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Escrito por Linda Luján.
Este año, mi confianza y mi salud se vieron seriamente desafiadas al enfrentar la realidad de saber que desarrollé una enfermedad grave y potencialmente mortal y que di positivo en la prueba de COVID-19 en la misma visita a la sala de emergencias. Aunque no recibí mi diagnóstico de enfermedad de cambios mínimos hasta el 24 de junio de 2020, mi viaje comenzó muchos meses antes.
Ahí es donde comenzaré mi historia de "Bienvenidos al 2020".
Después de un vuelo a Texas durante la semana de Navidad de 2019, noté que tenía los tobillos hinchados. Pensé que se debía al largo vuelo y traté de aliviar la hinchazón elevando las piernas y usando medias de compresión durante mi estadía de una semana, lo que ayudó a aliviar la hinchazón hasta cierto punto. A mi regreso a Oregón, la hinchazón finalmente se resolvió.
Cuando comenzó el 2020, tuve un gran comienzo. Estaba sano y entrenaba para una media maratón, mi nutrición era óptima, no tomaba ningún medicamento y no tenía ningún problema de salud subyacente.
Las cosas empezaron a cambiar apenas unas semanas después.
Desde mediados de enero hasta principios de marzo, comencé a ganar peso sin motivo aparente. Gané alrededor de medio kilo por semana y no podía entender por qué. A finales de febrero noté que tenía las piernas hinchadas. Empecé a prestar más atención y, aunque la hinchazón no mejoraba, en lugar de pensar que tenía un problema médico, pensé que estaba relacionado con mi rutina de ejercicios. ¡En ese momento, pedaleaba más de 100 millas cada semana!
A mediados o finales de marzo, mi peso seguía subiendo medio kilo a la vez y la hinchazón de las piernas todavía prevalecía. Visité a mi médico de cabecera, quien también pensó que estaba relacionado con mi ejercicio y me recetó un diurético. Una semana después no hubo cambios, así que volví al médico. Después de ver mi nivel de albúmina en los resultados de laboratorio, me pidió que aumentara mi ingesta de proteínas en 20%. En una semana, la hinchazón de mis piernas desapareció en su mayor parte, pero luego mi abdomen comenzó a hincharse.
El 30 de marzo, después de un largo fin de semana de considerable malestar en el estómago debido a la hinchazón extrema y ahora a la fatiga severa, fui nuevamente a ver a mi médico. Quería una tomografía computarizada de mi abdomen, pero como el seguro tardaría de tres a cinco días en aprobarla, me envió a la sala de emergencias.
Allí me hicieron una exploración del abdomen y los pulmones. El médico de urgencias indicó que creía que yo tenía síndrome nefrótico y que había consultado con un nefrólogo en Portland, quien pidió que me trasladaran a un hospital de allí.
¡Pero había un problema! La exploración de mis pulmones reveló lo que se describió como fragmentos de vidrio, lo que el médico creía que era un indicador de que era positivo para COVID-19. El médico de Portland comenzó a trabajar para llevarme a un hospital, pero se necesitaban condiciones especiales para mi admisión porque creía que yo era positivo para COVID-19.
Me transportaron en ambulancia al Meridian Park Hospital en Portland. Al llegar, me llevaron directamente a una habitación, evitando lo que supongo sería el procedimiento normal de una transferencia. Se sentía un poco caótico y definitivamente estaba asustado. A mi marido no se le permitía estar conmigo y no se le permitiría venir a verme.
Sentía mucho dolor y estaba procesando mucha información: qué significaba tener COVID y qué diablos era el síndrome nefrótico. Fue una experiencia surrealista y aterradora.
Después de instalarme en una habitación, me recetaron un diurético por vía intravenosa. Al día siguiente me sentía mucho mejor con respecto a la presión en mi abdomen. Esa mañana, el médico confirmó mi diagnóstico de síndrome nefrótico.
Dijo que necesitaba una biopsia de riñón para determinar qué enfermedad renal específica tenía y también quería una ecografía; sin embargo, el hospital rechazó ambas órdenes debido a las restricciones del coronavirus. Se ordenó una toma de orina de 24 horas, que reveló un nivel alto de proteínas. La prueba de COVID-19 también volvió ese día, con un resultado positivo.
Estuve en el hospital durante cuatro días en un área particular reservada para pacientes con COVID. En ese momento había ocho pacientes sospechosos de tener el virus, pero yo era el único caso positivo confirmado. Lo que debería haber sido una estadía hospitalaria de rutina (si existe tal cosa) se complicó con mi diagnóstico de COVID. Más tarde supe por mi médico que, como creía que había contraído COVID antes de que se confirmara, luchó por medidas extremas para mi atención, además del protocolo de coronavirus que el hospital ya tenía implementado.
