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NephCure albergará los riñones raros más grandes en el día de la colina

Proyecto de ley sobre enfermedades renales raras a punto de ser reintroducido

KING OF PRUSSIA, Pa. (6 DE JULIO DE 2023)— Sesenta y cinco pacientes y cuidadores de enfermedades renales raras (ERK) viajarán desde 21 estados a Washington, DC la próxima semana para participar en la conferencia anual de NephCure. Riñones raros en el día de la colina, marcando la mayor asistencia en persona hasta la fecha para el evento. Los días 11 y 12 de julio, estos defensores se reunirán con sus miembros del Congreso para presionar por más fondos para la investigación, diagnósticos mejorados y un mayor acceso a innovaciones en tratamientos y atención. La principal petición de los defensores será la de pedir apoyo a la Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal, proyecto de ley que se espera sea reintroducido en el Congreso en un futuro próximo.

"Nos sentimos honrados de contar con un número récord de pacientes y familias este año", afirmó Josh Tarnoff, director ejecutivo de NephCure. “Compartir sus historias personales con sus representantes en el Congreso es fundamental para realizar cambios de políticas que mejoren la atención a los pacientes con enfermedades renales raras. La voz del paciente es vital para nuestros esfuerzos como comunidad”.

El Día de Rare Kidneys on the Hill comienza el 11 de julio con una cena de manifestación, que brinda a los participantes la oportunidad de conectarse con otros defensores de RKD y practicar para sus reuniones.

Al día siguiente, 12 de julio, los participantes se reunirán con miembros de la Cámara de Representantes y el Senado para establecer relaciones y educar a los miembros sobre cuestiones de enfermedades renales raras. Además, los participantes asistirán a una sesión informativa del Congreso y a un almuerzo diseñado para educar a los miembros y su personal sobre cuestiones del RKD.

Un enfoque principal durante las reuniones de defensores será instar a apoyar la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal. El proyecto de ley fue desarrollado en colaboración con partes interesadas en enfermedades renales raras y presentado en el 117º Congreso. Aprovechando el impulso del Congreso anterior, se espera que el proyecto de ley se vuelva a presentar en este Congreso y será dirigido por defensores clave del Congreso.

El proyecto de ley mejoraría, desarrollaría y brindaría servicios de atención médica a personas con enfermedades renales raras mediante el apoyo a la investigación y la promoción de protocolos de diagnóstico e intervención temprana; abordar las disparidades de salud en las comunidades rurales y desproporcionadamente afectadas; y mejorar la educación de los proveedores. Juntas, estas intervenciones mejorarán los resultados de salud renal y reducirán los costos de diálisis y trasplante. El gobierno de Estados Unidos gasta $130 mil millones anualmente en pacientes con enfermedad renal, casi una cuarta parte del presupuesto total de Medicare.

Otro la política pregunta Las propuestas de los defensores incluirán lo siguiente: aumentar la financiación de los NIH y los CDC para la investigación médica y las actividades de educación y concientización, continuar incluyendo la glomeruloesclerosis focal y segmentaria y el síndrome nefrótico en la financiación de la investigación de defensa, copatrocinar la Ley de Protección de Donantes Vivos de 2023 HR 2923/S. 1384, copatrocina la Ley de Paso Seguro, HR 2630/ S. 652, y copatrocina la Ley de Copagos HELP HR 830/S. 1375.

NephCure desarrolla la programación y las prioridades políticas de Rare Kidneys on the Hill Day de acuerdo con su misión y en colaboración con la comunidad de pacientes.

El apoyo a Rare Kidneys on the Hill Day 2023 de NephCure lo brindan generosamente los patrocinadores platino Calliditas Therapeutics, Novartis y Travere Therapeutics, los patrocinadores plateados Boehringer Ingelheim, Chinook Therapeutics y Vertex, y el patrocinador bronce, Otsuka.

Se anima a todos los miembros de la comunidad de enfermedades renales raras a participar desde casa durante toda la semana siguiendo a @NephCure y compartiendo sus historias de RKD utilizando #RKDWeek2023.

Para obtener más información sobre el Día de los Riñones Raros en la Colina de NephCure, visite resources.nephcure.org/hillday2023.

Acerca de NephCure:

La misión de NephCure es capacitar a las personas con una enfermedad renal rara que derrama proteínas para que se hagan cargo de su salud y, al mismo tiempo, lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública 501(c)(3) exenta de impuestos en EE. UU.

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