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KING OF PRUSSIA, Pa. (15 de abril de 2022) — NephCure Kidney International (NephCure) aplaude la introducción el viernes de la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal (HR 7506) patrocinado por los representantes GK Butterfield y Gus Bilirakis. Esta legislación ayudaría a transformar la prestación de atención a pacientes con enfermedades renales raras al aumentar la conciencia y la educación de la comunidad y los proveedores de atención médica, abordar las disparidades en la salud renal en las comunidades de color y promover la investigación de enfermedades renales raras.
"Estoy orgulloso de presentar la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal, que es un paso fundamental hacia la transformación de la atención de la enfermedad renal", dijo Butterfield, patrocinador principal de la legislación. “Durante demasiado tiempo, se ha pasado por alto a la comunidad de enfermedades renales raras, lo que ha dejado a muchas familias en un estado crónico de incertidumbre mientras sortean los numerosos obstáculos para obtener un diagnóstico, tratamiento y atención. Hay una nueva era de esperanza en el horizonte para estas familias”.
"Nuestra legislación que salvará vidas ayudará a eliminar las barreras de diagnóstico y tratamiento para muchos pacientes que padecen una enfermedad rara", afirmó Bilirakis. "A través de una mayor educación, empoderaremos a los proveedores para que identifiquen mejor los signos y síntomas de una enfermedad renal rara, lo que conducirá a mejores opciones de tratamiento y mejores resultados para los pacientes".
Las enfermedades renales raras contribuyen a los más de $84 mil millones gastados en el tratamiento de los beneficiarios de Medicare con enfermedad renal crónica, incluidos los $36 mil millones gastados en el tratamiento de personas con enfermedad renal terminal (ESKD), sin embargo, ha habido poca o ninguna innovación en el tratamiento de la enfermedad renal. pacientes con enfermedades desde la década de 1960, cuando la diálisis y los inmunosupresores se volvieron comunes. Estas barreras de tratamiento y diagnóstico, junto con la falta de concientización y educación sobre enfermedades renales raras, a menudo causan un retraso en el diagnóstico que puede resultar en una rápida disminución de la función renal y, en última instancia, insuficiencia renal. Para muchos pacientes con enfermedades renales raras, sus únicas opciones son la diálisis, el trasplante o la muerte. Además, las comunidades de color se ven afectadas de manera desproporcionada por enfermedades renales raras y enfrentan una falta de opciones de tratamiento adecuadas debido a las disparidades de salud existentes: los estadounidenses negros tienen entre 4 y 5 veces más probabilidades de desarrollar ESKD que los estadounidenses blancos.
Muchos pacientes con enfermedades renales raras luchan por encontrar un nefrólogo bien versado en sus enfermedades raras que pueda brindarles un diagnóstico preciso y atención experta. Faltan tratamientos aprobados por la FDA para las enfermedades renales más raras, pero gracias a los 21calle Century Cures Act estamos en la cúspide de una nueva era de tratamiento y atención de enfermedades renales raras, brindando esperanza a miles de pacientes y sus familias. Al tomar medidas ahora, el Congreso puede promover la equidad en salud, salvar vidas y conservar valiosos recursos sanitarios.
“Aplaudimos a los copresidentes del Caucus de Enfermedades Raras, el Sr. Butterfield y el Sr. Bilirakis, por su liderazgo. Durante décadas no ha habido tratamientos innovadores para personas que padecen enfermedades renales raras. Sin embargo, creemos que estamos entrando en una 'nueva era del cuidado renal' y esta legislación integral ayudará a forjar una nueva frontera para que prospere la innovación”, afirmó Josh Tarnoff, director ejecutivo de NephCure. “La diálisis y los trasplantes no pueden ser las únicas opciones. Es hora de modernizar los tratamientos y la prestación de atención a los pacientes renales y llevarlos al 21.calle siglo."
Revolucionar el tratamiento de enfermedades renales raras ha sido una prioridad desde hace mucho tiempo para NephCure. En 2020, un grupo central de socios, compuesto por NephCure, Travere Therapeutics y la Asociación Estadounidense de Pacientes Renales (AAKP), facilitaron la primera Mesa redonda sobre enfermedades renales raras y el documento técnico resultante titulado "Merecemos algo mejor: revolucionar las enfermedades renales raras" que describió las necesidades urgentes de los pacientes con enfermedades renales raras y sus familias y ayudó a informar la creación de la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal.
NephCure trabajará con el Congreso para hacer avanzar este proyecto de ley como su prioridad legislativa clave. Se anima a los pacientes y defensores a unirse a NephCure Action Network, un movimiento de pacientes, cuidadores, médicos y otros socios que se comprometen a alzar la voz para ayudar a educar a los responsables de la formulación de políticas sobre lo que es importante para quienes se ven directamente afectados por enfermedades renales raras.
Para obtener más información sobre la Ley de la Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal, visite NephCure.org/NewEraAct.
Acerca de NephCure Kidney Internacional
La misión de NephCure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos efectivos para formas raras de síndrome nefrótico y brindar educación y apoyo que mejorarán las vidas de aquellos afectados por estas enfermedades renales que derraman proteínas. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay más de 30 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. NephCure es una organización benéfica pública 501(c)(3) exenta de impuestos en los EE. UU.
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