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Como madre paciente en Illinois, Cheryl LaBanco está constantemente creando conciencia sobre el síndrome nefrótico y la GEFS. Le apasiona conectarse con otras familias locales y ser un sistema de apoyo para quienes luchan por lo mismo. 
enfermedad como su hija. Cheryl es la Líder de promoción y presidenta del equipo de caminata local en su región. Conozca más sobre la historia de su familia y sus esfuerzos por crear un sentido de comunidad en torno a esta rara enfermedad.
Cuéntenos sobre la conexión de su familia con el síndrome nefrótico y la GEFS.
A mi hija Nora le diagnosticaron síndrome nefrótico el 31 de enero de 2017 cuando tenía tres años. Teníamos la esperanza de que ella respondiera a los medicamentos y eventualmente superara esta condición. Después de varias semanas, todavía no respondía al tratamiento de primera línea, por lo que se realizó una biopsia para ver si tenía una forma más grave, llamada FSGS (glomeruloesclerosis focal y segmentaria). La GEFS deja cicatrices en los riñones y puede provocar insuficiencia renal. Desafortunadamente los resultados de la biopsia confirmaron el diagnóstico de GEFS. No superará esta enfermedad y tendrá que vivir con ella el resto de su vida. Actualmente no existe cura y tratar la enfermedad puede ser difícil y duro. Las altas dosis de esteroides dejaron a Nora con cataratas, pero afortunadamente, Nora ha tenido suerte en general. Pudo alcanzar una remisión combinando un inmunosupresor y un medicamento para la presión arterial. Ella está prosperando y le gusta tocar el piano, el sóftbol y el fútbol.
¿Cómo se involucró por primera vez con NephCure?
Encontramos NephCure a través de una investigación después del diagnóstico inicial de Nora. Kelly Helm de NephCure ha sido un gran recurso de información y apoyo. Estamos muy agradecidos por la comunidad NephCure.
¿Cuáles son los objetivos que se está fijando para usted o su región?
Nuestros objetivos son involucrar a más personas y crear conciencia. Queremos que nuestra hija sepa que nunca lucha sola y que siempre tiene un equipo que la apoya. Esperamos continuar apoyando a nuevas familias y brindando recursos.
¿Cómo tendrán estos objetivos un impacto en la concienciación sobre las enfermedades?
Muchas personas se han acercado a nosotros simplemente buscando Síndrome Nefrótico o FSGS. Cuanto más difundimos nuestra historia, más gente sabrá sobre la enfermedad y sobre los recursos disponibles.
¿Cuál es la parte favorita de tu caminata que te perdiste al ser virtual este año?
La parte favorita de la caminata para nuestra familia es cuando las otras familias locales comparten sus historias. Algunos están contentos, otros no tanto, pero todos ayudan a crear un sentido de comunidad y propósito y nos ayudan a concentrarnos en recaudar fondos para, con suerte, curar algún día el síndrome nefrótico y la GEFS. Después del diagnóstico de Nora nos sentimos muy solos, por lo que es bueno tener otras familias con quienes conectarnos.
¿Qué le sorprendió de participar en NephCure? Desafío virtual En Movimiento?
La capacidad de seguir teniendo un equipo detrás de nosotros apoyándonos fue increíble. Normalmente tenemos una buena participación en la caminata, por lo que no estábamos seguros de qué esperar al pasar a lo virtual. Todavía estamos tratando de encontrar maneras de recaudar fondos para NephCure, incluso sin nuestro evento en persona.
¿Por qué es tan importante para usted involucrarse con NephCure y nuestra misión?
Para nosotros es importante participar con NephCure porque es una de las únicas organizaciones que trabaja para encontrar tratamientos y una cura para el síndrome nefrótico y la GEFS. Queremos que nuestra hija reciba un tratamiento seguro y eficaz hasta que algún día haya una cura. También lo encontramos importante estar involucrado con NephCure porque nos ha permitido mostrarles a nuestras hijas que ante la adversidad se puede optar por sentarse al margen y esperar o trabajar junto con otros que tienen el mismo objetivo de hacer del mundo un lugar mejor.
Para encontrar su comunidad NephCure local y obtener más información sobre oportunidades de voluntariado, haga clic en aquí.
