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La iniciativa busca crear intervenciones para prevenir la insuficiencia renal y mejorar el acceso a la investigación de la enfermedad renal y la atención de las comunidades de color.
Rey de Prusia, PA – 9 de marzo de 2021 – Hoy, NephCure Kidney International (NephCure) anunció el lanzamiento formal de su Iniciativa de Equidad en Salud, enfocada en abordar el acceso a la investigación y la atención para familias diversas que viven con enfermedades renales crónicas que derraman proteínas, junto con Health Education Advocacy and Learning, Inc. (HEAL Collaborative) organización sin fines de lucro.
El objetivo de esta iniciativa es mejorar los resultados de los pacientes mediante la identificación de soluciones para fortalecer la participación de personas subrepresentadas en el ámbito médico y de pacientes con enfermedad renal. El enfoque inicial estará en la enfermedad renal en los afroamericanos, dada la prevalencia de la enfermedad renal crónica (ERC) y la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) en esta población. Esta iniciativa es posible gracias al apoyo de una subvención de Travere Therapeutics, socio fundador de Health Equity Initiative. Mallinckrodt Pharmaceuticals y otros socios clave han proporcionado apoyo adicional.
"Estamos muy ansiosos por comenzar finalmente a realizar este importante trabajo", dijo Joshua Tarnoff, director ejecutivo de NephCure. “Esta comunidad de pacientes ha sido desatendida durante demasiado tiempo. Con tantas nuevas opciones potenciales disponibles en los ensayos, algunas dirigidas específicamente a las causas genéticas de la enfermedad renal dentro de las comunidades negras, así como las pruebas genéticas ahora disponibles para detectar estas variaciones, ahora tenemos un camino claro a seguir para mejorar los resultados de salud de todos los pacientes. "
Más de 1 de cada 7 adultos estadounidenses tiene algún tipo de ERC. Uno de los subtipos más comunes y agresivos de ERC es la GEFS, caracterizada por proteínas en la orina, cicatrices en los riñones y que tiene el potencial de causar una disminución relativamente rápida de la función renal. Como actualmente no existen medicamentos aprobados por la FDA para la FSGS, los pacientes pueden progresar a insuficiencia renal, diálisis y trasplante de riñón.
La ERC y la FSGS afectan desproporcionadamente a los estadounidenses negros en tasas al menos 4 veces mayores que a los estadounidenses blancos. Los afroamericanos representan el 13,21 TP3T de la población de Estados Unidos, pero representan más de 351 TP3T de todos los pacientes en los EE. UU. que reciben diálisis por insuficiencia renal. En particular, se cree que una variación del gen APOL1 que se encuentra a menudo en personas de ascendencia africana occidental está asociada con una de las formas más graves de enfermedad renal. Su presencia indica una reducción significativa de las ya limitadas opciones de tratamiento. Se cree que aproximadamente un tercio de los casos de FSGS en los Estados Unidos están asociados con variantes de APOL1.
Una asociación clave dentro de la Iniciativa de Equidad en Salud estará dirigida por HEAL Collaborative, una organización comunitaria que se enfoca en trabajar con poblaciones minoritarias desatendidas en la disponibilidad de servicios relacionados con la atención médica, la accesibilidad a opciones de tratamiento emergentes y el consiguiente impacto en los beneficios comunitarios. .
"La visión de HEAL Collaborative de 'Las comunidades de color son saludables' impulsa nuestra misión: para desarrollar comunidades de color saludables, utilizamos nuestras relaciones de colaboración, innovación, acción comunitaria y defensa pública", dijo Howard Mosby, cofundador y tesorero de HEAL Collaborative. .
“Esta asociación con NephCure Kidney International se alinea con los objetivos de nuestra organización de construir redes de colaboración a nivel nacional; establecer asociaciones basadas en la fe; realizar sesiones educativas sobre soluciones innovadoras de atención médica en torno a enfermedades crónicas que afectan la morbilidad y la mortalidad en comunidades de color; todo en asociación con formuladores de políticas, líderes religiosos y defensores de la comunidad”.
Durante el período piloto de 12 meses de esta iniciativa, HEAL Collaborative involucrará redes comunitarias religiosas en Atlanta, GA y Chicago, IL para crear conciencia sobre la ERC y la FSGS relacionada con APOL1 y brindar oportunidades para conectarse con defensores de pacientes y especialistas en enfermedades. NephCure lanzará simultáneamente una campaña de marketing para crear conciencia sobre las causas genéticas de la enfermedad renal en personas de ascendencia africana, proporcionar materiales educativos centrados en el paciente y orientación sobre cómo buscar atención especializada y obtener acceso a ensayos clínicos, y fortalecer el contacto con los nefrólogos para ayudar en proporcionando diagnósticos precisos y oportunos de FSGS.
"Lo que hace que esta iniciativa sea diferente es nuestro enfoque en crear cambios orientados a la acción, significativos y mensurables en estas comunidades en el corto plazo", dijo Tarnoff. "Tomaremos lo que aprendamos de este período piloto y ampliaremos nuestros programas en el futuro para llegar a más personas en riesgo dentro de las comunidades de color".
"Queremos implementar intervenciones para llegar a las personas antes de que lleguen a la sala de emergencias con insuficiencia renal", añadió Mosby. “Hemos dicho una y otra vez: no más diálisis. Debemos darle a la gente todas las oportunidades para salvar sus riñones y eliminar la diálisis de la conversación como una conclusión inevitable”.
NephCure y HEAL Collaborative han designado un comité directivo de líderes con experiencia en investigación y atención de enfermedades renales raras, defensa gubernamental y local y participación comunitaria para guiar la Iniciativa de Equidad en Salud.
Los miembros del Comité Directivo de Equidad en Salud incluyen:
- Linda Goler Blount, MPH, Imperativo de salud de las mujeres negras
- Jason Cobb, MD, División de Medicina Renal de la Universidad de Emory
- Roslyn Daniels, Asuntos de salud negros
- Patrick O. Gee Sr., PhD, iAdvocate Inc.
- Keisha Gibson, MD, MPH, Universidad de Carolina del Norte
- Wanda H. Moore, JD, MEd, Proyecto de Construcción de Paz Urbana de Nueva Jersey
- Kevin Mott, NephCure Kidney Internacional
- Quin Taylor, Tayloring Gratitud
- Melissa West, Sociedad Estadounidense de Nefrología
Tanto NephCure Kidney International como HEAL Collaborative están comprometidos con una mejora sostenible a largo plazo en la atención de las personas de color que viven con enfermedad renal. Este primer paso es uno de una larga serie de programas y un proceso de aprendizaje iterativo, hasta que colectivamente veamos una atención igualitaria para los pacientes.
Para consultas sobre asociaciones y para apoyar este esfuerzo creciente, comuníquese con NephCure en investigación@NephCure.org.
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Acerca de NephCure Kidney Internacional
La misión de NephCure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos efectivos para formas raras de síndrome nefrótico y brindar educación y apoyo que mejorarán las vidas de los afectados por estas enfermedades renales que derraman proteínas. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay casi 30 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3). Para mayor información por favor visite www.NephCure.org.
Acerca de la colaboración HEAL
HEAL es una organización comunitaria sin fines de lucro que se enfoca en educar, informar, defender e involucrar a poblaciones minoritarias desatendidas sobre la disponibilidad de servicios relacionados con la atención médica, la accesibilidad a opciones de tratamiento emergentes y el consiguiente impacto de los beneficios comunitarios. Para mayor información por favor visite www.HEALCollaborative.org.
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