Los protocolos de seguridad que pidió que se implementaran para mi atención incluían solo un médico del hospital asignado a mí, una enfermera por turno permitida en mi habitación y comidas entregadas solo hasta la puerta. Todo lo que entraba a mi habitación era desechable y nada salía de mi habitación. El extremo de esta precaución fue que durante la recolección de orina de 24 horas, me pidieron que midiera la orina, la transfiriera a una bolsa más grande con hielo y documentara las mediciones. Estaba demasiado enfermo para realizar semejante tarea.
Al alta del hospital, mi nefrólogo me informó que no podría hacerme la biopsia hasta que mi prueba de COVID fuera negativa y, una vez que supiera mi diagnóstico, el tratamiento no comenzaría hasta que tuviera una segunda prueba negativa consecutiva. Desafortunadamente, durante las siguientes siete semanas seguí dando positivo.
El período de tiempo entre mi alta del hospital con un diagnóstico general de síndrome nefrótico y el inicio del tratamiento fue de aproximadamente 12 semanas. ¡Fueron 12 semanas largas!
Emocionalmente, estaba muerta de miedo porque no sabía qué me pasaba. Lo único que pude hacer durante ese tiempo fue investigar el síndrome nefrótico, porque eso era todo lo que sabía que estaba mal en mí.
Me dio mucho miedo no saber mi diagnóstico específico de enfermedad renal. Cada prueba de COVID positiva agregaba otro nivel de decepción, ya que retrasaba aún más el diagnóstico y el tratamiento.
Este período fue estresante y emocionalmente desafiante. Me enfrenté a la realidad de que tenía una enfermedad renal, pero que todavía no sabía qué enfermedad, cuánto daño (si alguno) habían sufrido mis riñones y qué efectos a largo plazo podrían resultar. Me preocupaba que las cosas empeoraran mientras seguía esperando una prueba de COVID-19 negativa.
Finalmente la prueba resultó negativa y pude realizarme la biopsia a principios de junio. El 24 de junio recibí un diagnóstico de Enfermedad de Cambios Mínimos y comencé un tratamiento con 60 mg de prednisona. Mis primeros resultados de laboratorio, cuatro semanas después de esa fecha, revelaron que estaba en remisión, por lo que comencé a reducir rápidamente la prednisona.
Después de que me dieron de alta del hospital, la enfermera del centro renal seguía diciéndome que mi médico estaba fascinado con mi caso. Le pregunté a la AP sobre esto y me dijo que el médico creía que había contraído COVID a fines del otoño de 2019 y que había comenzado a atacar mis riñones cuando se presentó la primera inflamación a fines de diciembre, lo que provocó mi enfermedad de cambios mínimos.
Además, el médico creía que yo era uno de los primeros casos con un diagnóstico de este tipo causado por COVID-19 y, por tanto, un caso para las revistas médicas. En mi cita de diagnóstico, me dijo que había discutido mi caso con colegas de todo el mundo, y todos creían que yo era el primer caso en los EE. UU. cuyo coronavirus había provocado un síndrome nefrótico sin tener ninguna afección subyacente. En el momento de la biopsia de riñón, mi médico le pidió al patólogo un análisis de COVID para dar una idea de esta teoría, pero el patólogo no pudo confirmarla.
Mi médico me dijo que si tenía razón acerca de que el COVID-19 causaba mi ECM, estaría en remisión rápidamente y que lo más probable es que tuviera pocas posibilidades de recaer. Él estaba en lo correcto. He estado en remisión desde las cuatro semanas y rezo para que no haya recaídas.
Durante la misma cita, me dijo que estaba participando en un estudio de caso de COVID/riñón y que estaba presentando mi caso para ello; ese estudio de caso se ha publicado desde entonces.
A lo largo de este año vertiginoso, NephCure ha sido increíble. Cuando recibí el diagnóstico inicial, investigué el síndrome nefrótico de mil maneras. Seguí cambiando mis palabras de búsqueda y finalmente encontré el grupo de Facebook de NephCure.
Publiqué que tenía un diagnóstico de síndrome nefrótico pero tuve que esperar para una biopsia debido al COVID-19; un defensor de pacientes de NephCure respondió a mi publicación y hablamos por teléfono unos días después. Ella me dio mucha información y me puso en contacto con Kelly Helm, subdirectora de defensa del paciente de NephCure.
Luego me enteré de las videollamadas bimensuales entre pares y comencé a participar en ellas. ¡Aprendí mucho de los demás participantes en esas llamadas, así como de la enfermera Kristen! Un participante se comunicó conmigo por mensaje privado y me brindó mucha información útil.
Kelly se mantuvo en contacto conmigo y también fue un gran apoyo y respuesta a mis preguntas y/o inquietudes. Realmente aprecié el grupo de apoyo y la página de Facebook, y la oportunidad que me brindó NephCure de escuchar a personas que compartían desafíos similares.
¡Hoy estoy sano, no tengo medicamentos y he vuelto a mi rutina habitual de ejercicios desde principios de septiembre! Rezo todos los días para permanecer en remisión.
