es_MX ES
es_MX ES en_US EN

RECURSOS

/

ENCUENTRA UN ESPECIALISTA

/

CONTACTO

Video

Comprensión de las enfermedades renales raras: el papel de las pruebas genéticas

Línea de decoración de titulares

Haga clic para ver...

Las pruebas genéticas están cambiando la cara de la medicina. ¡Ya no es una opción costosa y fuera de su alcance en su viaje de diagnóstico! El jueves 13 de abril a las 8 p. m., hora del Este, nos acompañó el nefrólogo experto, el Dr. Joshua Zaritsky, para analizar la genética en la enfermedad renal rara (RKD). Algunos de los temas incluyeron:

1. Cómo las pruebas genéticas pueden afectar su diagnóstico de RKD

2. Cómo puede cambiar el curso del tratamiento de su enfermedad

3. Cómo acceder de forma económica y sencilla al cribado genético de RKD.

Visita nuestra página de Youtube
Compartir este

Panel de pacientes | Salud mental y enfermedades renales raras

Línea de decoración de titulares

Haga clic para ver...

Para el Mes de Concientización sobre la Salud Mental, NephCure organizó un panel de pacientes centrado en la salud mental y las enfermedades renales raras. Nuestros pacientes panelistas arrojan luz sobre los problemas de salud mental que experimentan muchos pacientes de RKD, pero también comparten la esperanza que se esconde a lo largo de su viaje. Moderado por Montrez Lucas, director asociado de navegación para pacientes de NephCure, este debate sobre salud mental destaca las habilidades de afrontamiento de los panelistas, los sistemas de apoyo y cómo continúan enfrentando sus batallas de salud física en medio de la ansiedad, la depresión y los factores estresantes.

Visita nuestra página de Youtube
Compartir este

Prevenir el agotamiento del cuidador

Línea de decoración de titulares

Cumbre de pacientes de NephCure 2023

Jessica Patay es la fundadora y directora ejecutiva de We Are Brave Together (WABT) y defensora de las prácticas de autocuidado y su efecto positivo en los cuidadores.

Durante la Cumbre de Pacientes de NephCure de 2023, Jessica habló sobre cómo combatir el aislamiento y el agotamiento que acompañan al cuidado de seres queridos con enfermedades graves, raras y crónicas.

Escuche para saber cómo la creación de comunidades de apoyo, recursos y empoderamiento y conexiones significativas puede fortalecerlo y equiparlo a usted y a su familia para afrontar el largo plazo.

Visita nuestra página de Youtube
Compartir este

Panel de pacientes | Cómo navegar RKD en las escuelas

Línea de decoración de titulares

Haga clic para ver...

Un grupo de padres dedicados que tienen experiencia de primera mano en la defensa de sus jóvenes dentro de los sistemas escolares. En este seminario web, nuestros panelistas compartirán sus valiosos conocimientos, consejos y mejores prácticas para ayudar a la comunidad a defender eficazmente las necesidades de sus hijos en el entorno escolar. Profundizaremos específicamente en el tema esencial de cómo navegar el proceso del plan 504, asegurando que los estudiantes con enfermedad renal rara (RKD) reciban el apoyo que necesitan.

Visita nuestra página de Youtube
Compartir este

Estrategias para afrontar las enfermedades raras

Línea de decoración de titulares

Cumbre de pacientes de NephCure 2023

La Cumbre de Pacientes de 2023 de NephCure contó con varios oradores clave para involucrar a los pacientes y sus familias en la educación sobre enfermedades renales raras (RKD).

El Dr. Al Freedman, psicólogo y padre de un hijo que padece una enfermedad rara, habló sobre diversas estrategias y mecanismos para afrontar las enfermedades raras para educar a la comunidad RKD y responder preguntas difíciles sobre la salud mental.

Visita nuestra página de Youtube
Compartir este

Charla informal con NORD sobre el programa de asistencia al paciente IgAN

Línea de decoración de titulares

Haga clic para ver...

Un resumen de la entrevista de Montrez Lucas con Jill Hollander, vicepresidenta de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sobre el innovador Programa de asistencia al paciente con nefropatía IgA (NIgA).

Durante este interesante seminario web, revisamos el programa de asistencia financiera de NORD y exploramos cómo puede brindar un apoyo crucial a las personas afectadas por la nefropatía por IgA. Desde asistencia con primas de seguros y copagos hasta ayuda con pruebas de diagnóstico y apoyo en viajes para ensayos clínicos o consultas con especialistas en enfermedades, el programa de NORD se presentó como un recurso valioso.

Vea este seminario web revelador y empoderador destinado a aliviar los desafíos asociados con la gestión de IgAN al equipar a los participantes con información y recursos valiosos. Esté atento a más actualizaciones y asegúrese de suscribirse a futuros seminarios web que brinden apoyo continuo a la comunidad de nefropatía IgA y visite nuestra página de eventos para conocer los próximos seminarios web.

Visita nuestra página de Youtube
Si usted o sus seres queridos padecen NIgA, ¡este es un recurso que no querrá perderse!
Compartir este

Nutrición beneficiosa para los riñones | Seminario de cocina

Línea de decoración de titulares

Haga clic para ver...

El chef Sachet Walker y el chef Duane Sunwold comparten valiosos conocimientos sobre cómo mantener una dieta adecuada para los riñones sin comprometer el sabor ni la nutrición. Desde comprender las restricciones dietéticas esenciales hasta elaborar deliciosas alternativas, lo guiarán en cada paso con experiencia y pasión.

Ya sea que esté cuidando la salud de sus riñones o simplemente buscando inspiración culinaria nutritiva, este segmento de cocina es una visita obligada. ¡Prepárese para mejorar sus habilidades culinarias y nutrir su cuerpo con las creaciones aptas para los riñones de Chef Sachet y Chef Duane!

Visita nuestra página de Youtube
Compartir este
Logotipo de NephCure

INTRODUCCIÓN A RKD

Descripción general
Tipos de RKD
Navegando por un nuevo diagnóstico
Atención pediátrica
Enfermedad renal en etapa terminal

APOYO

Servicios de navegación para pacientes
Comunidad de pacientes en línea
Historias de pacientes
Grupos de apoyo
Recursos

GESTIÓN DEL DRD

Encuentre un especialista
Ensayos clínicos
Opciones de tratamiento
RKD y salud mental
Dieta y nutrición
Prueba genética

LEGAL

Carreras
política de privacidad
Políticas y descargos de responsabilidad
Finanzas

SOBRE NOSOTROS

Nuestro Impacto
Qué hacemos
Equipo
Asociaciones actuales
Noticias
Contáctenos

INVOLUCRARSE

Voluntario
Eventos
Abogacía
Encuentra tu comunidad local
Maneras de dar

Nuestra misión

La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención.

Encuéntranos en

NephCure es una organización benéfica sin fines de lucro (501c3) registrada y exenta de impuestos. EIN # 38-3569922.
© Copyright 2024 NephCure, Inc. Todos los derechos reservados en todo el mundo. NephCure y el logotipo son marcas comerciales registradas a nivel federal de NephCure, Inc.