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El 12 de julio, NephCure organizó su Riñones raros en el día de la colina para crear conciencia y abogar por cambios legislativos para mejorar las vidas de los pacientes con enfermedades renales raras (ERK) y sus familias. El evento incluyó reuniones con miembros del Congreso y personal legislativo, una sesión informativa en persona para el Congreso sobre las prioridades e iniciativas políticas de NephCure y oportunidades para establecer contactos para los pacientes y sus familias. Sesenta y un defensores de 20 estados viajó a Washington, DC para participar en el vuelo anual, marcando el El mayor día en persona de NephCure Hill hasta la fecha.
El Hill Day de NephCure estuvo precedido por una Cena de rally el 11 de julio, donde los defensores se reunieron para prepararse para sus reuniones del Congreso, aprender sobre las prioridades políticas urgentes que afectan a la comunidad de enfermedades raras y compartir historias sobre lo que los inspira a defender. Durante la cena, NephCure presentó el Abogado del año premio a Kimberly Queen, una paciente de RKD y defensora de Georgia.
Al día siguiente, los defensores y el personal de NephCure llevaron a cabo más de 70 reuniones presenciales con personal de las oficinas del Congreso en la Cámara de Representantes y el Senado de los EE. UU., incluidas las oficinas de Senadora Tammy Baldwin (D-WI), Senador Bob Casey (D-PA), Senador Bill Cassidy (R-LA), Senadora Patty Murray (D-WA), Senador Tim Scott (R-SC), La senadora Debbie Stabenow (D-MI), el senador Jon Tester (D-MT), la senadora Elizabeth Warren (D-MA), el representante Gus Bilirakis (R-FL, 12), la representante Lisa Blunt Rochester (D- DE, AL), el representante Larry Bucshon (R-IN, 08), la representante Suzan Delbene (D-WA, 01) y la representante Teri Sewell (D-AL, 07).
Durante el Hill Day, NephCure también organizó una sesión informativa del Congreso sobre la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal, proyecto de ley que se espera sea reintroducido en el Congreso en un futuro próximo. La sesión informativa cubrió información sobre el papel único desempeñado por NephCure al unir a las partes interesadas en la enfermedad renal para encontrar tratamientos y curas para la RKD, la prevalencia, el impacto en los pacientes y el costo significativo de la enfermedad renal, y cómo la Ley de la Nueva Era mejorará el estado de la atención renal. En América. NephCure está trabajando en estrecha colaboración con las oficinas defensoras de la Cámara en la reintroducción de la Ley de la Nueva Era.
“Ahora estamos en un punto en el que el costo de no tratar la enfermedad renal es más caro que tratar la enfermedad. No dejemos que 22 años de ciencia e investigación se desperdicien por falta de acceso”, afirmó Joshua Tarnoff, director ejecutivo de NephCure.
El evento de una hora de duración fue moderado por Joshua Tarnoff, director ejecutivo de NephCure, e incluyó presentaciones de las siguientes personas:
- kelly timón | Director ejecutivo de participación del paciente, NephCure
- Laura Mariani, MD | Universidad de Michigan, División de Nefrología
- colleen blanco | Asistente Legislativo de Salud, Oficina del Representante Gus Bilirakis (R-FL, 12)
- Imani Mintz | Paciente de RKD y voluntario de NephCure
- Beca García | Cuidadora de Bria, su hija que tiene RKD
Puede ver la sesión informativa del Congreso aquí.
NephCure desarrolla la programación y las prioridades políticas de Rare Kidneys on the Hill Day de acuerdo con su misión y en colaboración con la comunidad de pacientes.
El apoyo a Rare Kidneys on the Hill Day 2023 de NephCure fue brindado generosamente por los patrocinadores platino Calliditas Therapeutics, Novartis y Travere Therapeutics, los patrocinadores plateados Boehringer Ingelheim, Chinook Therapeutics y Vertex, y el patrocinador bronce, Otsuka.
Vea todas las fotos de nuestro Día de Riñones Raros en la Colina aquí.
