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NephCure, una organización líder sin fines de lucro dedicada a encontrar mejores tratamientos y una cura para enfermedades renales raras, se enorgullece de anunciar la inauguración Día Nacional de Concientización sobre la Enfermedad Renal APOL1 el 30 de abril de 2024. El día está dedicado a crear conciencia sobre la enfermedad renal APOL1, una forma genética de enfermedad renal que afecta predominantemente a personas de ascendencia africana.
La enfermedad renal APOL1 es causada por variaciones o cambios genéticos específicos en el gen APOL1, que pueden conducir a un riesgo significativamente mayor de desarrollar enfermedad renal. Las personas que heredan estas variaciones genéticas tienen entre 10 y 30 veces más riesgo de desarrollar enfermedad renal, por lo que es fundamental crear conciencia y apoyar a los afectados por esta afección.
NephCure invita a todos a unirse al movimiento y ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad renal APOL1 apoyando lo siguiente:
Cómo puedes ayudar:
Compartir en las redes sociales: Corre la voz compartiendo tus fotos y publicando el gráficos descargables de concientización sobre la enfermedad renal APOL1 en las redes sociales. Recuerda usar el hashtag #HesperoParaAPOL1 y etiqueta @NephCure.
Asista al Ayuntamiento Virtual del Día APOL1: Únase a NephCure el 30 de abril a las 7 p.m. ET mientras organizan un ayuntamiento virtual del día APOL1. Regístrese para este seminario web GRATUITO donde puede conectarse con investigadores, médicos e individuos destacados de APOL1 afectados personalmente por la enfermedad renal APOL1.
¿Sabías?
- El 13% de los afroamericanos es portador de cambios en el gen APOL1 que pueden provocar enfermedad renal APOL1.
- De estos individuos, 1 de cada 5 desarrollará enfermedad renal APOL1.
- La enfermedad renal APOL1 puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños y adultos jóvenes, y a menudo progresa rápidamente hacia la insuficiencia renal.
- Desafortunadamente, actualmente no existen tratamientos aprobados por la FDA específicamente para la enfermedad renal APOL1.
- Aproximadamente 40% de los casos de insuficiencia renal en personas sin diabetes están asociados con variaciones del gen APOL1.
NephCure agradece a Vertex Pharmaceuticals por su generoso apoyo al patrocinar este evento y hacer posible el Día de concientización sobre la enfermedad renal APOL1.
Para obtener más información sobre el Día de Concientización sobre APOL1, visite recursos.nephcure.org/apol1
Acerca de NephCure:
La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3).
