Nuestro compromiso con nuestras comunidades de color.

Suficiente.

Estamos profundamente horrorizados por las recientes muertes violentas de George Floyd en Minnesota y Breonna Taylor en Kentucky. Son los últimos de una vasta cadena de hombres, mujeres y niños negros en los Estados Unidos cuyas vidas han sido trágica e injustamente truncadas.

Sus vidas importaban.

Nos solidarizamos con quienes luchan por la justicia, la paz y la equidad para los negros y otras comunidades de color en este país.

El racismo sistémico y las desigualdades profundamente arraigadas han plagado a nuestro país incluso desde antes de su fundación. Nuestro sistema de salud continúa negando el acceso equitativo a la investigación y la atención que podrían mejorar significativamente las vidas de los negros y otras personas de color en todos los ámbitos de la vida.^{1, 2, 3, 4, 5}

En NephCure, nos centramos en brindar apoyo y educación a todos los afectados por enfermedades renales crónicas, raras y progresivas con derrame de proteínas, además de impulsar la investigación para tratar y curar mejor estas enfermedades.

Los estadounidenses de raza negra se ven afectados desproporcionadamente por la enfermedad renal crónica y se ven afectados de manera única por una forma agresiva de enfermedad renal que derrama proteínas llamada glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS).^{6, 7} Trabajar para mejorar las opciones y la disponibilidad de tratamientos para las personas negras afectadas por una enfermedad renal cae directamente dentro del alcance de nuestra organización.

NephCure atiende a TODAS las personas afectadas por enfermedades renales que causan derrame de proteínas, pero sabemos que podemos hacerlo mejor por nuestras comunidades de color.

Hemos estado trabajando con algunos colaboradores durante los últimos meses en un proyecto de Equidad en Salud, enfocado en aumentar la diversidad en este campo, y estamos entusiasmados de compartir más sobre eso pronto. Pero reconocemos que este momento no se trata de nosotros. Con eso en mente, brindaremos espacio y tiempo durante este mes (y más allá) específicamente destinado a resaltar las voces negras dentro de nuestra comunidad.

Hay mucho trabajo por hacer y estamos dedicados a aprender, crecer y mejorar constantemente. Si así lo desea, agradecemos sus comentarios sobre cómo lo estamos haciendo en este sentido.

No somos tan audaces como para esperar que podamos poner fin a las consecuencias de las desigualdades sistémicas que han moldeado negativamente la vida de los negros en Estados Unidos durante cientos de años. Pero creemos que podemos lograr cambios en nuestra comunidad. Y lo haremos.

 

 

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¹ Hamel LM et al., (2016). Barreras para la inscripción en ensayos clínicos en pacientes con cáncer de minorías raciales y étnicas. Control del cáncer. Octubre de 2016; 23(4): 327–337. DOI: 10.1177/107327481602300404 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5131730/
²Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (2017, 13 de febrero). Informe resumido de instantáneas de ensayos de medicamentos (2015 y 2016) https://www.fda.gov/drugs/drug-approvals-and-databases/drug-trials-snapshots-summary-report-2015-and-2016
³DK Ginther et al., (2011). Premios de investigación sobre raza, etnia y NIH. Ciencia. 333, 1015-1019 (2011). DOI: 10.1126/ciencia.1196783 https://science.sciencemag.org/content/333/6045/1015.full
⁴El Fondo de la Commonwealth. (2008, 1 de abril). ¿Los médicos de atención primaria que tratan a pacientes de minorías informan problemas para brindar atención de alta calidad? https://www.commonwealthfund.org/publications/journal-article/2008/apr/do-primary-care-physicians-treating-minority-patients-report
⁵Hayanga, AJ y otros, (2009). Segregación residencial y acceso a la atención quirúrgica por parte de poblaciones minoritarias en condados de EE. UU. Revista del Colegio Americano de Cirujanos, 208(6), 1017-1022. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jamcollsurgi.2009.01.047 https://www.journalacs.org/article/S1072-7515%2809%2900207-5/abstract
⁶Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales. Raza, etnia y enfermedad renal. Recuperado el 8 de junio de 2020 de https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/race-ethnicity
⁷Rosenberg AZ, Kopp JB (2017). Glomeruloesclerosis focal y segmentaria. Clin J Am Soc Nephrol 2017;12:502–17.doi:10.2215/CJN.05960616 https://cjasn.asnjournals.org/content/12/3/502