra instrucciones paso a paso sobre cómo preparar el plato.

Incluye imágenes de pescado fresco sazonado, cocinado y ensamblado en tacos con aderezos frescos, ofreciendo una opción de comida deliciosa y nutritiva para quienes son conscientes de su salud renal.

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Lo que necesitarás:

  • 1 libra de platija o pescado blanco firme
  • 1 cucharada. chile chipotle enlatado como chiles en adobo
  • 1 ½ cucharadita. chile en polvo
  • ¼ taza de mayonesa
  • ½ taza de crema agria 2 limas, 1 partida por la mitad y 1 cortada en gajos
  • 2 cucharadas. cilantro picado
  • 1 taza de piña fresca picada
  • 1 cebolla morada pequeña
  • 1 jalapeño
  • 2 dientes de ajo, picados
  • 1 taza de repollo verde rallado
  • ½ taza de zanahorias ralladas
  • 8 tortillas de maíz frescas
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Direcciones:

1. Precalienta el horno a 400 ºF. Engrase ligeramente una bandeja para hornear.
2. Sazone el pescado con chile enlatado, chile en polvo y el jugo exprimido de 1/2 lima. Hornee por 15 minutos o hasta que el pescado esté firme y bien cocido.
3. En un tazón, combine la mayonesa, la crema agria, el jugo exprimido de 1/2 lima y 1 cucharada. cilantro. Refrigere hasta que sea necesario.
4. En otro tazón, combine la piña picada, la cebolla, el jalapeño, el jugo de limón, el cilantro y el ajo, luego refrigere hasta que los necesite.
5. Pique el repollo en trozos finos y mezcle con el aderezo y las zanahorias ralladas. Refrigere hasta que sea necesario.
6. Retire el pescado del horno, tueste las tortillas y haga tacos con pico y ensalada de repollo.

Vivir con nefropatía por IgA: las historias personales de cuatro pacientes con enfermedades renales raras

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La nefropatía por IgA (NIgA) es una enfermedad renal poco común que causa inflamación en las unidades de filtrado del riñón, lo que puede provocar daño renal y provocar insuficiencia renal.

Para muchos pacientes, el viaje con NIgA es difícil. Escuche las historias de pacientes de diferentes orígenes y estilos de vida que han enfrentado de primera mano los desafíos que conlleva vivir con una enfermedad renal rara.

Para obtener más información sobre la NIgA y ver recursos importantes que pueden ayudarlo a usted o a un ser querido, visite nuestra página Enfermedad renal IgAN.

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Cómo afrontar la prednisona

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y aprenda por qué la prednisona es un arma de doble filo para muchos pacientes con enfermedades renales que derraman proteínas. Si bien sabemos que la prednisona puede ser útil para algunas personas, esta opción de tratamiento conlleva muchos efectos secundarios desagradables.

Escuche a la Dra. Julie Ingelfinger, autora de Cómo afrontar la prednisona (y otros medicamentos relacionados con la cortisona), mientras analiza el único libro para pacientes sobre cómo afrontar los síntomas de la prednisona.

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Atención de transición: pediátrica a adulta

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¿Su hijo padece una enfermedad renal poco común? ¿Sabía que el proceso de transición de su hijo a la nefrología para adultos debe comenzar años antes de que esto suceda? El Dr. Roshan George puede ayudarlo.

Como director del Programa de Transición de Trasplante Renal en Emory, el Dr. George analiza cómo afrontar esta transición.

Y conozca el proceso de transición de su hijo a la nefrología para adultos. En este vídeo, el Dr. Roshan George explica por qué esta transición debería comenzar años antes de que suceda.

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Padres recién diagnosticados: síndrome nefrótico 101

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Únase a la Dra. Susan Massengill del Levine Children's Hospital en Charlotte, Carolina del Norte, para compartir los conceptos básicos del síndrome nefrótico.

Saldrá de esta sesión con una mejor comprensión del síndrome nefrótico, su historia, cómo afecta los riñones, cómo los riñones afectan al paciente y las mejores prácticas para tratar y vivir con el síndrome nefrótico.

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