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FILADELFIA, PA –31 de enero de 2025– Este año marca un hito monumental para NephCure: 25 años impulsando la esperanza, la innovación y el progreso en la lucha contra la enfermedad renal rara (ERR).
Fundada en 2000 por cuatro familias decididas a encontrar respuestas cuando no existían, NephCure se ha convertido en una organización internacional que impulsa la investigación y el tratamiento de enfermedades renales raras mientras conecta a pacientes, familias y cuidadores con los recursos que necesitan.
NephCure ha promovido investigaciones innovadoras, ha mejorado la concientización y ha construido una comunidad próspera de defensores, médicos expertos y partes interesadas clave unidas en un objetivo: crear un mundo mejor para todos los afectados por RKD.
“Durante 25 años, hemos realizado enormes inversiones en investigación e iniciativas para cambiar el panorama y ahora estamos experimentando un progreso notable que alguna vez parecía imposible: avances de investigación innovadores, tratamientos aprobados por la FDA y una comunidad resiliente decidida a encontrar una cura”, dijo el director ejecutivo de NephCure, Josh Tarnoff.
“Pasamos de tener un conocimiento limitado sobre estas enfermedades renales raras a contar con múltiples opciones de tratamiento y con más opciones en el horizonte. ¡Es un logro extraordinario en poco tiempo! Pero este hito no se trata solo de mirar atrás, sino de aprovechar nuestro impulso para lograr avances aún mayores. Antes solo podíamos ofrecer esperanza. Ahora estamos en una era en la que podemos ofrecer opciones reales que pueden detener la progresión de la enfermedad”.
“Pasamos de no saber prácticamente nada sobre estas enfermedades renales raras a tener varias opciones de tratamiento disponibles y más en desarrollo. ¡Es un logro increíble en un período de tiempo relativamente corto! Sin embargo, este aniversario no se trata solo de celebrar lo lejos que hemos llegado; se trata de reunir nuestra energía colectiva para seguir avanzando”.
La trayectoria de 25 años de NephCure está marcada por logros transformadores, entre ellos:
- Apoyo al primer estudio clínico del NIH para pacientes con FSGS en 2001, que sentó las bases para comprender la enfermedad hoy.
- Cofinanciación del estudio NEPTUNE en 2009, un esfuerzo que proporcionó información crucial para los investigadores del síndrome nefrótico.
- Lanzamiento de Kidney Health Gateway en 2019 (ahora nuestro Ensayos clínicos página) brindando a las personas afectadas por RKD acceso a ensayos clínicos y las últimas opciones de tratamiento.
- Liderando esfuerzos de promoción, resultando en una atención sin precedentes por parte de los formuladores de políticas y un aumento en el financiamiento federal para la investigación.
Estos hitos subrayan la búsqueda incansable de NephCure de un futuro en el que los pacientes con RKD ya no enfrenten la incertidumbre ni el aislamiento.
Aunque hay mucho que celebrar, el trabajo está lejos de terminar. Con las aprobaciones de la FDA para tratamientos innovadores en el horizonte y el impulso exponencial en la investigación de RKD, los próximos 25 años son aún más prometedores. NephCure se compromete a ampliar su impacto, empoderando a la próxima generación de nefrólogos, fomentando colaboraciones entre industrias y asegurando que ningún paciente o familia recorra este camino solo.
Como parte de sus 25th Celebrando su aniversario, NephCure invita a todos a explorar su historia visual, hitos y metas futuras enNephCure.org/25th-AnniversaryJuntos, podemos honrar el progreso logrado y continuar impulsando cambios significativos para las personas afectadas por enfermedades renales poco frecuentes.
Acerca de NephCure
La misión de NephCure es empoderar a las personas con enfermedades renales raras que provocan pérdida de proteínas para que se hagan cargo de su salud, al mismo tiempo que lideran la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención. Fundada en 2000 por un grupo de padres de pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de 1 millón de dólares en la investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora existen nuevos tratamientos y más de 60 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales raras. NephCure es una organización benéfica pública 501(c)(3) exenta de impuestos en los EE. UU.
